EU PROTECTS > La nostra salute > Una seconda opinione: in che modo le reti dell'UE condividono la proprie conoscenze per salvare le vite

"Aver avuto accesso ai migliori specialisti europei è stato essenziale per trovare la miglior cura possibile per nostro figlio".

K e J

Nel 2017, i genitori di un bambino di 3 anni colpito da 20-30 crisi epilettiche al giorno non sapevano a chi rivolgersi per ottenere aiuto. La causa delle crisi del loro bambino risiedeva in una rarissima disfunzione cerebrale.

Attraverso la rete sanitaria per l'epilessia dell'UE, specialisti di Finlandia, Italia, Regno Unito, Francia, Spagna, Romania, Svezia e Paesi Bassi si sono riuniti per decidere quale fosse la terapia giusta per il bambino. Dopo l'intervento chirurgico, il bambino è finalmente in via di guarigione e la vita della famiglia sta tornando alla normalità.

Guarda il video

Una seconda opinione: in che modo le reti dell'UE condividono la proprie conoscenze per salvare le vite

In Europa, circa 30 milioni di persone sono affette da malattie e condizioni rare, ma nessun Paese da solo è in possesso delle conoscenze o delle capacità per trattarle. Nel 2017, gli operatori sanitari di 28 centri diversi distribuiti in 13 Paesi dell'UE hanno aiutato un medico di base a diagnosticare un raro caso di epilessia infantile e a determinare la cura da seguire.

Scorri per continuare

EU Protects: l'UE mette in contatto gli esperti per curare l'epilessia

K & J

Genitori del paziente

Finlandia

Per rispetto della privacy del paziente e della sua famiglia, non sono stati riportati i nomi reali.

K: "Un anno fa, abbiamo parlato con Henna, la nostra dottoressa a Helsinki, la quale ci ha menzionato questo forum neurologico, rete dell'UE, che avrebbe potuto aiutarci a capire come curare nostro figlio. Eravamo contenti che Henna avesse trovato dei dottori di altri Paesi in Europa che ne sapevano di più sulla condizione di nostro figlio".

J: "Abbiamo detto a nostro figlio che i migliori dottori in Europa lo avrebbero aiutato. Eravamo felicissimi quando abbiamo saputo che le crisi avrebbero potuto cessare dopo l'intervento chirurgico".

"In due anni, a nostro figlio sono state fatte diverse diagnosi, ma nessuno ci ha saputo dire quale fosse il vero problema".

 - K e J

Dr Henna Jonsson

Ospedale Centrale dell'Università di Helsinki

Finlandia

"Il bambino è arrivato da noi nel 2016. Lo seguo da allora. La TAC al cervello ha dimostrato che la causa della sua epilessia risiedeva in un tumore cerebrale molto raro".

"In Finlandia abbiamo avuto solo pochi pazienti con la stessa diagnosi. Nel mese di ottobre del 2017, abbiamo presentato il caso ai nostri colleghi della rete europea".

"Con le malattie rare, dove pochissimi medici hanno abbastanza esperienza per affrontare i singoli casi, più informazioni riesci a raccogliere, meglio è".

 - Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children

Regno Unito

"La nostra rete mira a migliorare la diagnosi e a garantire i migliori trattamenti disponibili per queste rare sindromi di epilessia. Nella rete, abbiamo discusso i sintomi del bambino e la gestione del caso, il tutto senza che il bambino abbia dovuto lasciare la propria casa".

"Lavorare all'interno di una rete europea ci garantisce accesso alle informazioni necessarie per trovare nuove cure per le malattie rare".

 - Professoressa J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Università di Göteborg

Svezia

"Abbiamo stabilito che le crisi erano causate da una malformazione del cervello. In questo caso, un intervento chirurgico a cielo aperto sarebbe stato molto rischioso".

"Con i miei colleghi europei, abbiamo valutato tecniche chirurgiche meno invasive. Dopo il confronto all'interno della rete, noi come équipe abbiamo suggerito di usare la radiochirurgia stereotassica (Gamma Knife®). Una volta decisa la tecnica, abbiamo anche dovuto identificare un chirurgo specializzato che la sapesse applicare".

"All'interno della rete dell'UE, determiniamo il trattamento migliore per i pazienti, in loco o in un altro Paese europeo".

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Greco/francese, Ospedale universitario di Lione

Francia

"Le équipe mediche di Marsiglia vantano una solida esperienza nelle tecniche per curare le forme rare di epilessia. Vivendo in Europa, disponiamo di centri medici eccellenti in vari Paesi. Le reti istituite dall'UE, come il forum degli specialisti nelle forme di epilessia, permettono confronti quotidiani sulle terapie e i trattamenti da applicare nei casi clinici rari. Ciò che l'UE offre è unico e deve essere salvaguardato".

"La terapia che irradia raggi gamma non è disponibile ovunque ed è utilizzata per operazioni specifiche, spesso rare".

 - Alexis Arzimanoglou

Lo sapevi?

30 milioni

Il numero di persone colpite da malattie rare in Europa.

500.000

Il numero di persone in Europa a cui vengono diagnosticate rare forme di cancro ogni anno.

Una rete per l'epilessia

La rete EpiCARE è la rete di riferimento per il trattamento di forme rare di epilessia. Altre reti sono invece dedicate alle osteopatie, ai tumori infantili e all'immunodeficienza.

16

I Paesi dell'UE hanno sottoscritto un accordo per garantire l'accesso alle banche dati genomiche in tutta l'Unione europea. Tutti gli Stati membri dell'UE sono stati invitati a firmare il documento, in modo da siglare un accordo per creare una piattaforma online europea sicura dove gli specialisti medici possano effettuare ricerche sulle malattie rare, sul cancro e sulle malattie cerebrali.

CHI SONO GLI ALTRI EROI CHE PROTEGGONO LA NOSTRA SALUTE?

Alcuni di loro possono essere tuoi connazionali.

Grazie alle reti di collaborazione istituite dall'UE, gli eroi locali possono cooperare per proteggere i cittadini dalle minacce alla salute, dai prodotti non sicuri, dagli effetti dei cambiamenti climatici e molto altro. Dai medici agli esperti finanziari, dagli agenti della polizia di frontiera agli specialisti della tutela dell'ambiente, scopri in che modo l'UE sostiene gli eroi locali del tuo Paese.