EU PROTECTS > Naše zdravie > Druhý názor: ako siete EÚ sprístupňujú poznatky v snahe o zachraňovanie životov

„Z pohľadu stanovenia najlepšej možnej liečby nášho syna bolo kľúčové to, že sme mohli komunikovať so špičkovými európskymi špecialistami.“

K & J

Rodičia trojročného chlapca, ktorý v roku 2017 zažíval 20 až 30 epileptických záchvatov denne, už nevedeli kam sa obrátiť o pomoc. Synove záchvaty spôsobovala veľmi zriedkavá abnormalita mozgu.

Prostredníctvom zdravotníckej siete zameranej na liečbu epilepsie v EÚ sa zišli odborníci z Fínska, Talianska, Veľkej Británie, Francúzska, Španielska, Rumunska, Švédska a Holandska, aby spoločne vybrali primeraný postup liečby. Po chirurgickom zákroku sa chlapček začína zotavovať a život rodiny sa môže vrátiť do zvyčajných koľají.

Prehrať video

Druhý názor: ako siete EÚ sprístupňujú poznatky v snahe o zachraňovanie životov

V Európe žije asi 30 miliónov ľudí so zriedkavými ochoreniami a zdravotnými stavmi, no ani jedna krajina samostatne nemá na ich liečenie poznatky ani kapacity. Lekári zastupujúci 28 centier v 13 krajinách EÚ pomohli v roku 2017 rodinnému lekárovi s diagnostikovaním a stanovením liečby chlapcovi, ktorý trpí zriedkavou formou epilepsie.

Posúvaním pokračujte

EU Protects: Ako EÚ spojila odborníkov na liečbu epilepsie

K & J

Rodičia pacienta

Fínsko

Skutočné mená boli v záujme zachovania súkromia rodiny a pacienta utajené.

K: „Keď sme pred rokom hovorili s Hennou, našou helsinskou lekárkou, spomenula nám toto neurologické fórum – sieť v rámci EÚ –, keďže by mohlo pomôcť s nájdením vhodnej liečby nášho syna. Boli sme nadšení, že Henna našla lekárov z iných európskych miest, ktorí vedeli viac o stave, v akom sa náš syn nachádzal.“

J: „Synovi sme povedali, že mu pomôžu tí najlepší lekári z Európy. Bol nadšený z toho, že po operácii epileptické stavy prestanú.“

„Za vyše dva roky lekári nášmu synovi stanovili niekoľko rôznych diagnóz, ale nikto nám nedokázal povedať, v čom je skutočne problém.“

– K na J

Dr Henna Jonsson

Centrálna univerzitná nemocnica v Helsinkách

Fínsko

„Chlapčeka k nám poslali v roku 2016 a odvtedy sledujem jeho stav. Sken mozgu ukázal, že epilepsiu mu spôsobuje veľmi zriedkavý nádor na mozgu.“

„Doteraz bolo v celom Fínsku zaznamenaných len niekoľko prípadov tejto diagnózy. V októbri 2017 sme chlapčekovu diagnózu predniesli našim kolegom v rámci európskej siete.“

„Pri zriedkavých ochoreniach platí, že len zopár lekárov disponuje znalosťami a skúsenosťami, ktoré by im umožnili liečiť pacienta. Čím viac informácií dokážete získať, tým lepšie.”

 – Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Detská nemocnica Great Ormond Street

Spojené kráľovstvo

„Cieľom našej siete je zlepšovať diagnostiku a poskytovať čo najlepšiu liečbu týchto zriedkavých epileptických prejavov. Prostredníctvom siete sme diskutovali o príznakoch ochorenia chlapca a vhodnom postupe liečby, pričom pacient ani nemusel vyjsť z domu.”

„Spolupráca v rámci európskej siete nám dáva prístup k potrebnej úrovni odborných znalostí, keď hľadáme novú liečbu zriedkavých stavov.”

 – profesorka J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Univerzita v Göteborgu

Švédsko

„Zistili sme, že za záchvaty môže malformácia mozgu, ale otvorený operačný zákrok by bol veľmi riskantný.“

„S európskymi kolegami sme uvažovali o menej invazívnych chirurgických technikách. Po diskusii v sieti sme navrhli ožarovanie gama lúčmi (Gamma Knife®). Po stanovení techniky sme museli pristúpiť k určeniu chirurga-špecialistu, ktorý zákrok vykoná.ׅ“

„Prostredníctvom siete EÚ rozhodujeme o najlepšej metóde liečby pacientov – buď v krajine, kde žijú, alebo v inej európskej krajine.”

– profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grék a Francúz, Univerzitná nemocnica v Lyone

Francúzsko

„Lekárske tímy z Marseille majú bohaté skúsenosti s liečbou tejto zriedkavej formy epilepsie. Žijeme v Európe a v rôznych krajinách máme vynikajúce zdravotnícke zariadenia. Zásluhu na tom majú siete EÚ, napr. fórum špecialistov na liečbu epilepsie. V rámci sietí je možné hocikedy diskutovať o terapii a liečbe zriedkavých ochorení. EÚ ponúka čosi jedinečné, preto to treba zachovať.“

„Liečba formou ožarovania gama lúčmi nie je k dispozícii všade a využíva sa pri osobitných, často až zriedkavých operáciách.”

 – Alexis Arzimanoglou

Vedeli ste?

30 miliónov

Počet ľudí v Európe postihnutých zriedkavým ochorením.

500 000

Počet ľudí v Európe, ktorým každý rok diagnostikujú zriedkavú formu rakoviny.

Sieť zameraná na epilepsiu

Sieť EpiCARE sa špecializuje na liečbu zriedkavých foriem epilepsie. Ďalšie siete sa zameriavajú na ochorenia kostí, rakovinu u detí a imunodeficienciu.

16

Počet krajín EÚ, ktoré podpísali Európsku deklaráciu o cezhraničnom prepojení genómových databáz. Výzva k podpisu deklarácie smeruje ku všetkým členským štátom EÚ, keďže ide o dohodu o zriadení bezpečnej celoúnijnej online platformy, ktorá odborníkom umožní vyhľadávať informácie o zriedkavých ochoreniach, rakovine a chorobách mozgu.

KTO SÚ ĎALŠÍ HRDINOVIA, KTORÍ CHRÁNIA NAŠE ZDRAVIE?

Niektorí môžu pochádzať dokonca aj z vašej krajiny.

Vďaka prepojeniu EÚ je k dispozícii sieť miestnych hrdinov, ktorí nás spoločne chránia pred zdravotnými hrozbami, nebezpečnými výrobkami, vplyvom klimatických zmien a ďalšími rizikami. Zoznámte sa s miestnymi hrdinami, či už ide o lekárov alebo finančných odborníkov, strážcov hraníc či odborníkov na životné prostredie, a zistite, ako ich EÚ vo vašej krajine podporuje.