EU PROTECTS > Mūsų sveikata > Kita nuomonė: kaip ES tinklai dalijasi žiniomis, siekdami gelbėti gyvybes

„Galimybė išnaudoti geriausių Europos specialistų žinias buvo itin svarbi ieškant geriausio gydymo mūsų sūnui.“

K ir J

2017 m. trejų metų amžiaus vaiko, kuris kasdien patirdavo 20–30 priepuolių, tėvai nebuvo tikri, kur kreiptis pagalbos. Jų sūnaus priepuolius sukėlė labai retas smegenų sutrikimas.

ES epilepsijos sveikatos priežiūros tinklas subūrė specialistus iš Suomijos, Italijos, Jungtinės Karalystės, Prancūzijos, Ispanijos, Rumunijos, Švedijos ir Nyderlandų ir jie kartu nustatė tinkamą vaiko gydymo kursą. Berniukui atlikta operacija, po kurios jis sveiksta, o šeima gali pamažu grįžti į savo įprastą kasdienį gyvenimą.

Rodyti vaizdo įrašą

Kita nuomonė: kaip ES tinklai dalijasi žiniomis, siekdami gelbėti gyvybes

Europoje retosios ligos ir sveikatos sutrikimai pasireiškia apie 30 milijonų žmonių, tačiau nė viena šalis atskirai neturi pakankamai žinių ar galimybių jiems gydyti. 2017 m. praktikuojantys gydytojai, atstovaujantys 28 centrams 13 ES šalių, padėjo šeimos gydytojui diagnozuoti retos formos epilepsiją vaikui ir nuspręsti, kokį gydymą jam skirti.

Slinkti, kad būtų tęsiama

EU Protects: Kaip ES padeda specialistams kartu gydyti epilepsiją?

K & J

Paciento tėvai

Suomija

Gerbiant paciento ir jo šeimos privatumą, tikrieji vardai neatskleisti.

K: „Prieš metus konsultavomės su Henna, mūsų gydytoja Helsinkyje. Ji paminėjo šį neurologijos forumą – ES tinklą, kuris galėtų padėti išsiaiškinti, kaip gydyti mūsų sūnų. Buvome labai laimingi, kai Henna rado gydytojų iš kitų Europos šalių, kurie apie sūnaus būklę žinojo daugiau.“

J: „Sūnui pasakėme, kad jam padės geriausi Europos gydytojai. Jis labai džiaugėsi, kad galbūt po operacijos epilepsija praeis.“

„Per dvejus metus mūsų sūnui buvo nustatytos kelios skirtingos diagnozės, tačiau niekas negalėjo pasakyti, kas iš tiesų negerai.“

 – K ir J

Dr Henna Jonsson

Helsinkio centrinė universitetinė ligoninė

Suomija

„Su mažojo berniuko atveju susipažinome 2016 m. Nuo tada jį stebiu. Smegenų skenograma parodė, kad epilepsiją jam sukėlė labai retas smegenų auglys.“

„Visoje Suomijoje buvo tik keletas pacientų, kuriems diagnozuota ta pati liga. 2017 m. spalio mėn. apie šį atvejį pranešėme savo kolegoms Europos tinkle.“

„Susidūrus su šiais retais sveikatos sutrikimais, kai labai nedaug gydytojų turi pakankamai jų gydymo patirties, svarbu surinkti kuo daugiau informacijos.“

 – Gyd. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

„Great Ormond Street“ vaikų ligoninė

Jungtinė Karalystė

„Mūsų tinklo tikslas – gerinti diagnostikos galimybes ir užtikrinti geriausią įmanomą šių retų epilepsijos sindromų gydymą. Pasinaudodami tinklo pagalba aptarėme vaiko simptomus ir ligos gydymą. Kol visa tai vyko, berniukui net nereikėjo išvykti iš namų.“

„Kadangi dirbame Europos tinkle, galime gauti reikiamų praktinių žinių, kurių reikia norint rasti naujų retųjų ligų gydymo būdų.“

 – Profesorė J. Helena Cross

Professor Bertil Rydenhag

Geteborgo universitetas

Švedija

„Nustatėme, kad priepuolius sukėlė smegenų pakitimai. Šiuo atveju atvira operacija būtų buvusi labai pavojinga.“

„Su kolegomis iš Europos aptarėme mažiau invazinius chirurginius metodus. Pasitarę su tinklo nariais vieningai pasiūlėme taikyti švitinimą gama spinduliais („Gamma Knife®“). Nusprendę dėl metodo, turėjome rasti šios specializacijos chirurgą, kuris atliktų operaciją.“

„Visame ES tinkle nustatome, koks gydymas pacientams geriausias – atliekamas namuose, ar kitoje Europos šalyje.“

 – Profesorius Bertilis Rydenhagas

Alexis Arzimanoglou

Graikas ir prancūzas, Liono universitetinės ligoninės

Prancūzija

„Marselio medikų komandos turi daug šios retos formos epilepsijos gydymo taikant šį metodą patirties. Skirtingose Europos šalyse turime puikių medicinos centrų. Taip yra todėl, kad sukurti ES remiami tinklai, pavyzdžiui, epilepsijos specialistų forumas, kuriuose kasdien vyksta diskusijos apie retųjų ligų gydomąją terapiją ir gydymo procedūras. Tokie ES tinklai suteikia unikalių galimybių, todėl būtina juos išsaugoti.“

„Ne visur galima gauti gydymą švitinant gama spinduliais, jis taikomas atliekant specifines, dažnai retas, operacijas.“

 – Alexis Arzimanoglou

Ar žinojote?

30 mln.

Retosiomis ligomis sergančių europiečių skaičius.

500 000

Europiečių, kuriems kasmet diagnozuojamas retos formos vėžys, skaičius.

Epilepsijos tinklas

Tinklas „EpiCARE“ turi patirties gydant retas epilepsijos formas. Kiti tinklai skirti kovai su kaulų sistemos sutrikimais, vaikų vėžiniais susirgimais ir imunodeficitu.

16

ES šalių, pasirašiusių Europos deklaraciją dėl tarpvalstybinio genomų duomenų bazių susiejimo, skaičius. Visos ES valstybės narės raginamos pasirašyti šią deklaraciją. Tai susitarimas sukurti saugią visos ES internetinę platformą, kuria naudodamiesi medicinos specialistai galėtų tirti retąsias ligas, vėžį ir smegenų ligas.

KOKIE DAR ASMENYS SAUGO MŪSŲ SVEIKATĄ?

Kai kurie jų netgi gali būti jūsų bendrapiliečiai.

ES subūrė vietoje dirbančių žmonių tinklus, saugančius mus nuo grėsmių sveikatai, nesaugių gaminių, klimato kaitos padarinių ir pan. Sužinokite, kaip ES jiems – gydytojams, finansų ekspertams, muitinės pareigūnams, aplinkosaugininkams ir kt. – padeda.