EU PROTECTS > Naše zdraví > Druhý názor: Jak evropské sítě sdílejí vědomosti a zachraňují životy

„Přístup ke špičkovým evropským odborníkům byl při hledání nejvhodnější léčby našeho syna klíčový.“

K a J

V roce 2017 rodiče tříletého chlapečka, který v té době trpěl 20 až 30 záchvaty denně už nevěděli, na koho by se mohli obrátit pro pomoc. Příčinou těchto záchvatů byla vzácná abnormalita na mozku.

V rámci zdravotnické sítě EU pro epilepsie se sešli specialisté z Finska, Itálie, Velké Británie, Francie, Španělska, Rumunska, Švédska a Nizozemska, aby společně došli k rozhodnutí, jakou léčbu pro dítě zvolit. Po operaci se chlapec zotavuje a rodina se pomalu může vracet ke svému běžnému životu.

Přehrát video

Druhý názor: Jak evropské sítě sdílejí vědomosti a zachraňují životy

V Evropě trpí více než 30 milionů lidí vzácnými onemocněními a vadami, ale žádná země sama o sobě nemá znalosti ani kapacity, aby s těmito onemocněními mohla bojovat. V roce 2017 lékaři zastupující 28 center ve 13 zemích EU pomohli rodinné lékařce s diagnózou a volbou nejvhodnější léčby pro dítě se vzácnou formou epilepsie.

Pokračujte posunutím níže

EU Protects: Jak EU spojila odborníky na léčbu epilepsie

K & J

Rodiče pacienta

Finsko

Skutečná jména s ohledem na soukromí pacienta a rodiny nezveřejňujeme.

K: „Před rokem jsme hovořili s Hennou, naší lékařkou v Helsinkách. Zmínila se o jakémsi neurologickém fóru, síti podporované EU, která by nám mohla pomoci našeho syna léčit. Když jsme se dozvěděli, že Henna našla lékaře z jiných evropských zemí, kteří o nemoci našeho syna věděli víc, byli jsme velice šťastní“

J: „Řekli jsme synovi, že mu pomůžou ti nejlepší lékaři z celé Evropy. A z možnosti, že se po chirurgickém zákroku epilepsie zcela zbaví, byl náš syn přímo u vytržení.“

„Během dvou let stanovili lékaři našemu synovi několik různých diagnóz, ale nikdo nám nedokázal říct, co je s ním vlastně špatně.“

 - K a J

Dr Henna Jonsson

Helsinská fakultní nemocnice

Finsko

„Chlapce jsme do péče dostali v roce 2016, od té doby na jeho případ dohlížím. Díky magnetické rezonanci jsme zjistili, že příčinou jeho epilepsie byl velmi vzácný tumor na mozku.“

„V celém Finsku jsme podle záznamů léčili jen hrstku pacientů s podobnou diagnózou, a proto jsme v říjnu roku 2017 případ představili kolegům z evropské sítě.“

„U těchto vzácných nemocí, se kterými má relevantní zkušenosti jen hrstka lékařů, platí, že čím více informací se vám podaří najít, tím lépe.“

 - Dr. Henna Jonssonová

Professor J. Helen Cross

Dětská nemocnice Great Ormond Street

Spojené království

„Cílem naší sítě je zlepšovat diagnostiku a zajišťovat tu nejlepší možnou léčbu pro pacienty se vzácnými epileptickými syndromy. Díky naší síti jsme měli možnost prodiskutovat chlapcovy příznaky i možnosti, jak mu pomoci, a to vše, aniž by musel opustit teplo svého domova.“

„Práce s evropskou sítí nám dala přístup k informacím, které jsme potřebovali pro hledání nových způsobů léčby vzácných onemocnění.“

 - Profesorka J. Helen Crossová

Professor Bertil Rydenhag

Univerzita v Göteborgu

Švédsko

„Zjistili jsme, že záchvaty způsobuje vada na mozku. U takových případů jsou ale otevřené chirurgické zákroky velmi riskantní.“

„S evropskými kolegy jsme diskutovali možnosti méně invazivních způsobů operace. Po poradě v rámci sítě jsme jako tým navrhli operaci pomocí tzv. gama nože. Když už jsme našli techniku, zbývalo nám ještě najít odborníka, který zákrok provede.“

„V rámci sítě EU se snažíme najít pro pacienty ty nejlepší metody léčby, ať už doma nebo v jiné evropské zemi.“

 - Profesor Bertil Rydenhag

Alexis Arzimanoglou

Řecko a Francie, Fakultní nemocnice v Lyonu

Francie

„Lékařské týmy z Marseille mají s využitím této techniky při léčbě vzácných forem epilepsie dostatek zkušeností. Naše špičková zdravotnická centra najdete v různých evropských zemích. Vděčíme za to sítím podporovaným EU, jakou je například fórum specialistů na epilepsie, prostřednictvím kterého máme možnost každý den diskutovat o terapiích a léčbách vzácných případů. Evropská unie nabízí jedinečnou příležitost, kterou musíme zachovat.“

„Terapie gama nožem není dostupná všude a využívá se k velmi konkrétním a často vzácným operacím.“

 - Alexis Arzimanoglou

Víte, že...

30 milionů

Počet lidí v Evropě se vzácným onemocněním

500 000

Počet lidí v Evropě, kterým je každoročně diagnostikována vzácná forma rakoviny

Síť pro epilepsie

Síť EpiCARE má bohaté zkušenosti s léčbou vzácných forem epilepsie. Ostatní sítě jsou zaměřené na vady kostí, dětskou rakovinu a imunitní onemocnění.

16

Země EU podepsaly evropskou deklaraci o přeshraničním spojování genomových databází. Všechny členské státy EU byly vyzvány k podpisu deklarace, která slouží jako dohoda pro zřízení bezpečné celoevropské online platformy pro zdravotní specialisty, prostřednictvím které by mohli zkoumat vzácná onemocnění, rakovinu a vady související s mozkem.

KDO JSOU DALŠÍ HRDINOVÉ CHRÁNÍCÍ NAŠE ZDRAVÍ?

Někteří z nich možná působí právě ve vaší zemi.

Díky propojení EU zde existuje síť místních hrdinů, kteří nás společně chrání před zdravotními hrozbami, nebezpečnými produkty, dopady klimatických změn a dalšími riziky. Seznamte se s místními hrdiny od lékařů po finanční experty, od pohraničních strážníků po specialisty na životní prostředí a zjistěte, jakým způsobem je Evropská unie ve vaší zemi podporuje.