Chemin de navigation

Left navigation

Additional tools

Evropska komisija

Sporočilo za medije

Bruselj, 28. februarja 2013

EU raziskavam o redkih boleznih namenila 144 milijonov evrov

Evropska komisija je ob dnevu redkih bolezni 2013 objavila, da je finančna sredstva v znesku 144 milijonov evrov namenila 26 novim raziskovalnim projektom. Projekti bodo prispevali k izboljšanju kakovosti življenja okoli 30 milijonov Evropejcev z redko boleznijo. V izbranih projektih sodeluje več kot 300 udeležencev iz 29 držav v Evropi in zunaj nje, vključno s skupinami z vodilnih akademskih ustanov, MSP in skupinami pacientov. Z združevanjem virov in mednarodnim sodelovanjem naj bi izboljšali razumevanje redkih bolezni in zanje našli ustrezne metode zdravljenja.

Evropska komisarka za raziskave, inovacije in znanost Máire Geoghegan-Quinn je dejala: „Večina redkih bolezni prizadene otroke in večinoma gre za hude genske motnje, ki močno zmanjšajo kakovost življenja in povzročijo prezgodnjo smrt. Upamo, da bodo novi raziskovalni projekti pacientom, njihovim družinam in zdravstvenim delavcem omogočili boljše zdravljenje in jim pomagali v vsakdanjem boju z boleznijo.“

26 novih projektov zajema širok spekter redkih bolezni, denimo bolezni srca in ožilja, presnovne in imunološke motnje. Projekti bodo usmerjeni v:

  • razvoj novih snovi za boljše zdravljenje bolnikov,

  • boljše razumevanje mehanizmov nastanka bolezni,

  • boljše diagnosticiranje redkih bolezni ter

  • boljše obvladovanje redkih bolezni v bolnišnicah in zdravstvenih ustanovah.

Delo projektnih skupin bo zajemalo razne raziskovalne dejavnosti, denimo: nova biološka umetna jetra za zdravljenje akutne odpovedi jeter; zmogljivi postopki obdelave podatkov za razvoj novih diagnostičnih orodij, bioloških označevalcev in presejalnih strategij pri zdravljenju redkih bolezni ledvic; klinični razvoj zdravila za zdravljenje alkaptonurije, genske motnje, ki povzroči hudo obliko in zgodnji pojav artritisa ter srčno bolezen in invalidnost in za katero trenutno ni na voljo učinkovitega zdravljenja.

Številni izmed novih projektov bodo prispevali k mednarodnemu raziskovalnemu konzorciju za redke bolezni, največjemu raziskovalnemu projektu za redke bolezni na svetu. Cilj projekta, uvedenega na pobudo Evropske komisije skupaj z nacionalnimi in mednarodnimi partnerji, je do leta 2020 razviti 200 novih terapij za redke bolezni in načine diagnosticiranja večine izmed njih. Z novimi projekti se bo število skupnih raziskovalnih projektov, ki jih v zadnjih šestih letih na področju redkih bolezni financira EU, povečalo na skoraj 100. Skupaj gre za naložbe v višini skoraj 500 milijonov EUR.

Vsi projekti so navedeni v sporočilu MEMO/13/148 in na spletni strani.

Splošne informacije

Bolezen ali motnja je opredeljena kot redka v Evropi, kadar prizadene največ 1 osebo na 2 000 oseb. Ker pa je različnih redkih bolezni zelo veliko – od 6 000 do 8 000 – skupaj prizadenejo pomemben delež prebivalstva. V EU ima redko bolezen 30 milijonov ljudi, med njimi veliko otrok. Večina redkih bolezni je genetskega izvora, druge pa so posledica okužb, alergij in okoljskih dejavnikov. Ponavadi so kronične ali celo smrtno nevarne.

Več informacij

Zdravstvene raziskave na področju redkih bolezni (http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Mednarodni raziskovalni konzorcij za redke bolezni (www.irdirc.org)

Konferenca mednarodnega raziskovalnega konzorcija za redke bolezni 2013 (Dublin, Irska 16. in 17. aprila 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

Politika EU na področju redkih bolezni

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm)

6. mednarodni dan redkih bolezni (www.rarediseaseday.org)

Informacijski portal sedmega okvirnega programa – Cordis (http://cordis.europa.eu/)

Kontakt:

Michael Jennings (+32 2 296 33 88)

Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)


Side Bar

Mon compte

Gérez vos recherches et notifications par email


Aidez-nous à améliorer ce site