EU PROTECTS > A nossa saúde > Uma segunda opinião: de que forma as redes da UE partilham saber para salvar vidas

"Ter acesso aos melhores especialistas europeus foi essencial para encontrar o melhor tratamento possível para o nosso filho."

K & J

Em 2017, os pais de uma criança de 3 anos que sofria 20 a 30 crises epilépticas por dia não sabiam a quem recorrer para pedir ajudar. A causa das crises do filho era provocada por uma anomalia neurológica muito rara.

Através da rede de saúde de epilepsia da UE, especialistas de Finlândia, Itália, Reino Unido, França, Espanha, Roménia, Suécia e Holanda reuniram-se para decidir qual o melhor tratamento a seguir. Após a cirurgia, o menino está quase a recuperar, e a família pode começar a voltar à vida normal.

Reproduzir o vídeo

Uma segunda opinião: de que forma as redes da UE partilham saber para salvar vidas

Na Europa, existem cerca de 30 milhões de pessoas com doenças e doenças raras, mas nenhum país possui sozinho o saber ou a capacidade para as tratar. Em 2017, profissionais médicos de 28 centros em 13 países da UE ajudaram uma médica de família a diagnosticar e definir o tratamento para uma criança com um caso raro de epilepsia.

Desloque-se para continuar

EU Protects: Como a UE interligou especialistas para tratar a epilepsia

K & J

Familiares do paciente

Finlândia

Não mencionamos os nomes verdadeiros em consideração pela privacidade do paciente e da família.

K: "Há um ano, conversámos com a Henna, a nossa médica em Helsínquia. Ela falou-nos deste fórum neurológico, uma rede da UE que podia ajudar a descobrir o tratamento para o nosso filho. Ficámos muito contentes quando a Henna encontrou médicos de outros locais na Europa que sabiam mais sobre a doença do nosso filho."

J: "Dissemos ao nosso filho que os melhores médicos da Europa o iam ajudar. Ele ficou entusiasmado com a possibilidade de a epilepsia desaparecer depois da cirurgia."

"Durante dois anos, o nosso filho recebeu vários diagnósticos diferentes, mas nenhum nos disse qual era o verdadeiro problema."

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Hospital Central Universitário de Helsínquia

Finlândia

"O caso deste menino foi-nos enviado em 2016. Desde então, tenho-o acompanhado. O exame ao cérebro indicou-nos que a causa da sua epilepsia era um tumor cerebral muito raro."

"Em toda a Finlândia, só tínhamos conhecimento de um número muito reduzido de doentes com o mesmo diagnóstico. Em outubro de 2017, apresentámos o caso aos nossos colegas na rede europeia."

"Com estas patologias raras, em que só um número reduzido de médicos tem a experiência suficiente para lidar com o caso, quanto mais informações conseguirmos reunir, melhor."

 - Dra. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children

Reino Unido

"A nossa rede tem como objetivo melhorar os diagnósticos e garantir os melhores tratamentos disponíveis para estas epilepsias raras. Através da rede, discutimos os sintomas da criança e a gestão do caso, tudo sem que o menino tivesse de sair do país."

"Trabalhar numa rede europeia dá-nos mais competência para encontrarmos novos tratamentos para doenças raras."

 - Professora J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Universidade de Gotemburgo

Suécia

"Descobrimos que as crises eram causadas por uma malformação do cérebro. Neste caso, uma cirurgia aberta teria sido muito perigosa."

"Com os meus colegas europeus, falámos de técnicas cirúrgicas menos invasivas. Depois de falarmos com a equipa da rede da EU, sugerimos que se utilizasse radiação gama (Gamma Knife®). Depois de termos definido a técnica, tivemos ainda de identificar um cirurgião especializado que pudesse fazer esta cirurgia."

"Através da rede da UE, determinamos o melhor tratamento para os pacientes, quer seja realizado no seu país ou noutro país europeu."

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grego & francês, Hospitais Universitátios de Lyon

França

"As equipas médicas de Marselha têm uma experiência considerável com a técnica de tratamento desta forma rara de epilepsia. Como vivemos na Europa, dispomos de acesso a excelentes centros médicos em países diferentes. Isto deve-se às redes apoiadas pela UE, como o fórum de especialistas em epilepsia, que promovem debates diários sobre as terapias e os tratamentos de casos médicos raros. O que a UE oferece é único, pelo que tem de ser preservado."

"A terapia com radiação gama não está disponível em todo o lado e é utilizada para operações raras e muito específicas."

 - Alexis Arzimanoglou

Sabia que?

30 milhões

O número de pessoas afetadas por doenças raras na Europa.

500 000

O número de pessoas na Europa diagnosticadas com formas raras de cancro todos os anos.

Uma rede para a epilepsia

A rede EpiCARE reúne conhecimentos específicos no tratamento de formas raras de epilepsia. Existem outras redes que se concentram em doenças ósseas, cancros infantis e imunodeficiência.

16

Os países da UE assinaram a Declaração Europeia sobre a interligação transfronteiriça de bases de dados genómicas. Todos os Estados Membros da UE estão convidados a assinar a declaração, que constitui um acordo com vista a estabelecer uma plataforma em linha, segura e transversal à UE, que permite que os médicos investiguem doenças raras, cancro e doenças relacionadas com o cérebro.

QUEM SÃO OS OUTROS HERÓIS QUE PROTEGEM A NOSSA SAÚDE?

Talvez alguns destes heróis sejam do seu país.

Graças à UE, existe uma rede de heróis locais que trabalham em conjunto para ajudar a proteger os cidadãos europeus das ameaças para a saúde, dos produtos tóxicos, dos efeitos das alterações climáticas e muito mais. De médicos a especialistas em comércio, de agentes aduaneiros a especialistas no ambiente, descubra como a UE apoia os heróis locais no seu país.