EU PROTECTS > Egészségünk > Egy másik szakvélemény: Hogyan mentenek életet az uniós hálózatok a tudás megosztásával

„Az, hogy lehetőségünk volt Európa legkiválóbb specialistáihoz fordulni, létfontosságú volt ahhoz, hogy megtaláljuk fiunk számára a lehető legjobb kezelést.”

K & J

2017-ben egy hároméves gyermek szülei nem tudták, kihez fordulhatnának fiukkal, aki napi 20-30 görcsrohamtól szenvedett. A kisfiú rohamait egy rendkívül ritka agyi rendellenesség okozta.

Az epilepsziával foglalkozó uniós egészségügyi hálózaton keresztül finn, olasz, brit, francia, spanyol, román, svéd és holland specialisták konzultáltak és döntöttek a gyermek számára megfelelő kezelésről. A műtétet követően a fiú a gyógyulás útjára lépett, és a család lassan visszatérhet mindennapi életéhez.

Videó lejátszása

Egy másik szakvélemény: Hogyan mentenek életet az uniós hálózatok a tudás megosztásával

Európában körülbelül 30 millió embert érintenek a ritka betegségek, de egyetlen ország sem rendelkezik egymaga a megfelelő tudással és kapacitással, hogy kezelje ezeket. 2017-ben 13 uniós ország 28 egészségügyi központjának gyakorló orvosai segítettek egy családi orvosnak diagnosztizálni és megfelelő kezelést választani az epilepszia egy ritka formájában szenvedő gyermeknek.

Görgessen lejjebb a folytatáshoz

EU Protects: Az EU az epilepszia kezelése érdekében

K & J

A beteg szülei

Finnország

A beteg és a család személyes adatainak tiszteletben tartása miatt a valós neveket nem tesszük közzé.

K: „Egy évvel ezelőtt beszéltünk az orvosunkkal, Hennával Helsinkiben. Említette ezt a neurológiai fórumot, egy uniós hálózatot, ami segíthet kideríteni, milyen kezelésre van szüksége a fiunknak. Nagyon örültünk, hogy Henna talált olyan orvosokat Európa más részein, akik többet tudnak a fiunk betegségéről.”

J: „Elmondtuk a fiunknak, hogy Európa legjobb orvosai fognak segíteni rajta. Izgatott lett a gondolattól, hogy lehet, hogy a műtét után elmúlik az epilepszia.”

„Két év alatt a fiunknál számtalan különböző betegséget állapítottak meg, de senki sem tudta megmondani, hogy mi is igazából a probléma.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Helsinki Egyetemi Kórház

Finnország

„A kisfiút 2016-ban irányították hozzánk. Azóta követem figyelemmel. Az agyi felvételeken látszott, hogy az epilepsziáját egy rendkívül ritka agydaganat okozta.”

„Egész Finnországban csak néhány betegünk van, akinél hasonló diagnózist állapítottak meg. 2017 októberében bemutattuk az esetet a kollégáinknak az európai hálózatban.”

„Az ilyen ritka betegségeknél, ahol csak nagyon kevés orvosnak van elegendő tapasztalata ahhoz, hogy kezelje az esetet, minél több információhoz jutunk hozzá, annál jobb.”

 - Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Gyermekkórház

Egyesült Királyság

„Hálózatunk célja, hogy javítsunk ezeknek a ritka epilepsziatípusoknak a diagnosztizálásán, és biztosítsuk az elérhető legjobb kezelésüket. A hálózaton keresztül megvitattuk a gyerek tüneteit és az eset kezelését - mindezt anélkül, hogy a kisfiúnak el kellett volna hagynia az otthonát.”

„Egy európai hálózat részeként munkánkhoz rendelkezésre áll a szükséges szintű szaktudás ahhoz, hogy ritka betegségekre találjunk új kezeléseket.”

 - J. Helen Cross professzor

Professor Bertil Rydenhag

Göteborgi Egyetem

Svédország

„Megállapítottuk, hogy a görcsrohamokat egy agyi fejlődési rendellenesség okozza. Ebben az esetben a nyitott műtét igen kockázatos lett volna.”

„Európai kollégáimmal megvitattuk a kevésbé invazív sebészeti technikák lehetőségét. A hálózatban folytatott egyeztetést követően, csapatként a gamma-sugárzás (Gamma Knife®) használatát javasoltuk. Amint megvolt a technika, azonosítanunk kellett egy erre szakosodott sebészt is, aki elvégzi a műtétet.”

„Az uniós hálózat révén meghatározzuk a betegek számára legjobb kezelést - akár belföldön, akár egy másik európai országban.”

 - Bertil Rydenhag professzor

Alexis Arzimanoglou

görög & francia, Lyoni Egyetemi Kórházak

Franciaország

„A Marseille-i orvosi csapat jelentős tapasztalattal rendelkezik ennek a ritka epilepsziás betegségnek a kezeléséhez szükséges technika használatában. Európában élünk, ahol a különböző országokban kiváló egészségügyi központok vannak. Ez azért van, mert a ritka orvosi esetek gyógyítása és kezelése kapcsán lehetőség van mindennapi egyeztetésre az olyan uniós támogatással működő hálózatokon keresztül, mint az epilepsziaspecialisták fóruma. Az EU által nyújtott lehetőség egyedi, ezért meg kell óvnunk.”

„A gamma sugárkezelés nem mindenhol elérhető, és speciális, gyakran ritka műtétekhez használják.”

 - Alexis Arzimanoglou

Tudta?

30 millió

A ritka betegségekben szenvedők száma Európában.

500 000

Európa-szerte évente ennyi embernél diagnosztizálják a rák ritka formáit.

Epilepszia-hálózat

Az EpiCARE-hálózat az epilepszia ritka formáinak kezelésében rendelkezik szakértelemmel. Más hálózatok a csontbetegségekkel, a gyermekkori rákos megbetegedésekkel és az immunhiánnyal foglalkoznak.

16

uniós ország írta alá a genetikai adatbázisok határon átnyúló összekapcsolására vonatkozó európai nyilatkozatot. Minden uniós tagállam csatlakozhat a nyilatkozathoz, amely egy biztonságos, az egész EU-ra kiterjedő online platform felállítására vonatkozó megállapodás, amelynek keretén belül szakorvosok ritka betegségekkel, rákos megbetegedésekkel és az agy betegségeivel kapcsolatos kutatásokat végezhetnek.

KI LEHET A TÖBBI HŐS, AKI AZ EGÉSZSÉGÜNKET VÉDI?

Néhányan közülük akár az Ön országából is származhatnak.

Az EU által létrehozott összeköttetéseknek köszönhetően helyi hősök hálózata működik együtt annak érdekében, hogy megvédjenek bennünket az egészségügyi veszélyek, a nem biztonságos termékek, az éghajlatváltozás hatásai és sok más ellen. Az orvosoktól a pénzügyi szakemberekig, a határőröktől a környezetvédelmi szakemberekig – fedezze fel, hogyan támogatja az EU a helyi hősöket az Ön országában.