EU PROTECTS > Нашето здраве > Второ мнение: Как в мрежите на ЕС се споделят знания, за да се спасяват животи

„Получаването на достъп до най-добрите европейски специалисти беше много важно за намирането на най-доброто възможно лечение за нашия син.“

К. и Дж.

През 2017 г. родителите на 3-годишно дете, получаващо по 20-30 припадъка всеки ден, не били сигурни къде да потърсят помощ. Причината за припадъците на сина им била много рядка аномалия в мозъка.

Чрез здравната мрежа на ЕС по въпросите на епилепсията специалисти от Финландия, Италия, Великобритания, Франция, Испания, Румъния, Швеция и Нидерландия се събират, за да определят правилния курс на лечение на детето. След направената операция момчето е на път да се възстанови, а семейството постепенно започва да се връща към нормалното си ежедневие.

Пуснете видеоклипа

Второ мнение: Как в мрежите на ЕС се споделят знания, за да се спасяват животи

В Европа живеят около 30 милиона души с редки болести и състояния, но нито една държава не разполага с познанията или капацитета, за да ги лекува самостоятелно. През 2017 г. лекари от 28 центъра в 13 държави от ЕС – помогнаха на семеен лекар да постави диагноза и да вземе решение относно лечението на дете с рядък вид епилепсия.

Плъзнете, за да продължите

EU Protects: Как ЕС обединява експерти в името на борбата с епилепсията

K & J

Родителите на пациента

Финландия

Истинските имена са запазени в тайна, за да се опази неприкосновеността на личния живот на пациента и семейството му.

К.: „Преди една година говорихме с Хена, нашия лекар в Хелзинки. Тя спомена за тази мрежа по неврология на ЕС, която би могла да помогне при намирането на лечение за нашия син. Бяхме много щастливи, че Хена намери лекари от други места в Европа, които знаеха повече за състоянието на сина ни.“

Дж.: „Казахме на нашия син, че най-добрите лекари от Европа ще му помогнат. Той беше развълнуван от възможността епилепсията да изчезне след операцията.“

„В продължение на повече от 2 години на сина ни бяха поставени няколко различни диагнози, но никой не можа да ни каже какво всъщност не е наред.“

 – К. и Дж.

Dr Henna Jonsson

Централна болница към Университета в Хелзинки

Финландия

„Момченцето беше насочено към нас през 2016 г. Оттогава следя състоянието му. Томографията на мозъка му показа, че причината за епилепсията е много рядък мозъчен тумор.“

„В цяла Финландия са регистрирани само няколко пациенти със същата диагноза. През октомври 2017 г. представихме случая пред нашите колеги в Европейската мрежа.“

„Когато става дума за рядко срещани състояния, с които много малко лекари имат достатъчно опит, за да се справят със случая, колкото повече информация може да се събере, толкова е по-добре.“

 - Д-р Хена Йонсон

Professor J. Helen Cross

Детска болница „Грейт Ормънд стрийт“

Великобритания

„Целта на нашата мрежа е да подобри диагностицирането и да осигури най-доброто възможно лечение при такива редки епилептични синдроми. Чрез мрежата обсъдихме симптомите на детето и как да подходим към случая, без изобщо да се налага момченцето да напуска дома си.“

„Работата ни като част от европейска мрежа ни дава достъп до необходимите експертни знания, за да откриваме нови начини за лечение на редки състояния.“

 - Професор Дж. Хелън Крос

Professor Bertil Rydenhag

Университет в Гьотеборг

Швеция

„Установихме, че припадъците са причинени от малформация на мозъка. В този случай отворената операция щеше да бъде твърде рискована.“

С моите европейски колеги обсъдихме не толкова инвазивни хирургични техники.След дискусия в мрежата ние като екип предложихме да се използва облъчване с гама-лъчи (Gamma Knife®). След като определихме техниката, трябваше да намерим и хирург-специалист, който да я приложи.“

„В мрежата на ЕС определяме най-доброто лечение за пациентите – у дома или в друга европейска държава.“

 – Професор Бертил Риденхаг

Alexis Arzimanoglou

от гръцко-френски произход, Университетски болници в Лион, Франция

Франция

Медицинските екипи в Марсилия имат значителен опит в използването на техниката за лечение на тази рядка форма на епилепсия. Ние живеем в Европа и имаме отлични медицински центрове в различните държави. Това е така, защото разполагаме с мрежи, подкрепяни от ЕС, като форума на специалистите по епилепсия, където ежедневно се обсъждат терапии и лечения за редки медицински случаи. Това, което предлага ЕС, е уникално и трябва да бъде запазено.“

„Терапията с гама-лъчи не се предлага навсякъде и се използва при специфични, често редки, операции.“

 – Алексис Арзиманоглу

Знаете ли, че?

30 милиона

Броят на хората в Европа, засегнати от редки заболявания.

500,000

Броят на хората в Европа, диагностицирани всяка година с редки форми на рак.

Мрежа за борба с епилепсията

Мрежата EpiCARE се занимава с лечение на редките видове епилепсия. Други мрежи са посветени на заболявания на костите, ракови заболявания при децата и имунодефицит.

16

Държавите от ЕС подписаха Европейска декларация за трансгранична връзка на базите с геномни данни. Всички държави членки на ЕС са поканени да подпишат тази декларация, която представлява споразумение за създаване на защитена онлайн платформа в рамките на ЕС за медицинските специалисти, които се занимават с изследвания на редки болести, рак и заболявания на мозъка.

КОИ СА ДРУГИТЕ ГЕРОИ, ОПАЗВАЩИ НАШЕТО ЗДРАВЕ?

Някои от тях може дори да са от Вашата държава.

Съществува мрежа от местни герои, обединени от ЕС, които работят заедно, за да ни помагат да се защитим от заплахи за здравето, небезопасни продукти, ефектите от промените в климата и много други. От лекари до финансови експерти, от представители на службите за охрана на границите до специалисти по опазването на околната среда – открийте как ЕС подпомага местните герои във Вашата държава.