Navigation path

Left navigation

Additional tools

Evropska komisija - Sporočilo za medije

Evropske referenčne mreže: 900 zdravstvenih ekip se po vsej Evropi povezuje v dobro pacientov

Bruselj, 28. februarja 2017

S 1. marcem bodo novonastale evropske referenčne mreže začele svoje delo.

Te mreže so enkratna in inovativna platforma čezmejnega sodelovanja med strokovnjaki za diagnosticiranje in zdravljenje redkih bolezni ali kompleksnih bolezni z nizko prevalenco.

Evropski komisar za zdravje in varnost hrane Vytenis Andriukaitis je v govoru zdravnikom, pacientom in medijem v univerzitetni bolnišnici v Leuvnu v Belgiji dejal: „Danes, na evropski dan redkih bolezni, s posebnim zadovoljstvom odpiram evropske referenčne mreže. Kot zdravnik sem bil namreč prepogosto priča tragičnim zgodbam pacientov z redkimi in kompleksnimi boleznimi, ki so bili prepuščeni negotovosti, včasih brez možnosti za pravilno diagnozo in ustrezno zdravljenje. Poleg tega sem videl, kako moji kolegi kljub trudu večkrat težko pomagajo, ker nimajo dovolj informacij in možnosti za mreženje. Te mreže bodo povezale obsežno strokovno znanje in izkušnje, ki obstajajo v EU, vendar so zdaj razpršeni med državami, s tem pa bo ta pobuda postala jasen zgled dodane vrednosti sodelovanja na ravni EU. Prepričan sem, da evropske referenčne mreže lahko utirajo pot pacientom z redkimi bolezni in jih vodijo do preboja, ki jim lahko reši ali spremeni življenje.“

24 tematskih mrež, ki združujejo več kot 900 visokospecializiranih zdravstvenih enot iz 26 držav, bo začelo sodelovati pri širokem naboru vprašanj, od kostnih obolenj do krvnih bolezni, od raka pri otrocih do imunske pomanjkljivosti. Tako obsežno povezovanje najboljšega strokovnega znanja v EU bi vsako leto moralo prinašati koristi tisočim pacientom z boleznimi, ki zahtevajo posebno združevanje visokospecializirane zdravstvene oskrbe na medicinskih področjih z redkim strokovnim znanjem.

Izziv redkih bolezni

Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10 000 prebivalcev. Skupaj med 6 000 in 8 000 redkih bolezni vpliva na vsakdanje življenje približno 30 milijonov ljudi v EU, med temi je tudi veliko otrok. Redke in kompleksne bolezni lahko povzročijo kronične zdravstvene težave, veliko jih je smrtno nevarnih. Obstaja na primer skoraj 200 različnih redkih oblik raka in vsako leto jih diagnosticirajo pri več kot pol milijona ljudi v Evropi.

Takšne bolezni zelo spremenijo življenje pacientov, njihovih družin in negovalcev, pacientom pogosto tudi ne postavijo pravilne diagnoze zaradi pomanjkljivega znanstvenega in medicinskega znanja ali težkega dostopa do izvedenskega mnenja. Zaradi razdrobljenega znanja o redkih boleznih in majhnega števila pacientov, ki trpijo za njimi, ima to področje posebno dodano vrednost EU.

Na kratko o evropskih referenčnih mrežah

Evropske referenčne mreže so virtualne mreže, ki izvajalce zdravstvenega varstva po vsej Evropi povezujejo za zdravljenje kompleksnih ali redkih zdravstvenih stanj, ki zahtevajo visokospecializirano obravnavo ter združitev znanja in virov. Nastale so z direktivo EU o pravicah pacientov v zdravstvenem varstvu (2011/24/EU), ki pacientom olajšuje tudi dostop do informacij o zdravstveni oskrbi in jim tako povečuje možnosti zdravljenja.

V praksi se bodo z evropskimi referenčnimi mrežami razvijali novi inovativni modeli oskrbe, orodja e-zdravja, zdravstvene rešitve in medicinski pripomočki. Mreže bodo z obsežnimi kliničnimi študijami spodbudile raziskave, prispevale k razvoju novih zdravil, omogočile ekonomije obsega in zagotovile učinkovitejšo rabo dragih virov, kar bo imelo dobrodejen učinek na vzdržnost nacionalnih zdravstvenih sistemov in več deset tisoč pacientov v EU, ki trpijo za redkimi in/ali kompleksnimi boleznimi in zdravstvenimi stanji.

Evropske referenčne mreže bodo podprte z evropskimi čezmejnimi telemedicinskimi orodji in bodo imele dostop do vrste mehanizmov EU za financiranje, kot so zdravstveni program Unije, instrument za povezovanje Evrope in raziskovalni program EU Obzorje 2020.

Več informacij

MEMO: Vprašanja in odgovori o evropskih referenčnih mrežah

Spremljajte nas na Twitterju: @ EU_Health

IP/17/323

Kontakti za stike z mediji:

Za vprašanja širše javnosti: Europe Direct po telefonu 00 800 67 89 10 11 ali e-pošti


Side Bar