EU PROTECTS > Meie tervis > Teine arvamus: kuidas ELi võrgustikud elude päästmiseks teadmisi jagavad

„Ligipääs Euroopa tippspetsialistidele oli meie pojale parima võimaliku ravi leidmiseks hädavajalik.“

K ja J

2017. aastal ei teadnud 3-aastase lapse vanemad, kelle laps põdes iga päev 20–30 hoogu, kuhu abi saamiseks pöörduda. Nende poja hoogude põhjustaja oli väga haruldane ajuhäire.

ELi epilepsia tervishoiuvõrgustiku kaudu tulid ravikuuri üle otsustamiseks kokku spetsialistid Soomest, Itaaliast, Ühendkuningriigist, Prantsusmaalt, Hispaaniast, Rumeeniast, Rootsist ja Hollandist. Operatsiooni järel on poiss taastumas ja perekond on oma igapäevase elu juurde tagasi pöördumas.

Esita video

Teine arvamus: kuidas ELi võrgustikud elude päästmiseks teadmisi jagavad

Euroopas elab ligikaudu 30 miljonit inimest haruldase haiguse või haigusseisundiga, kuid mitte ühelgi riigil üksi ei ole teadmisi ega võimekust neid ravida. 2017. aastal aitasid 28 keskust ja 13 ELi riiki esindavad arstid ühel perearstil diagnoosida haruldase epilepsiajuhtumiga last ning otsustada tema ravi üle.

Jätkamiseks liikuge kerides

EU Protects: Kuidas EL epilepsia ravimiseks eksperte ühendas

K & J

Patsiendi vanemad

Soome

Pärisnimed on patsiendi ja perekonna privaatsuse austamiseks varjatud.

K: „Aasta tagasi rääkisime Hennaga, oma arstiga Helsingis. Ta mainis neuroloogia foorumit, ELi võrgustikku, mis võiks meil aidata teada saada, kuidas meie poega ravida. Olime väga õnnelikud, et Henna leidis mujalt Euroopast arstid, kes meie poja seisundi kohta rohkem teadsid.“

J: „Ütlesime oma pojale, et teda aitavad Euroopa parimad arstid. Ta oli väga elevil võimaluse üle, et epilepsia kaob pärast operatsiooni ära.“

„Meie pojale pandi enam kui kahe aasta jooksul mitu erinevat diagnoosi, kuid keegi ei osanud öelda, mis tal tegelikult viga on.“

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Helsingi ülikooli keskhaigla

Soome

„Väike poiss saadeti meie juurde 2016. aastal. Olen tal sellest ajast alates silma peal hoidnud. Tema ajuskaneering näitas, et tema epilepsia põhjus oli väga haruldane ajukasvaja.“

„Kogu Soomes oli meil sama diagnoosiga patsiente arvel vaid mõni üksik. Esitasime 2017. aasta oktoobris juhtumi oma kolleegidele Euroopa võrgustikus.“

„Nende haruldaste haigusseisundite korral, kus väga vähestel arstidel on juhtumiga tegelemiseks piisavalt kogemusi, tuleb kasuks, kui saame koguda võimalikult palju teavet.“

 - Dr Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street lastehaigla

Suurbritannia

„Meie võrgustiku eesmärk on parandada diagnoose ja kindlustada nende haruldaste epilepsiasündroomide jaoks parim kättesaadav ravi. Arutasime võrgustiku kaudu lapse sümptomeid ja juhtumi korraldamist, ilma et poiss oleks pidanud kodust lahkuma.“

„Euroopa võrgustikus töötamine võimaldab meile juurdepääsu vajalikule asjatundlikkuse tasemele, et haruldaste haiguste jaoks uusi ravimeetodeid leida.“

 - Professor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Göteborgi ülikool

Švedija

„Tegime kindlaks, et hood on põhjustatud aju väärarengust. Lahtine lõikus oleks sellisel juhul väga ohtlikuks kujunenud.“

„Arutasime Euroopa kolleegidega vähem invasiivseid kirurgiatehnikaid. Pärast võrgustiku arutelu soovitasime meeskonnana kasutada gammakiirgusega kiiritust (Gamma Knife® – nn gammanuga). Kui tehnika oli olemas, pidime operatsiooni tegemiseks leidma ka spetsialiseerunud kirurgi.“

„Määrame ELi võrgustiku kaudu patsientidele parima ravi – kas kodus või mõnes teises Euroopa riigis.“

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Kreeklane ja prantslane, Lyoni Ülikooli haiglad

Prantsusmaa

„Marseille meditsiinipersonalil on märkimisväärsed kogemused selle haruldase epilepsiavormi raviks kasutatava tehnika kasutamisel. Euroopas elades on meil eri riikides suurepärased meditsiinikeskused. Seda seetõttu, et meil on ELi toetatud võrgustikud, nagu epilepsia spetsialistide foorum igapäevasteks aruteludeks haruldaste meditsiiniliste juhtumite ravimeetodite üle. See, mida EL pakub, on ainulaadne ja seda tuleb hoida.“

„Gammakiirgusega kiiritusravi ei ole kõikjal saadaval ning seda kasutatakse spetsiifiliste, sageli haruldaste operatsioonide korral.“

 - Alexis Arzimanoglou

Kas teadsite?

30 miljonit

Haruldastest haigustest mõjutatud inimeste arv Euroopas.

500,000

Inimeste arv üle Euroopa aastas, kellel diagnoositakse haruldane vähivorm.

Epilepsiavõrgustik

EpiCARE võrgustikul on teadmisi haruldaste epilepsiate ravimisest. Teised võrgustikud on pühendunud luuhaigustele, laste vähktõvele ja immuunpuudulikkusele.

16

ELi riigid on allkirjastanud Euroopa deklaratsiooni genoomsete andmebaaside piiriüleseks ühendamiseks. Kõik ELi liikmesriigid on oodatud allkirjastama deklaratsiooni, mis on kokkulepe luua meditsiinispetsialistidele turvaline kogu ELi hõlmav internetipõhine platvorm haruldaste haiguste, vähktõve ja ajuga seotud haiguste uurimiseks.

KES ON TEISED MEIE TERVIST KAITSVAD KANGELASED?

Mõned neist võivad pärineda ka teie riigist.

EL on loonud kangelaste võrgustiku, mille eesmärk on kaitsta meid terviseriskide, ohtlike toodete, kliimamuutuste mõjude ja muu ohtliku eest. Võrgustikku kuuluvad nii arstid, rahanduseksperdid, piirivalve patrullpolitseinikud, keskkonnaspetsialistid kui ka paljude teiste elualade spetsialistid. Lugege, kuidas EL teie riigi kangelasi toetab.