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Europäische Kommission - Pressemitteilung

Europäische Referenznetzwerke: 900 medizinische Teams europaweit im Dienste der Patienten

Brüssel, 28. Februar 2017

Am 1. März werden die neu geschaffenen Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ihre Tätigkeit aufnehmen.

Die Netzwerke sind einzigartige und innovative grenzübergreifende Kooperationsplattformen für Spezialisten im Bereich der Diagnose und Behandlung komplexer Erkrankungen, die selten sind oder eine niedrige Prävalenz aufweisen.

Im Universitätsklinikum Löwen, Belgien, erklärte der EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit Vytenis Andriukaitis vor Ärzten, Patienten und Medienvertretern: „Heute, am Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen, gebe ich mit besonderer Freude den Start der Europäischen Referenznetzwerke bekannt. Als Arzt habe ich allzu oft tragische Geschichten von Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen erlebt, für die es keine Hilfe gab, die zum Teil keine präzise Diagnose und entsprechend auch keine geeignete Behandlung erhielten. Ich habe auch gesehen, wie schwierig es für meine Kollegen war, solchen Patienten zu helfen, weil es ihnen an Informationen und an Vernetzungsmöglichkeiten fehlte. Die neuen Netzwerke werden das beträchtliche Wissen und den Erfahrungsschatz in der EU verbinden, die derzeit kleinteilig über die verschiedenen Länder verstreut sind. Damit wird diese Initiative die greifbaren Vorteile verdeutlichen, die eine EU-weite Zusammenarbeit mit sich bringt. Ich bin sehr zuversichtlich, dass die Europäischen Referenznetzwerke Patienten mit seltenen Erkrankungen neue Wege aufzeigen und sie zu möglicherweise lebensrettenden und lebensverändernden Durchbrüchen führen können.“

In 24 thematischen ERN werden nun über 900 hoch spezialisierte Gesundheitseinrichtungen aus 26 Ländern in vielen Fragen zusammenarbeiten, die von Knochenleiden über Blutkrankheiten und Krebserkrankungen bei Kindern bis zur Immunschwäche reichen. Die Bündelung des besten Fachwissens der EU auf diesem Niveau soll jährlich Tausenden von Patienten zugutekommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hochspezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist.

Die Problematik der seltenen Erkrankungen

Erkrankungen gelten als selten, wenn sie nicht mehr als 5 von 10 000 Personen betreffen. Insgesamt beeinträchtigen zwischen 6000 und 8000 seltene Erkrankungen den Alltag von etwa 30 Millionen Menschen in der EU – viele davon Kinder. Seltene und komplexe Erkrankungen können chronische Gesundheitsprobleme verursachen und sind oft lebensbedrohlich. So gibt es beispielsweise allein fast 200 unterschiedliche Arten seltener Krebserkrankungen, und jedes Jahr erhalten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose.

Solche Krankheiten haben für die Betroffenen, ihre Familien und Pflegekräfte erhebliche Folgen. Häufig erhalten die Patienten nicht einmal eine Diagnose, da wissenschaftliches und medizinisches Wissen fehlt oder kein Zugang zu medizinischer Fachkompetenz besteht. Angesichts des fragmentierten Fachwissens über seltene Erkrankungen und der geringen Anzahl betroffener Patienten pro Erkrankung ist eine EU-übergreifende Zusammenarbeit bei dieser Thematik von erheblichem Nutzen.

ERN kurz dargestellt

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze, in denen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander verbunden sind, um gegen komplexe oder seltene Erkrankungen vorzugehen, die eine hoch spezialisierte Behandlung und eine Bündelung von Wissen und Ressourcen erfordern. Die ERN werden im Rahmen der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (2011/24/EU) eingerichtet, sodass auch Patienten besseren Zugang zu Informationen über Gesundheitsversorgung bekommen und somit ihre Behandlungsoptionen erweitern können.

Konkret werden die ERN neue, innovative Versorgungsmodelle, elektronische Gesundheitsdienste, Therapiekonzepte und Medizinprodukte entwickeln. Sie werden die Forschung durch umfangreiche klinische Studien vorantreiben und zur Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen. Sie bringen Kostenersparnisse mit sich und gewährleisten eine effizientere Nutzung teurer Ressourcen, was sich wiederum positiv auf die Tragfähigkeit der nationalen Gesundheitssysteme und damit auch auf Zehntausende von Patienten in der EU auswirken wird, die an seltenen bzw. komplexen Erkrankungen und Beschwerden leiden.

Die ERN werden durch europäische grenzüberschreitende Instrumente der Telemedizin unterstützt und können auf verschiedene EU-Finanzierungsstrukturen zurückgreifen, wie das Gesundheitsprogramm, die Fazilität „Connecting Europe“ und das EU-Forschungsprogramm „Horizont 2020“.

Weitere Informationen

MEMO: Fragen und Antworten zu den Europäischen Referenznetzwerken

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IP/17/323

Kontakt für die Medien:

Kontakt für die Öffentlichkeit: Europe Direct – telefonisch unter 00 800 67 89 10 11 oder per E-Mail


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