EU PROTECTS > Onze gezondheid > Een second opinion: hoe EU-netwerken kennis delen om levens te redden

"Toegang tot de beste Europese specialisten was essentieel om de best mogelijke behandeling voor onze zoon te vinden."

K & J

In 2017 wisten de ouders van een driejarige die dagelijks 20-30 aanvallen kreeg, niet goed waar ze terecht konden voor hulp. De oorzaak van de aanvallen van hun zoon was een zeer zeldzame hersenafwijking.

Via het EU-netwerk voor epilepsiezorg kwamen specialisten uit Finland, Italië, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Spanje, Roemenië, Zweden en Nederland samen om de juiste behandeling van het kind te bepalen. Na een operatie is de jongen op weg naar herstel en kan het gezin terugkeren naar zijn gewone leven.

Bekijk de video

Een second opinion: hoe EU-netwerken kennis delen om levens te redden

In Europa leven ongeveer 30 miljoen mensen met zeldzame ziekten en aandoeningen, maar een land alleen heeft niet voldoende kennis of capaciteit om ze te behandelen. In 2017 hielpen artsen die 28 centra in 13 EU-landen vertegenwoordigden, een huisarts met het stellen van een diagnose en het beslissen over de behandeling van een kind met een zeldzame vorm van epilepsie.

Scroll verder

EU Protects: Hoe de EU experts samenbracht om epilepsie te behandelen

K & J

Ouders van de patiënt

Finland

De echte namen worden niet genoemd om de privacy van de patiënt en de familie te respecteren.

K: "Een jaar geleden spraken we met Henna, onze arts in Helsinki. Ze had het over dit neurologische forum, een EU-netwerk, dat zou kunnen helpen om een behandeling te vinden voor onze zoon. We waren erg blij dat Henna artsen uit andere plaatsen in Europa gevonden had die meer wisten over de aandoening van onze zoon."

J: "We vertelden onze zoon dat de beste artsen in Europa hem zouden helpen. Hij was enthousiast over de mogelijkheid dat de epilepsie na de operatie zou verdwijnen."

"In twee jaar tijd kreeg onze zoon verschillende diagnoses, maar niemand kon ons vertellen wat er echt mis was."

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Centraal universitair ziekenhuis van Helsinki

Finland

"Het jongetje werd in 2016 naar ons doorverwezen. Sindsdien volg ik hem. Zijn hersenscan toonde aan dat de oorzaak van zijn epilepsie een zeer zeldzame hersentumor was."

"In heel Finland hadden we maar een paar patiënten met dezelfde diagnose in onze dossiers. In oktober 2017 hebben we het geval voorgelegd aan onze collega's van het Europese netwerk."

"Voor deze zeldzame aandoeningen, waar maar weinig artsen voldoende ervaring mee hebben om ze aan te pakken, geldt hoe meer informatie je kunt verzamelen, hoe beter."

 - Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children

Verenigd Koninkrijk

"Ons netwerk is gericht op het verbeteren van de diagnose en het veiligstellen van de best beschikbare behandelingen voor deze zeldzame epilepsiesyndromen. Via het netwerk bespraken we de symptomen van het kind en de behandeling, allemaal zonder dat de jongen zijn huis hoefde te verlaten."

"Werken in het kader van een Europees netwerk geeft ons toegang tot het expertiseniveau dat nodig is om nieuwe behandelingen voor zeldzame aandoeningen te vinden.”

 - Professor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Universiteit van Göteborg

Zweden

"We stelden vast dat de aanvallen werden veroorzaakt door een misvorming van de hersenen. In dit geval zou een open chirurgische ingreep zeer riskant zijn geweest."

"Met mijn Europese collega's hebben we overleg gevoerd over minder ingrijpende chirurgische technieken. Na overleg binnen het netwerk stelden we als team voor om gebruik te maken van gammastraling (Gamma Knife®). Zodra we de techniek hadden bepaald, moesten we ook een gespecialiseerde chirurg vinden om het uit te voeren."

"Via het EU-netwerk bepalen we de beste behandeling voor patiënten – thuis of in een ander Europees land."

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grieks & Frans, Universitaire ziekenhuizen van Lyon

Frankrijk

"De medische teams in Marseille hebben veel ervaring met de techniek om deze zeldzame vorm van epilepsie te behandelen. Wij wonen in Europa en hebben uitstekende medische centra in verschillende landen. Dit komt doordat we door de EU ondersteunde netwerken hebben voor dagelijks overleg over therapieën en behandelingen voor zeldzame medische gevallen, zoals het forum voor epilepsiespecialisten. Wat de EU te bieden heeft, is uniek en moet dus behouden blijven."

"Gammastralingstherapie is niet overal beschikbaar en wordt gebruikt voor specifieke, vaak zeldzame operaties."

 - Alexis Arzimanoglou

Wist u dat?

30 miljoen

Het aantal mensen in Europa getroffen door zeldzame ziekten.

500.000

Het jaarlijkse aantal mensen in Europa waarbij een zeldzame vorm van kanker wordt vastgesteld.

Een netwerk voor epilepsie

Het EpiCARE-netwerk heeft expertise in de behandeling van zeldzame vormen van epilepsie. Andere netwerken zijn gericht op botaandoeningen, kinderkanker en immunodeficiëntie.

16

EU-landen hebben de Europese verklaring over de grensoverschrijdende koppeling van genomica-gegevensbanken ondertekend. Alle EU-lidstaten is verzocht de verklaring te ondertekenen. Het is een overeenkomst voor het opzetten van een veilig online platform voor medisch specialisten in de hele EU voor onderzoek naar zeldzame ziekten, kanker en hersenziekten.

WIE ZIJN DE ANDERE HELDEN DIE ONZE GEZONDHEID BESCHERMEN?

Sommigen komen misschien wel uit uw land.

Een netwerk van lokale helden wordt met elkaar verbonden door de EU. Zij werken samen om ons te beschermen tegen gezondheidsbedreigingen, onveilige producten, de effecten van klimaatverandering en meer. Van artsen tot financiële experts, van grenspatrouilles tot milieudeskundigen: ontdek hoe de EU de helden in uw land ondersteunt.