EU PROTECTS > Saħħitna > Opinjoni oħra: Kif in-netwerks tal-UE jaqsmu l-għarfien biex isalvaw il-ħajjiet

“Il-fatt li kellna aċċess għall-aqwa speċjalisti Ewropej kien essenzjali biex insibu l-aqwa kura possibbli għat-tifel tagħna.”

K & J

Fl-2017, il-ġenituri ta' tifel ta' 3 snin li jbati minn 20-30 aċċessjoni kuljum ma kinux żguri għand min jirrikorru għall-għajnuna. Il-kawża tal-aċċessjonijiet ta' binhom kienet anormalità rari ħafna tal-moħħ.

Permezz tan-netwerk tal-kura tas-saħħa tal-epilessija tal-UE, speċjalisti mill-Finlandja, mill-Italja, mir-Renju Unit, minn Franza, minn Spanja, mir-Rumanija, mill-Iżvezja u min-Netherlands iltaqgħu flimkien biex jiddeċiedu fuq it-trattament xieraq għat-tifel. Wara l-operazzjoni, it-tifel beda jirkupra u l-familja issa tista’ tibda tirritorna lura lejn il-ħajja ta’ kuljum.

Ara l-filmat

Opinjoni oħra: Kif in-netwerks tal-UE jaqsmu l-għarfien biex isalvaw il-ħajjiet

Fl-Ewropa, hemm madwar 30 miljun persuna jgħixu b’mard u b’kundizzjonijiet rari, iżda l-ebda pajjiż waħdu m’għandu l-għarfien jew il-kapaċità li jikkurahom. Fl-2017, tobba tal-familja li jirrappreżentaw 28 ċentru fi 13-il pajjiż tal-UE għenu lil tabib tal-familja jagħmel dijanjosi u jiddeċiedi fuq kura għal tifel b’każ rari ta’ epilessija.

Skrollja biex tkompli

EU Protects: Kif l-UE laqqgħet flimkien lill-esperti biex jikkuraw l-epilessija

K & J

Ġenituri ta' pazjent

Il-Finlandja

L-ismijiet inbidlu biex tiġi rispettata l-privatezza tal-pazjent u tal-familja.

K: “Sena ilu, kellimna lil Henna, it-tabiba tagħna f’Ħelsinki. Semmiet dan il-forum newroloġiku, netwerk tal-UE, li jista’ jgħin biex insibu kura għat-tifel. Ninsabu ferħanin ħafna li Henna sabet tobba minn postijiet oħra fl-Ewropa li kienu jafu aktar dwar il-kundizzjonijiet tat-tifel tagħna.”

J: “Aħna għidna lit-tifel tagħna li se jgħinuh l-aqwa tobba fl-Ewropa. Hu kien eċċitat dwar il-possibilità li l-epilessija titlaq wara l-operazzjoni.”

“F’sentejn, it-tifel tagħna sarulu diversi dijanjosi, iżda ħadd ma seta’ jgħidilna dak li verament kellu.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Sptar Ċentrali tal-Università ta' Ħelsinki

Il-Finlandja

“It-tifel ġie riferut lilna fl-2016. Jien ilni nsegwih minn dak iż-żmien. Scan ta’ moħħu wriet li l-kawża tal-epilessija tiegħu kienet tumur fil-moħħ rari ħafna.”

“Fil-Finlandja kollha kemm hi, kellna biss ftit pazjenti rreġistrati bl-istess dijanjosi. F’Ottubru 2017, ippreżentajna l-każ lill-kollegi tagħna fin-netwerk Ewropew.”

“B’dawn il-kundizzjonijiet rari, fejn huma biss ftit tobba li għandhom biżżejjed esperjenza biex jittrattaw il-każ, iktar ma tiġbor informazzjoni, iktar aħjar.”

 - Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

L-Isptar tat-Tfal Great Ormond Street

Ir-Renju Unit

“In-netwerk jimmira li jtejjeb id-dijanjosi u jiżgura l-aqwa kura disponibbli għal dawn is-sindromi ta’ epilessija rari. Permezz tan-netwerk, iddiskutejna s-sintomi tat-tifel u l-immaniġġjar tal-każ - kollox mingħajr il-bżonn li t-tifel jitlaq minn daru.

“Il-ħidma bħala parti minn netwerk Ewropew tagħtina aċċess għal-livell ta’ għarfien meħtieġ biex insibu kura ġdida għal kundizzjonijiet rari.”

 - Il-Professur J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

L-Università ta' Gothenburg

L-Iżvezja

“Aħna stabbilixxejna li l-aċċessjonijiet kienu kkawżati minn malformazzjoni tal-moħħ. F’dan il-każ, il-kirurġija kienet tkun riskjuża ħafna.”

“Mal-kollegi Ewropej tiegħi ddiskutejna tekniki ta’ kirurġija inqas invażiva. Wara d-diskussjoni fin-netwerk, aħna bħala tim issuġġerejna li nużaw radjazzjoni bir-raġġi gamma (Gamma Knife®). Ladarba kellna t-teknika, kellna nidentifikaw ukoll kirurgu speċjalizzat biex jagħmilha.”

“Permezz tan-netwerk tal-UE, aħna niddeterminaw l-aqwa kura għall-pazjenti - jew f’pajjiżhom jew f’pajjiż Ewropew ieħor.”

 - Il-Professur Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grieg u Franċiż, Sptarijiet tal-Università ta’ Lyon, Franza

Franza

“It-timijiet mediċi ta’ Marsilja għandhom esperjenza konsiderevoli fl-użu ta’ teknika biex tiġi kkurata din il-forma rari ta’ epilessija. Peress li ngħixu fl-Ewropa, għandna ċentri mediċi eċċellenti madwar pajjiżi differenti. Dan għaliex għandna netwerks appoġġjati mill-UE, bħall-forum tal-ispeċjalisti tal-epilessija, għal diskussjoni ta’ kuljum fuq terapija u kuri għal każijiet mediċi rari. Dak li toffri l-UE hu uniku, għalhekk hemm bżonn li jiġi ppreservat.”

“It-terapija bir-radjazzjoni gamma mhijiex disponibbli kullimkien u tintuża għal operazzjonijiet speċifiċi, li ħafna drabi jkunu rari.”

 - Alexis Arzimanoglou

Kont taf?

30 miljun

In-numru ta' nies affettwati minn mard rari fl-Ewropa.

500,000

In-numru ta’ nies madwar l-Ewropa li saritilhom dijanjosi ta’ forom rari ta’ kanċer kull sena.

Netwerk għall-epilessija

In-netwerk EpiCARE għandu għarfien fit-trattament ta' epilessiji rari. Netwerks oħrajn huma ddedikati għad-disturbi fl-għadam, għall-kanċer fit-tfal u għall-immunodefiċjenza.

16

Il-pajjiżi tal-UE ffirmaw id-Dikjarazzjoni Ewropea dwar l-għaqda tal-bażijiet tad-data matul il-fruntieri. L-Istati Membri kollha huma mistiedna jiffirmaw id-dikjarazzjoni, li hi ftehim biex tiġi stabbilita pjattaforma madwar l-UE għall-ispeċjalisti mediċi biex jistudjaw mard rari, il-kanċer u l-mard relatat mal-moħħ.

MIN HUMA L-EROJ LOKALI LI QED JIPPROTEĠU SAĦĦITNA?

Xi wħud minnhom jista’ jkun li jiġu minn pajjiżek.

Magħquda flimkien bis-saħħa tal-UE, hemm netwerk ta’ eroj lokali li qed jaħdmu flimkien biex jipproteġuna mit-theddid għas-saħħa, minn prodotti mhux siguri, mill-effetti tat-tibdil fil-klima u aktar. Minn tobba sa esperti finanzjarji, minn uffiċjali tal-fruntieri sa speċjalisti ambjentali, skopri kif l-UE tappoġġja lill-eroj lokali f’pajjiżek.