EU PROTECTS > Notre santé > Un deuxième avis : le rôle salvateur des réseaux européens grâce au partage des connaissances

« Pouvoir consulter les plus éminents spécialistes européens s’est avéré essentiel pour trouver le meilleur traitement possible pour notre fils. »

K & J

En 2017, les parents d’un enfant de 3 ans qui faisait entre 20 et 30 crises de convulsions par jour ne savaient plus vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. Ces crises étaient dues à une anomalie cérébrale très rare.

Grâce au réseau européen spécialisé dans le traitement des épilepsies, des spécialistes de Finlande, d’Italie, du Royaume-Uni, de France, d’Espagne, de Roumanie, de Suède et des Pays-Bas se sont réunis pour décider du meilleur traitement à prescrire à cet enfant. Depuis l’opération, le jeune garçon est sur la voie de la guérison et sa famille peut enfin reprendre une vie normale.

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Un deuxième avis : le rôle salvateur des réseaux européens grâce au partage des connaissances

En Europe, environ 30 millions de personnes souffrent d’une maladie ou d’une affection rare. Aucun pays n’a les connaissances et les capacités nécessaires pour traiter à lui seul toutes les formes de ces maladies. En 2017, des médecins issus des 28 centres de 13 pays de l’UE ont aidé un médecin de famille à diagnostiquer un cas rare d’épilepsie chez un enfant et à décider du traitement à prescrire.

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K & J

Parents du patient

Finlande

Les noms utilisés sont fictifs afin de protéger la vie privée du patient et de sa famille.

K : « Il y a un an, nous avons parlé avec Henna, notre médecin à Helsinki. Elle a mentionné ce forum neurologique, un réseau européen qui pourrait nous aider à trouver un traitement pour notre fils. Nous étions très heureux qu’Henna ait pu trouver des médecins d’autres pays d’Europe avec plus d’expérience sur la maladie de notre fils. »

J : « Nous avons dit à notre fils que les meilleurs médecins d’Europe lui viendraient en aide. Il était plein d’espoir à l’idée que l’épilepsie pourrait disparaître après l’opération. »

« Pendant 2 ans, différents diagnostics ont été établis pour notre fils, mais personne ne pouvait nous dire exactement ce qui n’allait pas. »

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Centre hospitalier universitaire d’Helsinki

Finlande

« Le cas de ce petit garçon nous a été présenté en 2016. J’assure son suivi depuis. Son scanner cérébral a montré que son épilepsie était due à une tumeur cérébrale très rare.»

« Dans toute la Finlande, seuls quelques patients présentent le même diagnostic. En octobre 2017, nous avons présenté ce cas à nos collègues du réseau européen. »

« En cas de maladies rares, très peu de médecins ont suffisamment d’expérience pour déterminer le traitement à suivre. Plus vous pouvez recueillir d’informations, mieux c’est. »

 - Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Hôpital pour enfants de Great Ormond Street

Royaume-Uni

« L’objectif de notre réseau est d’améliorer le diagnostic et d’obtenir les meilleurs traitements disponibles pour ces syndromes épileptiques rares. Grâce au réseau, nous avons pu discuter des symptômes de l’enfant et de sa prise en charge sans qu’il ait à quitter son domicile. »

« Travailler au sein d’un réseau européen nous donne accès au niveau d’expertise nécessaire afin de trouver de nouveaux traitements pour les maladies rares. »

 - Professeur J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Université de Göteborg

Suède

« Nous avons constaté que les crises étaient provoquées par une malformation du cerveau. Dans ce cas, une intervention à ciel ouvert aurait été très risquée. »

« Avec mes collègues européens, nous avons discuté de techniques chirurgicales moins invasives. Après cette conversation en réseau, notre équipe a suggéré d’utiliser le rayonnement gamma (Gamma Knife®). Une fois la technique choisie, nous avons également dû trouver un chirurgien spécialisé pour l’exécuter. »

« Grâce au réseau de l’UE, nous déterminons le meilleur traitement pour les patients et s’il doit être effectué à domicile ou dans un autre pays européen. »

 - Professeur Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Grec et Français, Centre hospitalier universitaire de Lyon

France

« Les équipes médicales marseillaises bénéficient d’une expérience considérable avec cette technique pour le traitement de cette forme rare d’épilepsie. En Europe, grâce aux réseaux financés par l’UE, nous disposons d’excellents centres médicaux dans plusieurs pays. Ces réseaux, comme le forum des spécialistes de l’épilepsie, permettent de discuter au quotidien des thérapies et des traitements pour les cas médicaux rares. À travers eux, l’UE nous offre une opportunité unique qui doit absolument être préservée. »

« La radiothérapie par rayons gamma n’est pas disponible partout. Elle est utilisée pour des opérations spécifiques, souvent rares. »

 - Alexis Arzimanoglou

Le saviez-vous ?

30 millions

Nombre de personnes affectées par une maladie rare en Europe.

500 000

Nombre de cas de formes rares de cancer diagnostiqués chaque année en Europe.

Un réseau pour l’épilepsie

Le réseau EpiCARE est spécialisé dans le traitement des formes rares d’épilepsie. D’autres réseaux se consacrent aux maladies osseuses, aux cancers chez l’enfant et à l’immunodéficience.

16

Les pays de l’UE ont signé la déclaration européenne sur l’interconnexion transfrontalière des bases de données génomiques. Tous les États membres de l’UE sont invités à signer cet accord. Il propose une plate-forme en ligne sécurisée à l’échelle de l’UE pour les chercheurs en médecine spécialisés dans les maladies rares, le cancer et les maladies du cerveau.

QUI SONT LES AUTRES HÉROS QUI PROTÈGENT NOTRE SANTÉ ?

Certains d’entre eux viennent peut-être de votre pays.

Il existe un réseau de héros ordinaires, mis en contact par l’UE, qui travaillent ensemble et contribuent à nous protéger de toutes sortes de dangers comme les risques sanitaires, les produits dangereux ou les effets du changement climatique. Qu’ils soient médecins, experts financiers, gardes-frontières ou spécialistes de l’environnement, découvrez comment l’UE soutient ces héros ordinaires dans votre pays.