EU PROTECTS > Sănătatea noastră > O a doua opinie: diseminarea cunoștințelor în cadrul rețelelor UE în scopul salvării de vieți

„Faptul că am avut acces la specialiști de vârf din Europa a reprezentat un aspect esențial în găsirea celui mai bun tratament posibil pentru fiul nostru.”

K & J

În anul 2017, părinții unui copil de trei ani care suferea 20-30 de crize de epilepsie zilnic nu știau încotro să se îndrepte pentru a obține sprijin. Cauza crizelor fiului acestora era o anomalie cerebrală extrem de rară.

Prin intermediul rețelei UE de îngrijiri medicale în cazuri de epilepsie, specialiști din Finlanda, Italia, Regatul Unit, Franța, Spania, România, Suedia și Țările de Jos s-au reunit pentru a decide tratamentul adecvat pentru acest copil. În urma operației, băiețelul se îndreaptă spre vindecare, iar familia își poate relua îndeletnicirile de zi cu zi.

Redare clip video

O a doua opinie: diseminarea cunoștințelor în cadrul rețelelor UE în scopul salvării de vieți

În Europa trăiesc aproximativ 30 de milioane de persoane care suferă de patologii sau afecțiuni rare, însă nicio țară nu are, pe cont propriu, cunoștințele sau capacitatea necesare tratării acestora. În anul 2017, medici specialiști din 28 de centre din 13 țări au sprijinit un medic de familie în vederea stabilirii diagnosticului și a tratamentului pentru un copil care suferea de o formă rară de epilepsie.

Defilați pentru a continua

EU Protects: Cum a reunit UE experți pentru a trata epilepsia

K & J

Părinții pacientului

Finlanda

Numele reale nu au fost făcute publice pentru a respecta viața privată a pacientului și a familiei.

K: „În urmă cu un an, am discutat cu Henna, medicul nostru din Helsinki, care ne-a vorbit despre acest forum neurologic, o rețea a UE, care ne-ar putea fi de ajutor în găsirea unui tratament pentru fiul nostru. Am fost foarte încântați că Henna a contactat medici din alte zone ale Europei care știau mai multe despre afecțiunea fiului nostru.”

J: „I-am spus fiului nostru că va beneficia de ajutor din partea celor mai buni medici din Europa. El a fost entuziasmat de posibilitatea de a se vindeca de epilepsie în urma operației.”

„Timp de peste doi ani, fiul nostru a primit mai multe diagnostice diferite, însă nimeni nu a putut să ne spună care era cu adevărat problema.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Spitalul Universitar Central din Helsinki

Finlanda

„Băiețelul a fost transferat la noi în anul 2016. I-am urmărit evoluția. Scintigrafia cerebrală a arătat că epilepsia de care suferă era cauzată de o tumoare cerebrală extrem de rară.”

„La nivelul întregii Finlande am avut doar câțiva pacienți cu același diagnostic consemnat. În octombrie 2017 le-am prezentat cazul colegilor noștri din cadrul rețelei europene.”

„În cazul acestor patologii cu incidență rară, pentru tratarea cărora există foarte puțini doctori suficient de experimentați, cu cât se adună mai multe informații, cu atât mai bine.”

 - Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Spitalul de Pediatrie Great Ormond Street

Regatul Unit

„Rețeaua noastră are obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare și de a asigura cele mai bune tratamente disponibile pentru tratarea acestor forme rare de epilepsie. Prin această rețea, am discutat despre simptomele copilului și despre gestionarea cazului, fără ca pacientul să fie nevoit să se deplaseze în acest scop.”

„Colaborarea în cadrul unei rețele europene ne conferă accesul la expertiza necesară găsirii de noi tratamente pentru afecțiunile rare.”

 - Profesor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Universitatea din Gothenburg

Suedia

„Am stabilit că o malformație cerebrală cauza crizele. În acest caz, operația deschisă ar fi fost foarte riscantă.”

„Am discutat cu colegii mei din Europa despre tehnici chirurgicale mai puțin invazive. În urma discuțiilor purtate în cadrul rețelei, noi, ca echipă, am recomandat tratamentul cu raze gamma (Gamma Knife®). Odată stabilită intervenția necesară, a trebuit să găsim și un chirurg specializat în vederea realizării acesteia”.

„Prin intermediul rețelei UE, stabilim tratamentul cel mai adecvat pentru pacienți – fie în țara de origine, fie în altă țară europeană.”

 - Profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Naționalitate franco-elenă, Spitalul Universitar din Lyon

Franța

„Echipele medicale din Marsilia au o experiență considerabilă în ceea ce privește utilizarea tehnicii de tratare a acestei forme rare de epilepsie. Trăind în Europa, avem centre medicale excelente cu acces transfrontalier, datorită rețelelor sprijinite de UE, precum forumul specialiștilor în epilepsie, unde putem purta conversații cotidiene despre terapii și tratamente pentru cazurile medicale rare. UE oferă astfel o oportunitate unică, ce trebuie menținută.”

„Tratamentul cu raze gamma nu este universal disponibil și este utilizat pentru operații specifice, adesea rare.”

 - Alexis Arzimanoglou

Știați?

30 de milioane

Numărul persoanelor din Europa care suferă de boli rare.

500.000

Numărul persoanelor din întreaga Europă diagnosticate anual cu forme rare de cancer.

O rețea dedicată epilepsiei

Rețeaua EpiCARE este specializată în tratarea formelor rare de epilepsie. Alte rețele sunt dedicate afecțiunilor osoase, formelor de cancer la copii sau imunodeficiențelor.

16

Țările din UE au semnat Declarația europeană privind corelarea transfrontalieră a bazelor de date genomice. Toate statele membre ale UE sunt invitate să semneze declarația, care reprezintă un acord de instituire a unei platforme online securizate la nivelul UE, dedicate specialiștilor din domeniul medical în vederea cercetării bolilor rare, a cancerului și a neuropatologiilor.

CINE SUNT CEILALȚI EROI CARE NE PROTEJEAZĂ SĂNĂTATEA?

Unii dintre ei pot chiar să provină din țara dumneavoastră.

Grație conexiunilor create de UE, există o rețea de eroi locali care colaborează pentru a ne proteja împotriva amenințărilor la adresa sănătății, a produselor nesigure, a efectelor schimbărilor climatice și multe altele. De la medici, până la experți financiari, de la funcționari vamali, până la specialiști în mediu, descoperiți modul în care UE sprijină eroii locali din țara dumneavoastră.