EU PROTECTS > Mūsu veselība > Vēl viens viedoklis: kā ES tīkli apmainās ar zināšanām, lai glābtu cilvēku dzīvību

“Lai mūsu dēlam atrastu iespējami labāko ārstēšanas veidu, būtiska izrādījās piekļuve Eiropas izcilākajiem speciālistiem.”

K un J

2017. gadā kāda 3 gadus veca zēna vecāki vairs nezināja, kur meklēt palīdzību, jo dēlam katru dienu bija 20–30 krampju lēkmes. To cēlonis bija ļoti reti sastopama patoloģija smadzenēs.

Lai izvēlētos pareizāko ārstēšanas kursu bērnam, kopā sapulcējās speciālisti no Somijas, Itālijas, Apvienotās Karalistes, Francijas, Spānijas, Rumānijas, Zviedrijas un Nīderlandes, izmantojot ES epilepsijas aprūpes speciālistu tīklu. Zēns pašlaik atveseļojas pēc operācijas, un ģimene var atgriezties ierastajā ikdienas ritmā.

Skatīties video

Vēl viens viedoklis: kā ES tīkli apmainās ar zināšanām, lai glābtu cilvēku dzīvību

Eiropā dzīvo aptuveni 30 miljoni cilvēku, kas sirgst ar retām slimībām un patoloģijām, taču nevienai valstij atsevišķi nav ne pietiekamu zināšanu, ne iespēju tās izārstēt. 2017. gadā ārstniecības personas no 28 centriem 13 ES valstīs palīdzēja ģimenes ārstam noteikt diagnozi un izlemt, kā ārstēt bērnu ar retu epilepsijas formu.

Ritiniet tālāk

EU Protects: Kā ES apvienoja ekspertus epilepsijas ārstēšanai

K & J

Pacienta vecāki

Somija

Respektējot pacienta un ģimenes tiesības uz privātumu, īstie vārdi netiek izpausti.

K: “Pirms gada mēs runājām ar Hennu — mūsu ārsti Helsinkos. Viņa pieminēja neiroloģijas forumu — ES tīklu, kas varētu palīdzēt atrast risinājumu dēla izārstēšanai. Esam laimīgi, ka Henna citviet Eiropā atrada ārstus, kas par mūsu dēla kaiti zināja vairāk.”

J: “Savam dēlam mēs teicām, ka viņam palīdzēs vislabākie ārsti Eiropā. Ziņa, ka pēc operācijas epilepsija varētu atkāpties, viņu uzmundrināja.”

“Mūsu dēlam divu gadu laikā tika noteiktas vairākas atšķirīgas diagnozes, bet neviens mums nevarēja pateikt, kas tieši nav kārtībā.”

 - K un J

Dr Henna Jonsson

Helsinku Universitātes centrālā slimnīca

Somija

“Mazais zēns mūsu redzeslokā nokļuva 2016. gadā. Kopš tā laika es viņu uzraugu. Smadzeņu skenēšana parādīja, ka viņa epilepsijas cēlonis ir ļoti reti sastopams smadzeņu audzējs.”

“Visā Somijā mums bija reģistrēti tikai daži pacienti ar tādu pašu diagnozi. 2017. gada oktobrī mēs par šo gadījumu pastāstījām kolēģiem Eiropas tīklā.”

“Reto slimību jomā tikai nedaudzi ārsti ir pietiekami pieredzējuši, lai risinātu konkrētus gadījumus. Jo vairāk informācijas var savākt, jo labāk.”

 - Dr. Henna Jonsone (Henna Jonsson)

Professor J. Helen Cross

Greitormondas ielas bērnu slimnīca

Apvienotā Karaliste

“Mūsu tīkla mērķis ir uzlabot šo reto epilepsijas sindromu diagnostiku un piedāvāt iespējami labāko ārstēšanu. Tīklā mēs apspriedām bērna simptomus un ārstēšanas gaitu, turklāt visu šo laiku bērns varēja uzturēties mājās.”

“Tā kā mēs ietilpstam Eiropas tīklā, mums ir pieejami nepieciešamie eksperti, kas ļauj atrast jaunus veidus reto slimību ārstēšanā.”

 - Profesore Džūdita Helēna Krosa (Judith Helen Cross)

Professor Bertil Rydenhag

Gēteborgas Universitāte

Zviedrija

“Mēs konstatējām, ka lēkmes izsauc ļaundabīgs veidojums smadzenēs. Atvērta operācija šajā gadījumā būtu ļoti riskanta.”

“Ar Eiropas kolēģiem pārspriedām vismazāk invazīvās operāciju metodes. Pēc diskusijām tīklā mēs kā komanda ieteicām gamma starojuma izmantošanu (Gamma Knife®). Tiklīdz bija izraudzīta metode, bija jāizvēlas arī specializēts ķirurgs operācijas veikšanai.”

“Ar ES tīkla palīdzību mēs piemeklējam pacientiem piemērotāko ārstēšanas veidu — pacienta mītnes valstī vai citā Eiropas valstī.”

 - Profesors Bertils Rīdenhāgs (Bertil Rydenhag)

Alexis Arzimanoglou

Grieķis un francūzis, Lionas Universitātes slimnīca

Francija

“Marseļas medicīnas komandām ir vērā ņemama pieredze šīs retās epilepsijas formas ārstēšanas paņēmienu izmantošanā. Mēs dzīvojam Eiropā, kur ir lieliski medicīnas centri dažādās valstīs. Par pamatu tam kalpo ES atbalstīti tīkli, piemēram, epilepsijas speciālistu forums, kurā ikdienā var konsultēties par reti sastopamu medicīnisku stāvokļu terapijas veidiem un ārstēšanu. ES piedāvātais risinājums ir unikāls, tāpēc tas jāsaglabā.”

“Ārstēšana ar gamma starojumu nav pieejama visur, un tā tiek izmantota specifiskās, reti nepieciešamās operācijās.”

 - Aleksis Arzimānoglu (Alexis Arzimanoglou)

Vai zinājāt?

30 miljoni

Tik daudz cilvēku Eiropā slimo ar retajām slimībām.

500 000

Tik cilvēkiem visā Eiropā ik gadu diagnosticē retus vēža paveidus.

Tīkls epilepsijas pacientiem

Tīkls EpiCARE apvieno cilvēkus, kas specializējas retu epilepsijas formu ārstēšanā. Citi tīkli gādā par pacientiem ar kaulu slimībām, audzējiem bērnu vecumā un imūndeficītu.

16

ES valstis ir parakstījušas Eiropas deklarāciju par genomu datubāzu savienošanu pāri robežām. Visas ES dalībvalstis aicinātas parakstīt deklarāciju, kas ir vienošanās izveidot drošu ES mēroga tiešsaistes platformu medicīnas speciālistiem, lai pētītu retas slimības, vēzi un ar smadzenēm saistītas slimības.

KĀDI VĒL VAROŅI AIZSARGĀ MŪSU VESELĪBU?

Daži no viņiem varbūt dzīvo netālu no jums.

Eiropas Savienība ir izveidojusi tīklu, kurā sadarbojas vietējie varoņi, lai mūs aizsargātu no veselības apdraudējuma, nedrošām precēm, klimata pārmaiņu ietekmes un citiem riskiem. Tie ir ārsti un finanšu eksperti, robežsardzes darbinieki un vides speciālisti. Uzziniet, kā ES atbalsta vietējos varoņus jūsu valstī.