Navigation path

Left navigation

Additional tools

Európai Bizottság - Sajtóközlemény

Európai referenciahálózatok: 900 orvoscsoport működhet együtt Európa-szerte a betegek érdekében

Brüsszel, 2017. február 28.

Március 1-jén kezdik meg működésüket az újonnan megalakult európai referenciahálózatok.

E határokon átnyúló együttműködési platformok egyedi és innovatív módon teszik lehetővé a ritka vagy a kis prevalenciájú komplex betegségek diagnosztizálásával és gyógyításával foglalkozó szakemberek együttműködését.

Az egészségügyért és az élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos, Vytenis Andriukaitis a leuveni egyetemi kórházban (Belgium) orvosok, páciensek és a média képviselői előtt tartott beszédében elmondta: „Ma, a Ritka Betegségek Európai Napján különös örömmel tölt el, hogy az európai referenciahálózatok megkezdhetik működésüket. Orvos lévén, korábban gyakran voltam tanúja a ritka vagy komplex betegségben szenvedők tragikus történeteinek: e betegek sokszor maradtak magukra, teljes bizonytalanságban, olykor pontos diagnózis és kezelés nélkül. Láttam a kollégáim küzdelmét, ahogy segíteni próbálnak, de nem rendelkeztek elegendő információval, és nem volt lehetőségük együttműködni másokkal. E hálózatok Európa-szerte össze fogják gyűjteni azt a jelentős mennyiségű tudást és szakértelmet, amely jelenleg az egyes országokban szétszórva lapul meg. E kezdeményezés kézzelfogható példaként szemlélteti majd, hogy egy uniós léptékű együttműködés mekkora hozzáadott értéket jelenthet. Szilárd meggyőződésem, hogy az európai referenciahálózatok segítséget nyújthatnak a ritka betegségben szenvedőknek, és adott esetben életmentő, mindennapjaikat gyökeresen megváltoztató áttöréseket hozhatnak számukra.”

A működését most megkezdő 24 tematikus referenciahálózat 26 ország több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze, amelyek a csontrendellenességektől kezdve a hematológiai betegségeken át a gyermekrákig és az immunhiányos betegségekig a témakörök széles skálájával foglalkoznak. Az EU-ban rendelkezésre álló legjobb szaktudás ilyen mértékű összefogása évente betegek ezreinek válhat előnyére: mindazoknak segítséget jelent majd, akik az orvostudomány kevéssé feltárt területein igényelnek fokozott és rendkívül specializált egészségügyi ellátást.

A ritka betegségek – kihívás az orvostudomány számára

Ritka betegségnek azokat nevezzük, amelyek 10 000 emberből legfeljebb ötöt érintenek. Összesen mintegy 6000–8000 féle ilyen betegséget azonosítottak, amelyek az EU-ban mintegy 30 millió ember életét befolyásolják – közöttük számos gyermekét. A ritka és magas komplexitású betegségek krónikus egészségi problémákat okozhatnak, és gyakran életveszélyesek. Így például csak a rákbetegségeknek közel 200 ritka fajtája létezik, és Európában évente több mint félmillió embernél diagnosztizálják e kórképek egyikét.

Ezek a megbetegedések jelentősen kihatnak a betegek, a hozzátartozók és az egészségügyi ellátást nyújtó szakemberek életére. További gond, hogy a ritka betegségeket sok esetben nem diagnosztizálják, mert vagy teljességgel hiányoznak a tudományos és orvosi ismeretek, vagy nehéz megtalálni a megfelelő szakembereket. A ritka betegségekről rendelkezésre álló ismeretek hiányos és rendszerezetlen volta, valamint az egyes betegségek által érintett páciensek alacsony száma miatt ezen a területen az EU különösen jelentős hozzáadott értéket képviselhet.

Az európai referenciahálózatokról röviden

Az európai referenciahálózatok olyan virtuális hálózatok, amelyeken belül egészségügyi szolgáltatók Európa-szerte együttműködhetnek azon összetett vagy ritka betegségek kutatása és kezelése céljából, amelyek rendkívül specializált kezelést, valamint a szaktudás és az erőforrások fokozott koncentrációját igénylik. Ezeket a hálózatokat az egészségügyi ellátáshoz fűződő betegjogokról szóló uniós irányelv (2011/24/EU) hozta létre, amely egyúttal megkönnyíti a páciensek számára az egészségügyi szolgáltatásokra vonatkozó információkhoz való hozzáférést, növelve kezelési lehetőségeiket is.

Az európai referenciahálózatok a gyakorlatban új, innovatív ellátási modellek, e-egészségügyi eszközök, gyógyászati megoldások és orvostechnikai eszközök kidolgozását fogják biztosítani. Nagyszabású klinikai vizsgálatokkal lendítik majd előre a kutatást, és új gyógyszerek kifejlesztését teszik lehetővé. Méretgazdaságosságot eredményezve, a költséges erőforrások hatékonyabb felhasználása révén növelni fogják a nemzeti egészségügyi rendszerek fenntarthatóságát, és a ritka és/vagy komplex betegségben szenvedők tízezrei számára jelentenek majd előrelépést.

Az európai referenciahálózatok működését határokon átnyúló európai távorvoslási eszközök segítik, és számos uniós finanszírozási mechanizmuson keresztül részesülhetnek támogatásban, például a harmadik uniós egészségügyi program, az Európai Hálózatfinanszírozási Eszköz és a „Horizont 2020” kutatási keretprogram révén.

További információk

TÁJÉKOZTATÓ: Európai referenciahálózatok – kérdések és válaszok

Kövesse a témát a Twitteren: @EU_Health

IP/17/323

Kapcsolattartás a sajtóval:

Tájékoztatás a nyilvánosság számára: Europe Direct a 00 800 67 89 10 11 telefonszámon vagy e-mailben


Side Bar