EU PROTECTS > Η υγεία μας > Μια δεύτερη γνώμη: Πώς τα ευρωπαϊκά δίκτυα ανταλλάσσουν γνώσεις για να σώσουν ζωές

«Η πρόσβαση στους κορυφαίους Ευρωπαίους ειδικούς ήταν απαραίτητη για να βρούμε την καλύτερη δυνατή θεραπεία για τον γιο μας».

K & J

Το 2017 οι γονείς ενός 4χρονου παιδιού που υπέφερε από 20-30 επιληπτικές κρίσεις κάθε μέρα δεν ήταν σίγουροι πού να στραφούν για βοήθεια. Η αιτία των επιληπτικών κρίσεων του γιου τους ήταν μια πολύ σπάνια ανωμαλία στον εγκέφαλο.

Μέσω του δικτύου υγειονομικής περίθαλψης της ΕΕ για την επιληψία, ειδικοί από τη Φινλανδία, την Ιταλία, το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Γαλλία, την Ισπανία, τη Ρουμανία, τη Σουηδία και την Ολλανδία ήρθαν σε επαφή για να καθορίσουν τη σωστή μέθοδο θεραπείας για το παιδί. Η χειρουργική επέμβαση πραγματοποιήθηκε, το αγοράκι αναρρώνει και η οικογένεια μπορεί να επιστρέψει στην καθημερινότητά της.

Αναπαραγωγή του βίντεο

Μια δεύτερη γνώμη: Πώς τα ευρωπαϊκά δίκτυα ανταλλάσσουν γνώσεις για να σώσουν ζωές

Στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και παθήσεις, αλλά καμία χώρα δεν διαθέτει μόνη της τις γνώσεις ή τις ικανότητες για να τις θεραπεύσει. Το 2017, επαγγελματίες υγείας που εκπροσωπούσαν 28 κέντρα σε 13 χώρες της ΕΕ βοήθησαν μια οικογενειακή γιατρό να διαγνώσει και να καθορίσει τη θεραπεία για ένα παιδί με σπάνια μορφή επιληψίας.

Κάντε κύλιση για να συνεχίσετε

EU Protects: Πώς η ΕΕ ενώνει ειδικούς για τη θεραπεία της επιληψίας

K & J

Γονείς του ασθενή

Φινλανδία

Τα πραγματικά ονόματα δεν αποκαλύπτονται για λόγους προστασίας της ιδιωτικής ζωής της οικογένειας.

K: «Πριν από έναν χρόνο, συζητήσαμε με την Henna, τη γιατρό μας στο Ελσίνκι. Μας μίλησε για αυτό το φόρουμ νευρολογίας, ένα δίκτυο της ΕΕ, το οποίο θα μπορούσε να βοηθήσει στη θεραπεία του γιου μας. Χαρήκαμε πάρα πολύ που η Henna βρήκε γιατρούς από άλλα μέρη της Ευρώπης οι οποίοι γνώριζαν περισσότερα για την πάθηση του γιου μας».

J: «Είπαμε στον γιο μας ότι θα τον βοηθούσαν οι καλύτεροι γιατροί από ολόκληρη την Ευρώπη. Ενθουσιάστηκε με την πιθανότητα ότι οι κρίσεις επιληψίας θα σταματούσαν μετά την επέμβαση».

«Κατά τη διάρκεια 2 ετών, ο γιος μας είχε πολλές διαφορετικές διαγνώσεις, αλλά κανείς δεν μπορούσε να μας πει τι πραγματικά είχε».

 - K και J

Dr Henna Jonsson

Κεντρικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ελσίνκι

Φινλανδία

«Ενημερωθήκαμε για την περίπτωση του μικρού αγοριού το 2016. Τον παρακολουθώ από τότε. Η τομογραφία του εγκεφάλου του έδειξε ότι η αιτία της επιληψίας ήταν ένας πολύ σπάνιος όγκος στον εγκέφαλο».

«Σε ολόκληρη τη Φινλανδία, είχαμε συνολικά ελάχιστες καταγεγραμμένες περιπτώσεις ασθενών με την ίδια διάγνωση. Τον Οκτώβριο του 2017, παρουσιάσαμε την περίπτωση στους συναδέλφους μας στο ευρωπαϊκό δίκτυο».

«Όσον αφορά αυτές τις σπάνιες ασθένειες, πολύ λίγοι γιατροί έχουν αρκετή εμπειρία για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Επομένως, όσες περισσότερες πληροφορίες μπορεί να συγκεντρώσει κανείς, τόσο το καλύτερο».

 - Δρ Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Νοσοκομείο παίδων Great Ormond Street Hospital

Ηνωμένο Βασίλειο

«Το δίκτυό μας στοχεύει στη βελτίωση της διάγνωσης και στην εξασφάλιση των καλύτερων διαθέσιμων θεραπειών για αυτές τις σπάνιες μορφές επιληψίας. Μέσω του δικτύου, συζητήσαμε τα συμπτώματα του παιδιού και τη διαχείριση της περίπτωσης, και όλα αυτά χωρίς να χρειάζεται το αγόρι να φύγει καν από το σπίτι του».

«Η εργασία σε ένα ευρωπαϊκό δίκτυο μάς παρέχει πρόσβαση στο επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης που χρειαζόμαστε για να βρούμε νέες θεραπείες για σπάνιες παθήσεις».

 - Καθηγήτρια J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Πανεπιστήμιο του Γκέτεμποργκ

Σουηδία

«Διαπιστώσαμε ότι οι επιληπτικές κρίσεις προκαλούνται από μια δυσμορφία του εγκεφάλου. Σε αυτήν την περίπτωση, η ανοιχτή χειρουργική επέμβαση θα ήταν πολύ επικίνδυνη».

«Με τους ευρωπαίους συναδέλφους μου, συζητήσαμε λιγότερο επεμβατικές χειρουργικές τεχνικές. Μετά τη συζήτηση στο δίκτυο, προτείναμε σαν ομάδα να χρησιμοποιήσουμε τη θεραπεία µε ακτίνες γάµµα (Gamma Knife®). Αφού καθορίσαμε την τεχνική, έπρεπε να βρούμε επίσης έναν εξειδικευμένο χειρουργό για να την διενεργήσει».

«Μέσω του δικτύου της ΕΕ, καθορίζουμε την καλύτερη θεραπεία για τους ασθενείς, είτε στη χώρα τους είτε σε άλλη ευρωπαϊκή χώρα».

 - Καθηγητής Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Ελληνογάλλος, Πανεπιστημιακά νοσοκομεία της Λυών

Γαλλία

«Οι ιατρικές ομάδες της Μασσαλίας έχουν σημαντική εμπειρία στην εφαρμογή της τεχνικής για τη θεραπεία αυτής της σπάνιας μορφής επιληψίας. Στην Ευρώπη, διαθέτουμε εξαιρετικά ιατρικά κέντρα σε διάφορες χώρες. Και αυτό συμβαίνει επειδή έχουμε δίκτυα με υποστήριξη από την ΕΕ, όπως το φόρουμ των ειδικών για την επιληψία, για να μπορούμε να συζητούμε καθημερινά σχετικά με θεραπείες και αγωγές για σπάνιες ιατρικές περιπτώσεις. Αυτό που προσφέρει η ΕΕ είναι μοναδικό και επομένως πρέπει να διατηρηθεί».

«Η θεραπεία µε ακτίνες γάµµα δεν είναι διαθέσιμη παντού και χρησιμοποιείται για συγκεκριμένες, συχνά σπάνιες, επεμβάσεις».

 - Αλέξης Αρζιμάνογλου

Το γνωρίζατε;

30 εκατομμύρια

Ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη.

500.000

Ο αριθμός των ατόμων στην Ευρώπη με διάγνωση σπάνιων μορφών καρκίνου κάθε χρόνο.

24

Ο αριθμός των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ΕΔΑ) που ασχολούνται αποκλειστικά με την αντιμετώπιση σπάνιων ή πολύπλοκων ασθενειών και παθήσεων σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Ένα δίκτυο για την επιληψία

Το δίκτυο EpiCARE εξειδικεύεται στην αντιμετώπιση σπάνιων μορφών επιληψίας. Άλλα δίκτυα ασχολούνται με τις διαταραχές των οστών, τον παιδικό καρκίνο και την ανοσοανεπάρκεια.

16

Οι χώρες της ΕΕ έχουν υπογράψει την Ευρωπαϊκή Δήλωση σχετικά με τη διασυνοριακή διασύνδεση των βάσεων δεδομένων γονιδιωματικής. Όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ καλούνται να υπογράψουν τη δήλωση, η οποία αποτελεί συμφωνία για τη δημιουργία μιας ασφαλούς πανευρωπαϊκής πλατφόρμας, ώστε οι ειδικοί γιατροί να είναι σε θέση να διενεργούν έρευνα για σπάνιες ασθένειες, καρκίνο και παθήσεις του εγκεφάλου.

ΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΥΠΟΛΟΙΠΟΙ ΗΡΩΕΣ ΠΟΥ ΠΡΟΣΤΑΤΕΥΟΥΝ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΜΑΣ;

Κάποιοι ήρωες μπορεί να κατάγονται και από τη χώρα σας.

Χάρη στη δυνατότητα διασύνδεσης που προσφέρει η ΕΕ, έχει δημιουργηθεί ένα δίκτυο τοπικών ηρώων που συνεργάζονται για να μας προστατεύουν από κάθε είδους κινδύνου, όπως οι απειλές κατά της υγείας μας, τα επικίνδυνα προϊόντα και οι συνέπειες της κλιματικής αλλαγής. Ανακαλύψτε πώς η ΕΕ υποστηρίζει τους τοπικούς ήρωες στη χώρα σας: από γιατρούς έως οικονομικούς εμπειρογνώμονες, συνοριοφύλακες και ειδικούς για το περιβάλλον.