EU PROTECTS > Nuestra salud > Segunda opinión: cómo las redes de la UE comparten conocimientos para salvar vidas

“El acceso a los especialistas europeos más importantes fue vital para encontrar el mejor tratamiento posible para nuestro hijo.”

K & J

En 2017, los padres de un niño de tres años que sufría entre veinte y treinta crisis epilépticas al día decidieron pedir ayuda. Las crisis de su hijo se debían a una extraña anomalía cerebral.

Gracias a la red sanitaria de epilepsia de la UE, especialistas de Finlandia, Italia, Reino Unido, Francia, España, Rumanía, Suecia y Países Bajos se unieron para decidir el tratamiento más adecuado para el niño que, tras la cirugía, comienza a recuperarse. La familia puede volver poco a poco a su vida cotidiana.

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Segunda opinión: cómo las redes de la UE comparten conocimientos para salvar vidas

Unos 30 millones de Europeos sufren enfermedades raras, pero ningún país cuenta, por sí solo, con capacidad o conocimientos para tratarlas. En 2017, profesionales médicos pertenecientes a 28 centros de 13 países de la UE ayudaron a un médico de cabecera a diagnosticar y decidir el tratamiento adecuado para un niño con un caso de epilepsia poco frecuente.

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EU Protects: Cómo la UE conecta a expertos para tratar la epilepsia

K & J

Padres del paciente

Finlandia

Los nombres reales se han ocultado para respetar la privacidad del paciente y su familia.

K: “Hace un año hablamos con Henna, nuestra doctora de Helsinki. Nos habló de un foro neurológico, una red de la UE, en la que podía encontrar ayuda para tratar a nuestro hijo. Nos alegra que Henna pudiera encontrar profesionales de otros puntos de Europa que contaban con más conocimientos sobre la enfermedad de nuestro hijo.”

J: «Le dijimos a nuestro hijo que los mejores médicos de Europa lo ayudarían. Le entusiasmó saber que la epilepsia desaparecería tras la intervención.»

“Mi hijo recibió muchos diagnósticos distintos a lo largo de 2 años, pero nadie podía encontrar la raíz del problema.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Hospital Central Universitario de Helsinki

Finlandia

“Nos presentaron el caso de este pequeño en 2016, y llevo siguiéndolo desde entonces. Su escáner cerebral mostró que la epilepsia se debía a un tumor cerebral muy poco frecuente.”

“En Finlandia teníamos solo unos pocos pacientes con ese mismo diagnóstico, así que en octubre de 2017 presentamos su caso a nuestros colegas de la red europea.”

“Muy pocos médicos cuentan con experiencia suficiente para hacer frente a las enfermedades raras, así que cuanta más información se pueda recopilar, mejor.”

 - Dra. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Hospital Infantil Great Ormond Street

Reino Unido

“El objetivo de nuestra red es mejorar los diagnósticos y garantizar los mejores tratamientos disponibles para estos casos poco frecuentes de epilepsia. La red nos permitió hablar sobre los síntomas del niño y la gestión del caso, todo sin que él tuviera que salir de casa.”

“Formar parte de una red europea nos permite acceder al nivel de experiencia que necesitamos para encontrar nuevos tratamientos para las enfermedades raras.”

 - Prof.ª J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Universidad de Gotemburgo

Suecia

«Llegamos a la conclusión de que las crisis venían provocadas por una malformación en el cerebro. En este caso, la cirugía abierta implicaba un gran riesgo.»

“Debatimos sobre las técnicas quirúrgicas menos invasivas con los colegas europeos. Tras el debate en la red sugerimos, conjuntamente, un tratamiento con radiación de rayos gamma (Gamma Knife®). Una vez decidida la técnica, buscamos a un cirujano especializado para llevar a cabo la intervención.”

“Gracias a la red de la UE podemos determinar el mejor tratamiento para los pacientes, ya sea local o en otro país europeo.”

 - Prof. Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Griego-francés, Hospital Universitario de Lyon

Francia

“Los equipos médicos de Marsella tienen mucha experiencia en esta técnica que permite tratar un tipo poco frecuente de epilepsia. Al vivir en Europa, contamos con excelentes centros médicos en distintos países. Tenemos redes apoyadas por la UE, como el foro de especialistas en epilepsia, en las que podemos debatir sobre terapias y tratamientos para casos raros. La UE nos ofrece algo único que debemos preservar.”

“La terapia de radiación con rayos gamma no se encuentra disponible en todo el mundo. Se usa en intervenciones muy concretas y poco frecuentes.”

 - Alexis Arzimanoglou

¿Sabías que...?

30 millones

Número de personas afectadas por enfermedades raras en Europa.

500 000

Número de personas en toda Europa diagnosticadas con tipos raros de cáncer cada año.

Una red para la epilepsia

La red EpiCARE cuenta con experiencia en el tratamiento de casos raros de epilepsia. Existen otras redes dedicadas a las enfermedades óseas, el cáncer infantil y la inmunodeficiencia.

16

Los países de la UE han firmado la Declaración europea sobre vinculación de bases de datos del genoma entre países. Todos los Estados Miembros de la UE están invitados a firmar este acuerdo para la creación de una plataforma europea online segura que permita a los especialistas médicos investigar sobre enfermedades raras, cáncer y enfermedades relacionadas con el cerebro.

¿QUIÉNES SON LOS OTROS HÉROES QUE PROTEGEN NUESTRA SALUD?

Algunos de ellos quizá sean compatriotas suyos.

La UE conecta a una red de héroes anónimos que trabajan juntos para protegernos de amenazas contra la salud, productos no seguros, efectos del cambio climático y mucho más. Desde médicos hasta expertos financieros, pasando por agentes de patrullas fronterizas y especialistas medioambientales; descubra cómo la UE apoya a los héroes anónimos de su país.