L-UE tipprovdi €144 miljun għar-riċerka dwar mard rari

Il-Kummissjoni Ewropea

Stqarrija għall-istampa

Brussell, it-28 ta’ Frar 2013

L-UE tipprovdi €144 miljun għar-riċerka dwar mard rari

Il-Kummissjoni Ewropea, illum, fl-okkażżjoni tal-Jum tal-Mard Rari 2013, ħabbret finanzjament ġdid ta’ €144 miljun għal 26 proġett ta’ riċerka dwar mard rari. Dawn il-proġetti se jgħinu biex itejbu l-ħajja ta’ xi wħud mit-30 miljun Ewropew li jsoffru minn xi marda rari. Il-proġetti magħżula jiġbru flimkien ‘'il fuq minn 300 parteċipant minn 29 pajjiż fl-Ewropa u lil hinn minnha, inklużi timijiet minn istituzzjonijiet akkademiċi ewlenin, intrapriżi żgħar u medji u gruppi ta’ pazjenti. L-għan huwa li jinġabru flimkien ir-riżorsi u ssir ħidma lil hinn mill-fruntieri, biex jinkiseb fehim aħjar tal-mard rari u jinstabu trattamenti xierqa.

Máire Geoghegan-Quinn, il-Kummissarju Ewropew għar-Riċerka, l-Innovazzjoni u x-Xjenza, qalet: “Il-biċċa l-kbira tal-mard rari jaffettwa lit-tfal u ħafna minnhom huma problemi ġenetiċi devastanti li jnaqqsu sew il kwalità tal-ħajja u jwasslu għal mewta prematura. Nittamaw li dawn il-proġetti l-ġodda ta’ riċerka se jwasslu lill-pazjenti, l-familji tagħhom u l-professjonisti tas-saħħa eqreb għal kura u jappoġġawhom fil-ġlieda tagħhom ta' kuljum kontra l-mard."

Is-26 proġett ġdid ikopru firxa wiesgħa ta’ mard rari bħal mard kardjovaskulari, metaboliku u immunoloġiku. Dawn se jkollhom l-għan li:

• jiżviluppaw sustanzi li jistgħu jsiru terapiji ġodda jew imtejba għall-pazjenti;

• jifhmu aħjar l-oriġini u l-mekkaniżmi tal-mard;

• jidentifikaw aħjar il-mard rari; u

• itejbu l-ġestjoni tal-mard rari fl-isptarijiet u fl-istabbilimenti tal-kura tas-saħħa.

It-timijiet se jaħdmu fuq diversi sfidi, inklużi: sistema bijoartifiċjali ġdida ta’ appoġġ għall-fwied biex tittratta l-insuffiċjenza epatika akuta; operazzjonijiet b’saħħithom tal-ipproċessar tad-dejta biex jiżviluppaw għodod dijanjostiċi ġodda, bijomarkaturi u strateġiji ta’ skrining għal aġenti terapewtiċi kontra l-mard rari tal-kliewi; u l-iżvilupp kliniku ta' mediċina li tittratta l-alkaptonurja, marda ġenetika li twassal għal forma serja u bikrija ta' artrite, mard tal-qalb u diżabbiltà, li bħalissa ma hemm l-ebda trattament effettiv għaliha.

Il-biċċa l-kbira tal-proġetti l-ġodda se jikkontribwixxu għall-Konsorzju Internazzjonali tar-Riċerka dwar il-Mard Rari (IRDiRC), l-akbar sforz kollettiv madwar id-dinja għar-riċerka dwar il-mard rari. Imniedi mill-Kummissjoni Ewropea, flimkien ma’ sħab nazzjonali u internazzjonali, l-objettiv prinċipali tiegħu huwa li sal-2020, joħloq 200 terapija ġdida għall-mard rari kif ukoll mod kif jiġu identifikati l-biċċa l-kbira tagħhom. Permezz ta’ dawn il-proġetti l-ġodda, f’dawn l-aħħar sitt snin l-għadd ta’ proġetti ta’ riċerka kollaborattiva ffinanzjati mill-UE u li huma relatati mal-mard rari, se jammonta għal qrib il-mija. B’kollox, dawn jirrappreżentaw investiment ta’ kważi EUR 500 miljun.

Biex tara l-proġetti kollha, jekk jogħġbok ara l-MEMO/13/148 u żur il-websajt.

Sfond:

Fl-Ewropa, marda tiġi ddefinita bħala rari meta taffettwa mhux aktar minn persuna waħda minn kull 2000. Madankollu, peress li hemm daqstant mard rari differenti – bejn 6000 u 8000 – jekk jitqiesu flimkien dawn jaffettwaw sehem sinifikanti tal-popolazzjoni. Fl-UE, 30 miljun persuna ssoffri minn marda rari u ħafna minnhom huma tfal. Il-biċċa l-kbira tal-mard rari għandu oriġini ġenetika filwaqt li oħrajn jirriżultaw minn infezzjonijiet, allerġiji u kawżi ambjentali. Ta’ spiss dawn ikunu kronikament debilitanti jew saħansitra ta’ theddida għall-ħajja.

Aktar informazzjoni

Ir-riċerka tas-saħħa tal-UE dwar mard rari

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Il-Konsorzju Internazzjoni tar-Riċerka dwar il-Mard Rari (www.irdirc.org)

Il-Konferenza tal-Konsorzju Internazzjonali tar-Riċerka dwar il-Mard Rari tal-2013 (f’Dublin, l-Irlanda fis-16 u s-17 ta’ April 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

Il-politika tal-UE dwar mard rari

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_mt.htm)

Is-Sitt Jum Internazzjonali tal-Mard Rari (www.rarediseaseday.org)

FP7, il-Portal ta’ Informazzjoni tal-Proġett – CORDIS (http://cordis.europa.eu/)