EU PROTECTS > Naše zdravje > Drugo mnenje: kako mreže EU širijo znanje za reševanje življenj

„Dostop do vrhunskih evropskih specialistov je bil ključnega pomena za določitev najboljšega možnega zdravljenja za najinega sina.“

K. in J.

Leta 2017 starša triletnika, ki je imel od 20–30 epileptičnih napadov na dan, nista vedela, kam bi se obrnila za pomoč. Vzrok za napade pri njunem sinu je bila izredno redka možganska anomalija.

Prek zdravstvene mreže EU za epilepsijo so moči združili specialisti iz Finske, Italije, Združenega kraljestva, Francije, Španije, Romunije, Švedske in Nizozemske, da bi določili pravilen potek zdravljenja za otroka. Po operaciji deček okreva, družina pa bo lahko zaživela običajen vsakdan.

Predvajaj video

Drugo mnenje: kako mreže EU širijo znanje za reševanje življenj

V Evropi okrog 30 milijonov ljudi živi z redkimi boleznimi in zdravstvenimi stanji, vendar nobena država sama nima znanja ali zmožnosti za njihovo zdravljenje. Leta 2017 so zdravstveni strokovnjaki iz 28 centrov v 13 državah EU pomagali družinski zdravnici pri diagnozi in odločitvi glede zdravljenja otroka z redko obliko epilepsije.

Za nadaljevanje podrsnite

EU Protects: Kako je EU združila strokovnjake za zdravljenje epilepsije

K & J

Starša bolnika

Finska

Pravih imen nismo razkrili zaradi spoštovanja zasebnosti bolnika in družine.

K.: „Pred enim letom smo govorili s Henno, našo zdravnico v Helsinkih. Omenila je ta nevrološki forum, mrežo EU, s katero bi lahko našli rešitev za zdravljenje najinega sina. Zelo smo bili veseli, da je Henna našla zdravnike od drugod iz Evrope, ki so vedeli več o sinovem stanju.“

J.: „Sinu sva povedala, da mu bodo pomagali najboljši zdravniki v Evropi. Navdušen je bil nad tem, da epilepsije po operaciji morda ne bo več.“

„V dveh letih so najinemu sinu postavili številne različne diagnoze, nihče pa nam ni mogel povedati, kaj je zares narobe.“

 – K. in J.

Dr Henna Jonsson

Centralna univerzitetna bolnišnica v Helsinkih

Finska

„Dečka so k nam napotili leta 2016. Spremljam ga od takrat naprej. Slikanja njegovih možganov so pokazala, da je vzrok njegove epilepsije zelo redek možganski tumor.“

„Na Finskem smo imeli evidentiranih le nekaj bolnikov s takšno diagnozo. Oktobra 2017 smo primer predstavili kolegom v evropski mreži.“

„Pri takšnih redkih boleznih ima le zelo malo zdravnikov dovolj izkušenj, da se lahko spopadejo s primerom, zato je zelo pomembno, da dobiš res čim več informacij.“

 – Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Otroška bolnišnica Great Ormond Street Hospital

Združeno kraljestvo

„Naša mreža si prizadeva izboljšati diagnozo in zagotoviti najboljše možno zdravljenje za te redke epileptične sindrome. Prek mreže smo se pogovorili o otrokovih simptomih in ukrepanju v tem primeru – vse to smo storili, ne da bi moral otrok oditi od doma.“

„Delo v evropski mreži nam omogoča dostop do potrebne stopnje strokovnega znanja za odkrivanje novih oblik zdravljenja redkih bolezni.“

 – Profesorica J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Univerza v Göteborgu

Švedska

„Ugotovili smo, da je epileptične napade povzročala malformacija možganov. V tem primeru bi bila odprta operacija zelo tvegana.“

„Z evropskimi kolegi smo se pogovarjali o manj invazivnih tehnikah. Po razpravi v mreži smo kot ekipa predlagali uporabo obsevanja z žarki gama (Gamma Knife®). Potem ko smo določili ustrezno tehniko, smo morali določiti še specializiranega kirurga, ki bo operacijo izvedel.“

„Prek mreže EU določimo najboljše zdravljenje za bolnike – doma ali v drugi evropski državi.“

 – Profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grk in Francoz, Univerzitetna bolnišnica v Lyonu

Francija

„Zdravstvene ekipe iz Marseilla imajo veliko izkušenj s tehnikami zdravljenja te redke oblike epilepsije. Ker živimo v Evropi, imamo odlične zdravstvene centre v različnih državah. To nam omogočajo mreže, ki jih podpira EU, kot je forum specialistov za epilepsijo, ki omogoča vsakodnevne razprave o zdravljenju redkih zdravstvenih primerov. EU nam omogoča nekaj edinstvenega, zato je to treba ohraniti.“

„Zdravljenje z obsevanjem z žarki gama ni na voljo povsod, uporablja pa se za specifične, pogosto redke operacije.“

 – Alexis Arzimanoglou

Ali ste vedeli?

30 milijonov

Število ljudi, ki so jih prizadele redke bolezni v Evropi.

500.000

Število ljudi po Evropi, ki vsako leto dobijo diagnozo redke oblike raka.

Mreža za epilepsijo

Mreža EpiCARE je specializirana za zdravljenje redkih oblik epilepsije. Druge mreže se posvečajo boleznim kosti ter raku in imunski pomanjkljivosti pri otrocih.

16

Države članice EU so podpisale Evropsko deklaracijo o povezovanju genomskih podatkovnih baz prek meja. K podpisu so povabljene vse države članice, gre pa za dogovor za vzpostavitev varne spletne platforme po vsej EU, ki bo zdravstvenim specialistom pomagala pri raziskovanju redkih bolezni, raka in bolezni, povezanih z možgani.

KDO SO HEROJI, KI VARUJEJO NAŠE ZDRAVJE?

Nekateri od njih morda prihajajo prav iz vaše države.

Skupina lokalnih herojev, ki jih povezuje EU, nas s sodelovanjem varuje pred grožnjami zdravju, nevarnimi izdelki, vplivi podnebnih sprememb in drugimi nevarnostmi. Odkrijte, kako EU v vaši državi podpira lokalne heroje, vse od zdravnikov, finančnih strokovnjakov, enot za nadzor meje do strokovnjakov za okolje.