EU PROTECTS > Nasze zdrowie > Druga opinia: Jak unijne sieci pozwalają dzielić się wiedzą i ratować życie

„Dostęp do najlepszych specjalistów w Europie pomógł w znalezieniu odpowiedniej metody leczenia dla naszego syna”.

K i J

W 2017 r. rodzice 3-letniego dziecka cierpiącego na 20–30 epizodów dziennie nie wiedzieli, dokąd zwrócić się po pomoc. Przyczyną napadów ich syna była bardzo nietypowa anomalia w budowie jego mózgu.

Dzięki unijnej sieci wymiany informacji o epilepsji specjalistom z Finlandii, Włoch, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii, Rumunii, Szwecji i Holandii udało się postawić prawidłową diagnozę i określić metodę leczenia dziecka. Po operacji chłopiec przechodzi rekonwalescencję, a rodzina może powoli myśleć o powrocie do normalnego życia.

Obejrzyj film

Druga opinia: Jak unijne sieci pozwalają dzielić się wiedzą i ratować życie

W Europie żyje około 30 milionów ludzi z rzadkimi chorobami i przypadłościami, ale żaden kraj w pojedynkę nie dysponuje wiedzą ani zasobami pozwalającymi je leczyć. W 2017 r. lekarze z 28 ośrodków w 13 krajach UE pomogli w zdiagnozowaniu rzadkiej odmiany epilepsji u dziecka i wybraniu dla niego odpowiedniej metody leczenia.

Przewiń dalej

EU Protects: Jak UE ułatwiła komunikację między ekspertami w leczeniu epilepsji

K i J

Rodzice pacjenta

Finlandia

Prawdziwe nazwiska zostały zmienione z szacunku dla prywatności pacjenta i rodziny.

K: „Rok temu rozmawialiśmy z Hanną, naszą lekarką w Helsinkach. Wspomniała wtedy o forum neurologicznym, unijnej sieci, w której być może uda się znaleźć metodę leczenia dla naszego syna. Bardzo się ucieszyliśmy, że Hanna znalazła lekarzy z innych miejsc w Europie, którzy wiedzieli więcej o kondycji naszego syna”.

J: „Powiedzieliśmy synowi, że pomogą mu najlepsi lekarze z Europy. Bardzo się ucieszył na myśl, że napady epilepsji przejdą mu po operacji”.

„Przez ponad 2 lata nasz syn otrzymał kilka różnych diagnoz, ale nikt nie potrafił stwierdzić, co tak naprawdę mu dolega”.

 – K i J

Dr Henna Jonsson

Szpital centralny uniwersytetu helsińskiego

Finlandia

„Chłopiec został do nas skierowany w 2016 r. Od tamtej pory obserwuję jego przypadek. Skan jego mózgu pokazał, że przyczyną epilepsji był bardzo rzadki nowotwór”.

„W całej Finlandii zarejestrowano tylko kilku pacjentów z podobną diagnozą. W październiku 2017 r. przedstawiliśmy ten przypadek naszym kolegom w sieci europejskiej”.

„W przypadku tych rzadkich chorób, z którymi niewielu lekarzy miało wystarczająco dużo do czynienia, by podjąć się ich leczenia, im więcej informacji uda się zdobyć, tym lepiej”.

 –Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Szpital dziecięcy Great Ormond Street

Wielka Brytania

„Celem działania naszej sieci jest pomoc w odpowiednim diagnozowaniu i doborze metody leczenia rzadkich odmian epilepsji. W tym przypadku omówiliśmy symptomy i ewentualne metody leczenia, a chory chłopiec nie musiał nawet ruszać się z domu”.

„Praca w europejskiej sieci daje nam dostęp do ekspertyz na wymaganym poziomie, by móc znaleźć odpowiednią metodę leczenia rzadkich przypadłości”.

 – Profesor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Uniwersytet w Göteborgu

Szwecja

„Ustaliliśmy, że przyczyną epizodów była dysfunkcja mózgu, ale w tym przypadku operacja na otwartym mózgu byłaby bardzo ryzykowna”.

„Wraz z kolegami z Europy zastanawialiśmy się, czy są dostępne mniej inwazyjne techniki chirurgiczne. Po konsultacjach zasugerowaliśmy użycie promieni gamma (Gamma Knife®). Wiedzieliśmy już, jak operować i pozostawało tylko znaleźć chirurga-specjalistę, który podjąłby się tego zadania”.

„W unijnej sieci określamy najlepsze opcje leczenia pacjentów – w ich kraju pochodzenia albo w innym państwie UE”.

 – Profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grecja/Francja, szpitale akademickie w Lionie

Francja

„Lekarze z Marsylii mają stosunkowo duże doświadczenie w leczeniu tej rzadkiej odmiany epilepsji. Żyjąc w Europie, mamy dostęp do znakomitych ośrodków w różnych krajach. Jest to możliwe dzięki wspieranym przez UE sieciom, takim jak forum dla specjalistów zajmujących się epilepsją, w ramach których codziennie dochodzi do wymiany informacji na temat metod leczenia rzadkich przypadków medycznych. To, co oferuje UE, jest unikalne i warto o to dbać”.

„Terapia promieniowaniem gamma nie jest dostępna wszędzie i jest używana tylko podczas konkretnych i przeważnie rzadkich operacji”.

 – Alexis Arzimanoglou

Czy wiesz, że…

30 milionów

Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Europie.

500 000

Liczba osób rocznie, u których diagnozuje się w Europie rzadkie formy nowotworów.

Sieć informacji o epilepsji

Sieć EpiCARE koncentruje się na rzadkich przypadkach epilepsji. Inne sieci zawierają informacje o chorobach układu kostnego, nowotworach u dzieci i niedoborach odporności.

16

państw UE podpisało Europejską deklarację łączenia baz informacji genomowych ponad granicami. Wszystkie państwa członkowskie UE mogą podpisać tę deklarację, będącą umową o utworzenie bezpiecznej unijnej platformy online dla lekarzy specjalistów, której celem jest ułatwienie leczenia rzadkich chorób, nowotworów i chorób mózgu.

KIM SĄ POZOSTALI BOHATEROWIE CHRONIĄCY NASZE ZDROWIE?

Niektórzy mogą pochodzić z Twojego kraju.

Dzięki sieci współpracy tworzonej przez UE lokalni bohaterowie pracują razem, chroniąc nas przed zagrożeniami zdrowotnymi, niebezpiecznymi produktami, efektami zmian klimatycznych i innymi problemami. Dowiedz się, jak UE wspiera lokalnych bohaterów w Twoim kraju. Wśród nich są lekarze, eksperci finansowi, funkcjonariusze straży granicznej oraz specjaliści ds. ochrony środowiska.