Europese Jongeren Site
Informatie en kansen voor jongeren in heel Europa.

Egy lépéssel közelebb: Down-szindrómásokkal, együtt

Gyakran jövünk zavarba az ismeretlentől, s amint zavarunkat leplezni próbáljuk, az egyszerűbb utat választva elfordulunk tőle. Pedig mennyivel szebb lenne, ha eggyel közelebb lépnénk hozzá,é s megpróbálnánk megismerni és megérteni, ami más.

Elvégre mindannyian különbözőek vagyunk, mindannyian mások vagyunk egy kicsit.

 

A Down-szindrómásokat jellegzetes külső vonásaik miatt könnyen felismerjük, azonban nem biztos, hogy tisztában vagyunk azzal, valójában mit is jelent downosként élni, milyen nehézségekkel néznek ők szembe, vagy éppen mitől különlegesek.

 

A Down Alapítvány honlapjáról megtudhatjuk, hogy a Down-szindróma az „egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, minden 600. gyermek ezzel a kromoszómahibával jön a világra.” A 23 kromoszómapárból a Down-szindrómások 21. „kromoszómapárja” valójában nem is pár, hiszen 3 kromoszómából áll, ezért a rendellenességet triszómiának nevezik. Ez az apró különbség okozza az inkább állapotként, mint betegségként kezelendő Down-szindrómát és a vele járó következményeket. Ez alatt értendő az értelmi fogyaték, a szívrendellenességek, hormonális zavar, sérült hallás vagy látás, a vérképző rendszer zavarai és a jellemző külső adottságok, mint az alacsony, rövid végtagú testalkat, ferde vágású szem, gyenge izomzat.

 

A Down-szindróma nem gyógyítható, azonban az általa hátráltatott készségek sok odafigyeléssel és türelemmel fejleszthetőek, így a Down-szindrómás emberek amellett, hogy megtanulnak írni-olvasni, szakmát is szerezhetnek, és közel önálló, segített életet élhetnek.

 

Gyakran hallani emellett, hogy ritka az olyan önzetlen és szeretettel teli ember, mint amilyenek a Down-szindrómások. „Korlátozott értelmi képességüket az egyszerű emberek logikájával, metakommunikációval, érzelmekkel, zenével és tánccal és angyali humorral kompenzálják.” - olvashatjuk szintén a Down Alapítvány oldalán.

 

Mindennek tudatában elgondolkodtató és elszomorító azzal szembesülni, hogy a hétköznapokban mekkora szakadékkal válnak el a társadalmak többi tagjától.

 

Szerencsére az utóbbi időben – szinte mintha egy kéz mozgatna minden szálat – keresés nélkül találtam rá több friss, a Down-szindrómásokat el- és befogadó, támogató kezdeményezésre.

 

Az első, és minden bizonnyal legismertebb példa erre a közelgő Eurovíziós Dalfesztiválhoz köthető. Finnország a Down-szindrómás és autista tagokból álló Pertti Kurikan Nimipäivät zenekarral indul a megmérettetésen. A 2009 óta fennálló punk rock zenekarról 2012-ben már dokumentumfilm is készült The Punk Syndrom (A punk szindróma) címmel, idén májusban pedig lehetőséget kapnak, hogy egész Európa megismerhesse őket.

down2.jpg

https://europa.eu/youth/sites/default/files/down2.jpg

A színpadról ugorjunk most a képernyőre: a romániai TVR Cluj precendesként szolgáló műsort sugároz. Az Előítéletek nélkül három műsorvezetője, Raluca, Bogdan és Mihai mindhárman Down-szindrómások. Mentoruk, akire bátyjuként tekintenek, és aki egyben a műsor megálmodója, Ovidiu Damiané több mint 10 éve foglalkozik fogyatékossággal élő emberekkel. Fernanda Honorato, az addig egyetlen Down-szindrómás riporter ihlette meg, s Ovidiu ahelyett, hogy megállt volna azon töprengeni, hogy Romániában vajon mikor lesznek láthatóak fogyatékkal élők a képernyőn, gondolt egyet, és belevágott a projekt megvalósításába. A műsor készítésekor fontos szempont, hogy a riporterek minél inkább vegyék ki részüket a munkából, hogy ne csak róluk szóljon a műsor, hanem valóban ők is készítsék. A projekt célja pedig a társadalom érzékenyítése, példamutatás és természetesen lehetőség biztosítása a Down-szindrómás embereknek.

 

Újabb ugrás: képernyőről a kifutóra! Ugyancsak a közelmúltban, 2015 februárjában Jamie Brewer ausztrál színésznő volt az első Down-szindrómás modell, aki kifutóra lépett a New York-i divathéten. Úgy tűnik, erre nem hogy New Yorkban, de sehol máshol nem volt még példa, hiszen divattörténelmi pillanatként emlegeti a sajtó. Jamie egyébként Carrie Hammer kollekciójának bemutatóján vett részt, aki szeret a – kifutókon – nem megszokott modellekkel dolgozni „Role models, not runway models” (Példaképek, nem modellek) című kezdeményezésének keretében. A tervező célja olyan nőkön bemutatni ruháit, akik hasonlítanak a hétköznapi nőkre, akik valójában hordani is fogják azokat. Az egyforma, sovány, magas nők helyett változatos testalkatú és adottságú modelleket foglalkoztat.

E három remek kezdeményezés bármiféle különös apropó nélkül is végtelenül aktuális, azonban a pont az i-n: március 21. a Down-szindróma világnapja! Idén, a világnap 10. évfordulójának témája: „Az én lehetőségeim, az én döntéseim” – A teljes élet és egyenlő jogok élvezete, valamint a családok szerepe.

 

A világnaphoz kapcsolódóan kampány is indult, amivel szolidaritást vállalhatsz a Down-szindrómásokkal, megmutatva, hogy különbözőnek lenni normális („Being different is normal!”)! A kampányhoz többek között vezető európai politikusok is csatlakoztak, miért ne tennéd meg Te is?! Húzz felemás zoknit, fotózd le, és tedd közzé valamelyik közösségi média felületen #SOCKSbattle4DS hashtaggel, hogy minél több ismerősöd figyelmét felhívd a Down-szindróma jelenlétére, és a vele élők el-és befogadásának fontosságára!

 

Drubina Kamilla

 

Kép: Marco Raaphorst, Transindex

 

A cikket az Európai Ifjúsági Portál Facebook-oldalán kommentelheted!

Gepubliceerd: Za, 21/03/2015 - 17:44


Tweet Button: 

Gerelateerde links


Info for young people in the western balkans

Deskundige hulp of advies nodig?

Een vraag? Klik hier!