EU PROTECTS > Terveys > Toinen mielipide: miten EU-verkostoissa jaetaan tietoa ihmishenkien pelastamiseksi

”Euroopan huippuasiantuntijoiden saaminen mukaan päätöksentekoon oli välttämätöntä parhaimman mahdollisen hoidon löytämiseksi pojallemme.”

K ja J

Erään 3-vuotiaan pojan vanhemmat olivat vuonna 2017 tilanteessa, jossa he eivät tienneet mistä saisivat apua 20–30 kohtausta päivässä saavalle pojalleen. Heidän poikansa kohtausten syy oli hyvin harvinainen epämuodostuma aivoissa.

EU:n epilepsiaan erikoistuneen terveydenhuoltoverkoston kautta asiantuntijat Suomesta, Italiasta, Yhdistyneestä kuningaskunnasta, Ranskasta, Espanjasta, Romaniasta, Ruotsista ja Alankomaista päättivät yhteistuumin lapsen oikeasta hoitomuodosta. Pojan tila on leikkauksen jälkeen paranemassa ja perhe voi aloittaa paluun arkeen.

Katso video

Toinen mielipide: miten EU-verkostoissa jaetaan tietoa ihmishenkien pelastamiseksi

Euroopassa on noin 30 miljoonaa henkilöä, joilla on harvinaisia sairauksia ja sairaustiloja, mutta yhdelläkään maalla yksin ei ole tietämystä ja valmiuksia niiden kaikkien hoitamiseen. Lääkäritoimen harjoittajat 28 keskuksesta, jotka sijaitsevat 13 EU-maassa, auttoivat vuonna 2017 perhelääkäriä diagnosoimaan ja tekemään päätöksen harvinaista epilepsiaa sairastavan lapsen hoidosta.

Jatka vierittämällä

EU Protects: Miten EU toi yhteen asiantuntijoita epilepsian hoitamiseksi

K & J

Potilaan vanhemmat

Suomi

Todellisia nimiä ei julkaista potilaan ja perheen yksityisyyden kunnioittamiseksi.

K: ”Vuosi sitten puhuimme lääkärimme Hennan kanssa. Hän on lääkäri Helsingissä. Hän mainitsi tästä neurologiaan erikoistuneesta keskusteluryhmästä, EU-verkostosta, joka voisi auttaa löytämään hoitokeinon pojallemme. Olemme hyvin onnellisia siitä, että Henna löysi muualta Euroopasta lääkäreitä, jotka tiesivät enemmän poikamme tilasta.”

J: ”Kerroimme pojallemme, että häntä auttaisivat Euroopan parhaat lääkärit. Hän oli innoissaan siitä mahdollisuudesta, että epilepsia voisi kadota leikkauksen jälkeen.”

”Poikamme sai kahden vuoden ajan useita eri diagnooseja, mutta todellinen ongelma ei selvinnyt meille.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Helsingin yliopistollinen keskussairaala

Suomi

”Pieni poika tuli meille hoitoon vuonna 2016. Hän on ollut minulla seurannassa siitä lähtien. Aivojen kuvaus osoitti, että epilepsian syy oli hyvin harvinainen aivokasvain.”

”Koko Suomessa on vain muutamia potilaita, joilla on tiedossa sama diagnoosi. Esittelimme tapauksen lokakuussa 2017 kollegoillemme eurooppalaisessa asiantuntijaverkostossa.”

”Tällaisissa harvinaisten sairauksien tapauksissa, joissa vain muutamalla lääkärillä on riittävästi kokemusta tapauksen ratkaisemiseksi, on parasta kerätä mahdollisimman paljon tietoa.”

 - Lääkäri Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children -lastensairaala

Yhdistynyt kuningaskunta

”Verkostomme tavoitteena on parantaa diagnosointia ja turvata parhaat saatavilla olevat hoidot näihin harvinaisiin epilepsiaoireyhtymiin. Keskustelimme verkoston kautta lapsen oireista ja tapauksen hallinnasta – eikä pojan tarvinnut lähteä kotoaan.”

”Osana eurooppalaista verkostoa työskenteleminen tuo saatavillemme asiantuntemusta, jota tarvitaan uusien hoitojen löytämiseksi harvinaisiin sairauksiin.”

 - Professori J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Göteborgin yliopisto

Ruotsi

”Totesimme, että kohtaukset aiheutti aivoissa oleva epämuodostuma. Tässä tapauksessa avoleikkaus olisi ollut suuri riski.”

”Keskustelin eurooppalaisten kollegoideni kanssa vähemmän invasiivisista leikkausmenetelmistä. Verkostossa käydyn keskustelun jälkeen tiimi ehdotti gammasäteilyä käyttävää sädehoitoa (Gamma Knife®). Kun olimme valinneet menetelmän, meidän oli löydettävä erikoistunut kirurgi, joka tekisi leikkauksen.”

”EU-verkoston kautta voimme määrittää potilaille parhaimman hoidon – joko kotona tai muussa Euroopan maassa.”

 - Professori Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

kreikkalainen ja ranskalainen, Lyonin yliopistollinen sairaala

Ranska

”Marseille’n lääkintätiimeillä on huomattavaa kokemusta tämän harvinaisen epilepsiamuodon hoitamiseen käytettävästä menetelmästä. Euroopan eri maissa on erinomaisia lääkärikeskuksia. Siksi meillä on EU:n tukemia verkostoja, kuten epilepsia-asiantuntijoiden keskusteluryhmä, harvinaisten sairauksien terapioita ja hoitoja koskevaa jokapäiväistä keskustelua varten. EU:n tarjoama tuki on ainutlaatuista, joten se on säilytettävä.”

”Gammasäteilyyn perustuvaa sädehoitoa ei ole saatavilla kaikkialla ja sitä käytetään tiettyihin operaatioihin, jotka ovat usein harvinaisia.”

 - Alexis Arzimanoglou

Tiesitkö tämän?

30 miljoonaa

Harvinaista sairautta sairastavien henkilöiden määrä Euroopassa.

500 000

Harvinaisen syöpämuodon diagnoosin joka vuosi saaneiden henkilöiden lukumäärä Euroopassa.

24

Harvinaisten ja monitekijäisten sairauksien ja sairaustilojen selättämiseen kaikkialla Euroopassa omistautuneiden eurooppalaisten osaamisverkostojen lukumäärä.

Epilepsiaan erikoistunut verkosto

EpiCARE-verkostossa on harvinaisten epilepsioiden hoitamista koskevaa asiantuntemusta. Muut verkostot ovat keskittyneet luusairauksiin, lasten syöpiin ja immuunivajeeseen.

16

EU-maat ovat allekirjoittaneet genomitietokantojen yhdistämisestä rajojen yli annetun eurooppalaisen julistuksen. Kaikkia jäsenvaltioita on pyydetty allekirjoittamaan julistus, jossa sovitaan turvallisen EU:n laajuisen lääketieteen asiantuntijoiden alustan perustamisesta harvinaisten sairauksien, syövän ja aivoihin liittyvien sairauksien tutkimiseksi.

MUITA ARJEN SANKAREITA, JOTKA TURVAAVAT TERVEYTTÄMME

Jotkut heistä voivat olla lähtöisin kotimaastasi.

EU yhdistää paikallisia arjen sankareita, jotka yhteistyössä auttavat suojelemaan meitä terveysvaaroilta, vaarallisilta tuotteilta, ilmastonmuutoksen vaikutuksilta ja muilta uhilta. Lue, miten EU tukee arjen sankareita omassa maassasi lääkäreistä talousrikostutkijoihin, rajavartijoista ympäristöasiantuntijoihin.