EU PROTECTS > Naše zdravlje > Drugo mišljenje: Kako Mreže EU-a razmjenjuju znanje u svrhu spašavanja života

„Pristup vrhunskim europskim specijalistima bio je ključan kako bi se pronašlo najbolje moguće liječenje za našeg sinaˮ.

K & J

U 2017. roditelji trogodišnjneg djeteta koje dnevno dobije između 20 i 30 konvulzija, nisu bili sigurni gdje potražiti pomoć. Uzrok konvulzija njihova sina bila je vrlo rijetka abnormalnost u mozgu.

Putem zdravstvene mreže za epilepsiju specijalisti iz Finske, Italije, Ujedinjene Kraljevine, Francuske, Španjolske, Rumunjske, Švedske i Nizozemske zajednički su odlučili o pravom tijeku liječenja djeteta. Nakon kirurškog zahvata dječak je na putu prema oporavku i obitelj se može početi vraćati svakodnevnom životu.

Reproduciraj videozapis

Drugo mišljenje: Kako Mreže EU-a razmjenjuju znanje u svrhu spašavanja života

Približno 30 milijuna osoba u Europi živi s rijetkim bolestima i zdravstvenim stanjima, ali ni jedna zemlja nema znanje i sposobnost kako bi ih samostalno izliječila. U 2017. liječnici koji su predstavljali 28 centara iz 13 država članica EU-a pomogli su obiteljskom liječniku dijagnosticirati rijedak oblik epilepsije u jednog djeteta i odrediti liječenje.

Pomaknite se da biste nastavili

EU Protects: Kako EU povezuje stručnjake u liječenju epilepsije

K & J

Roditelji bolesnika

Finska

Prava imena zadržana su zbog poštovanja privatnosti bolesnika i obitelji.

K: „Prije godinu dana razgovarali smo s Hennom, svojom liječnicom u Helsinkiju. Spomenula je taj neurološki forum, Mrežu EU-a, koja bi nam mogla pomoći saznati kako da liječimo svojeg sina. Bili smo presretni jer je Henna pronašla liječnike iz drugih dijelova Europe koji su znali više o bolesti našeg sina.ˮ

J: „Rekli smo svojem sinu da će mu pomoći najbolji liječnici iz Europe. Bio je uzbuđen zbog mogućnosti nestanka epilepsije nakon operacije.”

„Tijekom više od dvije godine naš sin dobio je nekoliko različitih dijagnoza, ali nitko nam nije mogao reći što zaista nije u redu.”

 – K & J

Dr Henna Jonsson

Središnja sveučilišna bolnica u Helsinkiju

Finska

„Dječak je 2016. upućen k nama. Otada ga pratim. Snimanje mozga pokazalo je da je uzrok njegove epilepsije bio vrlo rijedak tumor na mozgu.ˮ

„Na razini Finske imali smo samo nekoliko pacijenata s istom dijagnozom. U listopadu 2017. predstavili smo slučaj svojim kolegama u Europskoj mreži.ˮ

„Kad je riječ o rijetkm bolestima i kada samo mali broj liječnika ima dovoljno iskustva kako bi pokušao rješiti slučaj, što više informacija možete prikupiti – to bolje.”

 – Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street bolnica za djecu

Ujedinjena Kraljevina

„Cilj je naše mreže poboljšati dijagnozu i osigurati najbolje moguće liječenje za te rijetke oblike epilepsije. Putem mreže raspravljali smo o simptomima djeteta i vođenju slučaja, a kako bismo izbjegli da dječak mora napustiti svoj dom.”

„Rad u Europskoj mreži daje nam pristup potrebnoj razini stručnosti kako bismo mogli pronalaziti nove oblike liječenja za rijetke bolesti.”

  – Profesor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Sveučilište u Göteborgu

Švedska

„Utvrdili smo da konvulzije izaziva malformacija u mozgu. U ovom slučaju otvorena operacija bila bi vrlo rizična.”

„Razgovarao sam sa svojim europskim kolegama o manje invazivnim kirurškim tehnikama. Nakon rasprave s članovima mreže mi smo kao tim predoložili primjenu zračenja gama-zrakama (gama-nož (Gamma Knife®)). Kada smo odredili tehniku, bilo je potrebno odrediti kirurga specijalistu a koji će izvesti operaciju.”

„Putem mreže EU-a određujemo najbolje liječenje za bolesnika – bilo u domovini ili u nekoj drugoj europskoj zemlji.”

 – Profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grk & Francuz, Sveučilišna bolnica u Lyonu

Francuska

„Medicinski timovi iz Marseillea imaju bogato iskustvo u primjeni tehnike za liječenje toga rijetkog oblika epilepsije. Živimo u Europi i imamo izvrsne medicinske centre u različitim zemljama. To je stoga što imamo mreže koje podržava EU, kao što je forum specijalista za epilepsiju, a koji omogućuje svakodnevne rasprave o terapijama i liječenjima rijetkih medicinskih slučajeva. Ono što nudi EU jedinstveno je, stoga je to potrebno očuvati.ˮ

„Radioterapija gama-zrakama nije svugdje dostupna, a primjenjuje se za specifične, često rijetke operacije.”

 – Alexis Arzimanoglou

Jeste li znali?

30 milijuna

Broj osoba u Europi koje boluju od neke rijetke bolesti

500 000

Broj osoba u Europi svake godine kojima je dijagnosticiran rijedak oblik raka

Mreža za epilepsiju

Mreža EpiCARE ima stručnjake za liječenje rijetkih oblika epilepsija. Ostale mreže posvećene su poremećajima kostiju, raku u djece i imunodeficijenciji.

16

Države članice EU-a potpisale su Europsku deklaraciju o prekograničnom povezivanju genomskih baza podataka. Sve države članice EU-a pozvane su na potpisivanje deklaracije koja predstavlja sporazum za kreiranje sigurne internetske platforme na razini EU-a, a kako bi liječnici mogli istražiti rijetke bolesti, rak i bolesti povezane s mozgom.

TKO SU DRUGI JUNACI KOJI ŠTITE NAŠE ZDRAVLJE?

Neki od njih možda su i iz vaše zemlje.

EU povezuje lokalne junake u mrežu koja nas štiti od prijetnji za zdravlje, nesigurnih proizvoda, učinaka klimatskih promjena i drugih prijetnji. Saznajte kako EU pruža potporu lokalnim junacima u vašoj zemlji – od liječnika i financijskih stručnjaka do pograničnih službenika i stručnjaka za okoliš.