EU PROTECTS > Vår hälsa > Ett andra utlåtande: Hur EU:s nätverk räddar liv genom att sprida kunskap

”Det var nödvändigt att ha tillgång till de främsta specialisterna i Europa för att hitta den bästa möjliga behandlingen för vår son.”

K & J

Föräldrarna till en treåring som 2017 genomled 20–30 epileptiska anfall varje dag var inte säkra på var de kunde få hjälp. Orsaken till sonens anfall var en mycket ovanlig abnormalitet i hjärnan.

Genom EU:s nätverk för epilepsivård samarbetade specialister från Finland, Italien, Storbritannien, Frankrike, Spanien, Rumänien, Sverige och Nederländerna för att fastställa den lämpligaste behandlingen av barnet. Efter ett kirurgiskt ingrepp är pojken nu på väg att bli bra, och familjen kan börja återgå till ett normalt liv.

Spela upp videon

Ett andra utlåtande: Hur EU:s nätverk räddar liv genom att sprida kunskap

Omkring 30 miljoner människor i Europa lever med ovanliga sjukdomar och tillstånd, men inget land har ensamt den kunskap eller kapacitet som krävs för att behandla dem. Medicinsk personal från 28 sjukvårdsinrättningar i 13 EU-länder hjälpte 2017 en familjeläkare att diagnostisera ett barn med en ovanlig form av epilepsi och komma fram till en lämplig behandling.

Fortsätt genom att rulla

EU Protects: Hur EU skapade kontakt mellan experter för att behandla epilepsi

K & J

Föräldrar till patienten

Finland

De verkliga namnen avslöjas inte för att respektera patientens och familjens integritet.

K: ”För ett år sedan pratade vi med Henna, vår läkare i Helsingfors. Hon nämnde ett neurologiskt forum, ett EU-nätverk, som skulle kunna hjälpa till att ta reda på hur vår son skulle behandlas. Vi var mycket glada över att Henna hittade läkare från andra ställen i Europa som visste mer om vår sons tillstånd.”

J: ”Vi berättade för vår son att de bästa läkarna i Europa skulle hjälpa honom. Han hoppades jättemycket på att epilepsin skulle försvinna efter operationen.”

”Vår son fick flera olika diagnoser under två års tid, men ingen kunde säga vad felet var.”

 – K & J

Dr Henna Jonsson

Helsingfors universitetssjukhus

Finland

”Den lille pojken remitterades till oss 2016. Jag har följt honom sedan dess. Bilden av hjärnan visade att orsaken till hans epilepsi var en mycket sällsynt form av hjärntumör.”

”I Finland har vi bara haft en handfull patienter med samma diagnos någonsin. I oktober 2017 presenterade vi fallet för våra kollegor i det europeiska nätverket.”

”Det är mycket få läkare som har tillräcklig erfarenhet av dessa ovanliga tillstånd, så ju mer information vi kan samla in, desto bättre.”

 – Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children i London

Storbritannien

”Syftet med vårt nätverk är att förbättra diagnosen och säkra de bästa tillgängliga behandlingarna av ovanliga epilepsiformer. Genom nätverket kunde vi diskutera barnets symptom och hur fallet skulle hanteras, allt utan att pojken ens behövde lämna sitt hem.”

”Att ingå i ett europeiskt nätverk ger oss tillgång till de expertkunskaper som krävs för att hitta nya behandlingar för ovanliga tillstånd.”

 – Professor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Göteborgs universitet

Sverige

”Vi kom fram till att de epileptiska anfallen orsakades av en missbildning i hjärnan. I detta fall skulle öppen kirurgi ha varit mycket riskabelt.”

”Med mina europeiska kollegor diskuterade vi mindre invasiva kirurgiska metoder. Efter diskussionen i nätverket föreslog vi gemensamt gammastrålning (gammaknivskirurgi). När vi hade tekniken klar för oss var vi även tvungna att hitta en kirurg som kunde utföra den.”

”Med hjälp av EU-nätverket kommer vi fram till den bästa behandlingen för patienterna – antingen hemma eller i ett annat land i Europa.”

 – Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grek och fransman, universitetssjukhuset i Lyon, Frankrike

Frankrike

”Läkarteamen i Marseille har bred erfarenhet av att använda den här tekniken för att behandla denna ovanliga form av epilepsi. Vi som bor i Europa har mycket fina sjukvårdsinrättningar i olika länder. Det beror på att vi har EU-stödda nätverk, som forumet för epilepsispecialister, där vi för dagliga diskussioner om behandlingar av ovanliga medicinska fall. Det EU erbjuder är unikt, så det måste bevaras.”

”Strålbehandling med gammastrålning finns inte att tillgå överallt och används för specifika, och i många fall ovanliga, ingrepp.”

 – Alexis Arzimanoglou

Visste du detta?

30 miljoner

Antalet personer som lider av ovanliga sjukdomar i Europa.

500 000

Antalet personer i Europa som diagnostiseras med ovanliga former av cancer varje år.

Ett epilepsinätverk

EpiCARE-nätverket har stora kunskaper om behandling av ovanliga former av epilepsi. Andra nätverk ägnar sig åt skelettsjukdomar, barncancer och nedsatt immunförsvar.

16

EU-länder har undertecknat den europeiska deklarationen om länkning av genomiska databaser över landsgränserna. Alla EU-medlemsstater uppmanas underteckna deklarationen, som är en överenskommelse om att ordna en säker onlineplattform i hela EU för medicinska specialister som forskar om ovanliga sjukdomar, cancer och sjukdomar som är relaterade till hjärnan.

VILKA ÄR HJÄLTARNA SOM SKYDDAR VÅR HÄLSA?

Några av dem kanske är från ditt land.

Det finns ett nätverk av lokala hjältar som knyts samman av EU. De samarbetar för att skydda oss mot hot mot vår hälsa, farliga produkter, effekterna av klimatförändringarna och annat. Från läkare till finansexperter, gränspoliser och miljöspecialister: upptäck hur EU hjälper de lokala hjältarna i ditt land.