EU PROTECTS > Unsere Gesundheit > Zweitmeinung: Wie EU-Netzwerke Wissen austauschen, um Leben zu retten

„Der Zugang zu den besten europäischen Spezialisten war unerlässlich, um die bestmögliche Behandlung für unseren Sohn zu finden.“

K & J

Im Jahr 2017 überlegten die Eltern eines Dreijährigen, der jeden Tag an 20-30 Anfällen litt, an wen sie sich für Hilfe wenden könnten. Die Ursache für die Anfälle ihres Sohnes war eine sehr seltene Hirnanomalie.

Über das Epilepsie-Gesundheitsnetzwerk der EU kamen Spezialisten aus Finnland, Italien, Großbritannien, Frankreich, Spanien, Rumänien, Schweden und den Niederlanden zusammen, um über den optimalen Behandlungsablauf für das Kind zu entscheiden. Nach der Operation ist der Junge nun auf dem Weg der Genesung, und die Familie kann allmählich in ihren Alltag zurückzukehren.

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Zweitmeinung: Wie EU-Netzwerke Wissen austauschen, um Leben zu retten

In Europa leben etwa 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und Leiden, aber kein Land allein verfügt über das Wissen oder die Fähigkeit, sie zu behandeln. 2017 halfen Ärzte aus 28 Kliniken in 13 EU-Ländern einem Hausarzt bei der Diagnose und Entscheidung über die Behandlung eines Kindes mit einer seltenen Epilepsie-Erkrankung.

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EU Protects: Wie die EU Experten zur Behandlung von Epilepsie zusammenbrachte

K & J

Eltern des Patienten

Finnland

Namen wurden gekürzt, um die Privatsphäre des Patienten und dessen Familie zu schützen.

K.: „Vor einem Jahr haben wir mit Henna, unserer Ärztin in Helsinki, gesprochen. Sie erwähnte ein neurologisches Forum, ein EU-Netzwerk, das helfen könnte herauszufinden, wie man unseren Sohn behandeln muss. Wir waren sehr froh, dass Henna Ärzte aus anderen Teilen Europas gefunden hat, die mehr über die Krankheit unseres Sohnes wussten.“

J.: „Wir sagten unserem Sohn, dass ihm die besten Ärzte Europas helfen würden. Er war aufgeregt, als die Möglichkeit bestand, dass die Epilepsie nach der Operation verschwinden würde.“

„Über zwei Jahre hinweg wurden bei unserem Sohn verschiedene Diagnosen gestellt, aber niemand konnte uns sagen, was tatsächlich das Problem war.“

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Zentralkrankenhaus der Universität Helsinki

Finnland

„Der kleine Junge wurde 2016 an uns überwiesen. Seitdem verfolge ich seinen Fall. Sein Hirnscan zeigte, dass die Ursache für seine Epilepsie ein sehr seltener Hirntumor war.“

„In ganz Finnland waren nur wenige Patienten mit derselben Diagnose aktenkundig. Im Oktober 2017 haben wir den Fall unseren Kollegen im europäischen Netzwerk vorgestellt.“

„Bei diesen seltenen Krankheiten, bei denen nur sehr wenige Ärzte über genügend Erfahrung verfügen, um den Fall anzugehen, gilt: Je mehr Informationen Sie sammeln können, desto besser.“

 Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children

Vereinigtes Königreich

„Unser Netzwerk zielt darauf ab, Diagnosen zu verbessern und die besten verfügbaren Therapien für diese seltenen Epilepsie-Syndrome bereitzustellen. Über das Netzwerk diskutierten wir die Symptome des Kindes und die Behandlung des Falls – und zwar ohne dass der Junge sein Zuhause verlassen musste.“

„Die Mitarbeit in einem europäischen Netzwerk gibt uns Zugang zum erforderlichen Fachwissen, um neue Therapiemöglichkeiten für seltene Krankheiten zu finden.“

 - Professor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Universität Göteborg

Schweden

„Wir haben festgestellt, dass die Anfälle durch eine Fehlbildung des Gehirns verursacht wurden. In diesem Fall wäre ein offener Eingriff sehr riskant gewesen.“

„Mit meinen europäischen Kollegen haben wir über weniger invasive Operationstechniken gesprochen. Nach der Besprechung innerhalb des Netzwerks schlugen wir als Team den Einsatz von Gammastrahlen (Gamma Knife®) vor. Sobald wir uns über die Technik einig waren, mussten wir noch einen Chirurgen finden, der auf sie spezialisiert ist.“

„Über das EU-Netzwerk ermitteln wir die beste Behandlungsweise für Patienten – entweder im Inland oder in einem anderen europäischen Land.“

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Universitätskliniken Lyon

Frankreich

„Die medizinischen Teams in Marseille verfügen über umfangreiche Erfahrung mit der Technik zur Behandlung dieser seltenen Form von Epilepsie. In Europa haben wir ausgezeichnete Kliniken in verschiedenen Ländern. Das liegt daran, dass es von der EU unterstützte Netzwerke wie das Epilepsie-Spezialistenforum gibt, in denen täglich Therapie-Ansätze und Behandlungen von seltenen Krankheitsfällen besprochen werden..“

„Die Gammastrahlentherapie ist nicht überall verfügbar. Sie wird für spezifische und oft seltene Operationen eingesetzt.“

 Alexis Arzimanoglou

Schon gewusst?

30 Millionen

Zahl der von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen in Europa.

500.000

Zahl der Menschen in ganz Europa, bei denen jedes Jahr seltene Krebsarten diagnostiziert werden.

Netzwerk für Epilepsie

Das EpiCARE-Netzwerk verfügt über Erfahrung in der Behandlung seltener Epilepsien. Weitere Netzwerke sind Knochenerkrankungen, Krebserkrankungen im Kindesalter und Immunschwächen gewidmet.

16

Mehrere EU-Länder haben die Europäische Erklärung zur grenzüberschreitenden Verknüpfung genomischer Datenbanken unterzeichnet. Alle EU-Mitgliedstaaten sind aufgefordert, die Erklärung zu unterzeichnen, die eine Vereinbarung über die Einrichtung einer sicheren, EU-weiten Online-Plattform für Fachärzte zur Erforschung seltener Krankheiten sowie Krebs- und Hirnerkrankungen darstellt.

WER SIND DIE ANDEREN HELDEN, DIE UNSERE GESUNDHEIT SCHÜTZEN?

Einige von ihnen stammen womöglich sogar aus Ihrem Land.

Es gibt ein EU-verwaltetes Netzwerk von Helden, die zusammenarbeiten, um uns vor Gesundheitsgefahren, unsicheren Produkten, den Auswirkungen des Klimawandels usw. zu schützen. Vom Arzt bis zum Finanzexperten, vom Grenzschutzbeamten bis zum Umweltexperten – entdecken Sie, wie die EU Helden in Ihrem Land unterstützt.