EU PROTECTS > Vores sundhed > En 'second opinion': Hvordan EU-netværk deler viden for at redde liv

“Det var afgørende at have adgang til de bedste europæiske specialister for at finde frem til den bedst mulige behandling til vores søn.”

K & J

I 2017 var forældrene til en treårig dreng, der havde mellem 20 og 30 anfald om dagen, usikre på, hvor de skulle finde den nødvendige hjælp. Årsagen til deres søns anfald var en meget sjælden hjerneanomali.

Via EU’s epilepsisundhedsnetværk gik specialister fra Finland, Italien, Storbritannien, Frankrig, Spanien, Rumænien, Sverige og Holland sammen og fandt ved fælles hjælp den rigtige behandlingsform til barnet. Efter operationen er drengen i bedring, og familien kan begynde at genoptage deres daglige liv.

Afspil videoen

En 'second opinion': Hvordan EU-netværk deler viden for at redde liv

I Europa lever omkring 30 millioner mennesker med sjældne lidelser og tilstande, men intet land alene har den nødvendige viden eller kapacitet til at behandle dem. I 2017 hjalp læger fra 28 centre i 13 EU-lande en praktiserende læge med at diagnosticere og finde frem til den rette behandling til et barn med en sjælden form for epilepsi.

Scroll for at fortsætte

EU Protects: Sådan behandler eksperterne, forbundet af EU, epilepsi

K & J

Forældre til patienten

Finland

De involveredes navne er blevet ændret af respekt for patienterne og deres familiers privatliv.

K: “For et år siden talte vi med Henna, vores læge i Helsinki. Hun nævnte dette neurologiske forum, et EU-netværk, som kunne hjælpe med at finde ud af, hvordan man kunne behandle vores søn. Vi var glade for, at Henna fandt læger fra andre steder i Europa, der vidste mere om vores søns lidelse.”

J: “Vi fortalte vores søn, at de bedste læger i Europa ville hjælpe ham. Han var begejstret over muligheden for, at epilepsien kunne forsvinde efter operationen.”

“I løbet af to år fik vores søn stillet flere forskellige diagnoser, men ingen kunne fortælle os, hvad der i virkeligheden var galt.”

 - K & J

Dr Henna Jonsson

Universitetshospitalet i Helsinki

Finland

“Den lille dreng blev henvist til os i 2016. Jeg har fulgt ham siden da. En hjernescanning viste, at årsagen til hans epilepsi var en meget sjælden hjernetumor.”

“I hele Finland har vi kun oplevet meget få patienter med samme diagnose. I oktober 2017 præsenterede vi tilfældet for vores kolleger i det europæiske netværk.”

“Med disse sjældne lidelser, hvor kun et fåtal af læger har tilstrækkelig erfaring til at håndtere tilfældet, er det afgørende at indsamle så meget information som overhovedet muligt.”

 - Dr. Henna Jonsson

Professor J. Helen Cross

Great Ormond Street Hospital for Children

Det forenede Kongerige

“Målet for vores netværk er at forbedre diagnosticeringen og sikre den bedst mulige behandling af disse sjældne epilepsisyndromer. Via netværket diskuterede vi barnets symptomer og håndteringen af tilfældet – alt sammen uden at drengen behøvede at forlade sit hjem.”

“Arbejdet i et europæisk netværk giver os adgang til det nødvendige niveau af ekspertise, så vi kan finde nye behandlingsformer til sjældne lidelser.”

 - Professor J. Helen Cross

Professor Bertil Rydenhag

Göteborgs Universitet

Sverige

“Vi fastslog, at anfaldene var forårsaget af en misdannelse i hjernen. I dette tilfælde ville en åben operation have været meget risikabel.”

“Jeg diskuterede mindre invasive kirurgiske teknikker med mine europæiske kolleger. Efter drøftelse i netværket foreslog vi som team anvendelsen af gammastrålebehandling (Gamma Knife®). Da vi havde vedtaget teknikken, skulle vi også finde frem til en specialiseret kirurg, der kunne udføre indgrebet.”

“Gennem EU-netværket finder vi frem til den bedste behandling for patienterne – enten i deres hjemland eller i et andet europæisk land.”

 - Professor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Græsk & fransk, Universitetshospitalet i Lyon, Frankrig

Frankrig

“Lægerne i Marseille har omfattende erfaring med teknikken til at behandle denne sjældne form for epilepsi. I Europa har vi fremragende medicinske centre på tværs af forskellige lande. Det skyldes, at vi har EU-støttede netværk, såsom epilepsispecialisternes forum, til daglige diskussioner om behandlingsformer og behandling af sjældne medicinske tilfælde. Det, EU kan tilbyde, er unikt, så det skal vi sørge for at bevare.”

“Gammastrålebehandling anvendes til specifikke og ofte sjældne indgreb, og behandlingen er ikke tilgængelig alle steder.”

 - Alexis Arzimanoglou

Vidste du?

30 millioner

Antallet af mennesker, der er påvirket af sjældne sygdomme i Europa.

500,000

Antallet af mennesker på tværs af Europa, der hvert år diagnosticeres med sjældne former for cancer.

Et netværk for epilepsi

EpiCARE-netværket har ekspertise inden for behandling af sjældne former for epilepsi. Andre netværk er dedikeret til knoglelidelser, børnecancer og immundefektsygdomme.

16

EU-lande har underskrevet den europæiske erklæring om sammenkædning af genomiske databaser på tværs af landegrænser. Alle EU-medlemsstater opfordres til at underskrive erklæringen, som er en aftale om at opstille en sikker EU-omspændende onlineplatform for medicinske specialister til forskning i sjældne sygdomme, cancer og hjernerelaterede lidelser.

HVEM ER DE ANDRE HELTE, DER BESKYTTER VORES HELBRED?

Nogle af dem kommer måske endda fra dit land.

Netværket af helte, som forbindes af EU, samarbejder om at beskytte os mod helbredsfarer, farlige produkter, effekten af klimaændringer mm. Fra læger til finanseksperter og grænsekontrol til miljøspecialister – opdag, hvordan EU støtter lokale helte i dit land.