Navigation path

Left navigation

Additional tools

Europeiska kommissionen

Pressmeddelande

Bryssel den 28 februari 2013

EU ger 144 miljoner euro till ny forskning om sällsynta sjukdomar

Europeiska kommissionen har idag, på dagen för sällsynta sjukdomar 2013, kungjort ett belopp på 144 miljoner euro i ny finansiering för 26 forskningsprojekt om sällsynta sjukdomar. Projekten kommer att göra livet lättare för cirka 30 miljoner européer som lider av en sällsynt sjukdom. De utvalda projekten samlar över 300 deltagare från 29 länder i och utanför Europa, däribland arbetslag från ledande akademiska institutioner, små och medelstora företag och patientföreningar. Målet är att samla resurser och arbete bortom gränserna, få en bättre förståelse av sällsynta sjukdomar och finna lämpliga behandlingar.

De flesta sällsynta sjukdomar påverkar barn och de flesta av dem är genetiska rubbningar med förödande effekt som leder till starkt försämrad livskvalitet och en förtida död. Vi hoppas att dessa nya forskningsprojekt ska föra patienterna, deras familjer och vårdpersonalen närmare en lösning som kan bota dessa sjukdomar och stödja dem i deras dagliga kamp mot sin sjukdom, säger Máire Geoghegan-Quinn, kommissionär med ansvar för forskning, innovation och vetenskap.

De 26 nya projekten täcker ett brett spektrum av sällsynta sjukdomar, t.ex. hjärt- och kärlsjukdomar, metaboliska sjukdomar och immunologiska störningar. Projekten har följande syften:

  • Att utveckla preparat som kan leda till nya eller bättre behandlingar för patienter.

  • Att bättre förstå sjukdomarnas ursprung och mekanismerna bakom dem.

  • Att ställa en bättre diagnos av sällsynta sjukdomar. och

  • Att förbättra hanteringen av sällsynta sjukdomar på sjukhus och vårdinrättningar.

Forskarlag kommer att arbeta med varierande utmaningar, bland annat följande: Ett nytt ”bioartificiellt” system till stöd för levern vid akut leversvikt. Kraftfull databehandling för att utveckla nya diagnosverktyg, biomarkörer och strategier för kontroll av läkemedel för behandling av sällsynta njursjukdomar. Klinisk utveckling av ett läkemedel mot alkaptonuri, en genetisk störning som leder till en allvarlig och tidig form av artrit, hjärtsjukdomar och funktionshinder som det i nuläget inte finns effektivt botemedel mot.

Många av de nya projekten kommer att bidra till det internationella konsortiet för forskning om sällsynta sjukdomar, den största kollektiva satsningen på sådan forskning på global nivå. Europeiska kommissionen är initiativtagare och huvudmålet är att inom tidsperspektivet 2020 tillsammans med nationella och internationella partner ta fram 200 nya behandlingar av sällsynta sjukdomar och sätt att diagnostisera de flesta av dem. De nya projekten har ökat antalet EU-finansierade samarbetsprojekt för forskning om sällsynta sjukdomar till närmare 100 under de senaste sex åren. Sammantaget utgör de en investering på nästan 500 miljoner euro.

MEMO/13/148 och webbplatsen innehåller en översikt över alla projekt.

Bakgrund

En sjukdom eller störning definieras som sällsynt i Europa om den drabbar en person på 2 000. Men eftersom det finns så många olika sällsynta sjukdomar – mellan 6 000 och 8 000 – påverkar de sammantaget en betydande del av befolkningen. I EU lider hela 30 miljoner människor, många av dem barn, av en sällsynt sjukdom. De flesta sällsynta sjukdomar är genetiskt betingade medan andra är infektions-, allergi- eller miljöbetingade. De är i regel kroniskt funktionsnedsättande eller rentav livshotande.

Läs mer

EU-forskning om sällsynta sjukdomar

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Det internationella konsortiet för forskning om sällsynta sjukdomar (www.irdirc.org)

2013 års konferens med det internationella konsortiet för forskning om sällsynta sjukdomar (Dublin, Irland den 16-17 april 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

EU:s politik i fråga om sällsynta sjukdomar

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm)

Sjätte internationella dagen för sällsynta sjukdomar (www.rarediseaseday.org)

Informationsportal för projekt inom det sjunde ramprogrammet - CORDIS

(http://cordis.europa.eu/)

Kontaktpersoner:

Michael Jennings +32 2 296 33 88

Monika Wcislo +32 2 295 56 04


Side Bar

My account

Manage your searches and email notifications


Help us improve our website