Navigation path

Left navigation

Additional tools

Euroopan komissio

Lehdistötiedote

Bryssel 28. helmikuuta 2013

EU antaa 144 miljoonaa euroa harvinaisten sairauksien tutkimustyöhön

Euroopan komissio on ilmoittanut tänään – harvinaisten sairauksien teemapäivänä 2013 – antavansa 144 miljoonaa euroa rahoitusta 26 tutkimusprojektiin, joissa käsitellään harvinaisia sairauksia. Projekteilla halutaan kohentaa noin 30 miljoonan harvinaisesta sairaudesta kärsivän eurooppalaisen elämää. Valituissa projekteissa on yhteensä yli 300 osallistujaa 29 maasta niin Euroopassa kuin sen ulkopuolellakin, ja niissä on mukana ryhmiä johtavista akateemisista laitoksista, pk-yrityksistä ja potilasryhmistä. Tavoitteena on yhdistää resurssit ja työskennellä yli rajojen, oppia ymmärtämään paremmin harvinaisia sairauksia ja löytää asianmukaisia hoitoja.

Tutkimuksesta, innovoinnista ja tieteestä vastaavan komissaari Máire Geoghegan-Quinnin mukaan useimmat harvinaiset sairaudet vaikuttavat lapsiin ja useimmat niistä ovat vakavia geneettisiä häiriöitä, jotka heikentävät merkittävästi elämänlaatua ja aiheuttavat ennenaikaisia kuolemantapauksia. ”Toivomme, että näillä uusilla tutkimusprojekteilla päästään lähemmäs parannuskeinoja ja tuetaan potilaita, heidän perheitään ja terveydenhuoltoalan työntekijöitä päivittäisessä taistelussa sairauksia vastaan", totesi komissaari.

Nämä 26 hanketta kattavat laajasti eri harvinaisia sairauksia, kuten sydän- ja verisuonitauteja sekä metabolisia ja immunologisia sairauksia. Hankkeissa pyritään

  • kehittämään aineita, joista voi tulla uusia tai parempia hoitotapoja potilaille,

  • ymmärtämään paremmin tautien alkuperää ja käyttäytymistä,

  • parantamaan harvinaisten sairauksien diagnosointia ja

  • parantamaan harvinaisten sairauksien käsittelyä sairaaloissa ja terveydenhuoltojärjestelmissä.

Ryhmät toimivat erilaisten haasteiden parissa. Tällaisia ovat esimerkiksi maksan toimintaa tukevan uuden ”biokeinomaksan” kehittäminen akuutin maksan vajaatoiminnan hoitamiseen, tehokas tietojenkäsittely uusien diagnoosivälineiden, biomarkkereiden ja seulontastrategioiden kehittämiseksi harvinaisten munuaissairauksien hoitoa varten ja alkaptonurian hoitoon tarkoitetun lääkkeen kliininen kehittäminen; kyseessä on geneettinen häiriö, joka johtaa vakavaan ja varhaiseen reuman, sydäntaudin ja toimintarajoitteiden syntyyn ja johon ei tällä hetkellä ole mitään tehokasta hoitoa.

Monilla näistä uusista hankkeista edistetään harvinaisten sairauksien kansainvälisen tutkimuskonsortion (IRDiRC) toimintaa. IRDiRC tekee mittavinta harvinaisten sairauksien tutkimusyhteistyötä maailmanlaajuisesti, ja sen toiminnan käynnisti Euroopan komissio yhdessä kansallisten ja kansainvälisten kumppaneiden kanssa. IRDiRC:n tavoitteena on kehittää vuoteen 2020 mennessä 200 uuttaa harvinaisten sairauksien hoitoa ja diagnosointitapoja useimpiin niistä. Uusien hankkeiden myötä harvinaisiin sairauksiin liittyvien EU-rahoitettujen tutkimusyhteistyöhankkeiden lukumäärä on lähes 100 kuuden viime vuoden aikana. Yhteensä niihin on investoitu noin 500 miljoonaa euroa.

Kaikki hankkeet on esitelty asiakirjassa MEMO/13/148 ja verkkosivulla.

Tausta

Sairautta tai häiriötä pidetään harvinaisena, jos se esiintyy enintään yhdellä 2 000 ihmisestä. Koska harvinaisia sairauksia on niin monia erilaisia – 6 000–8 000 – yhteensä ne kuitenkin vaikuttavat merkittävään osaan väestöstä. EU:ssa jopa 30 miljoonaa ihmistä, monet heistä lapsia, kärsii harvinaisesta sairaudesta. Useimmat harvinaiset sairaudet ovat perinnöllisiä, kun taas toiset johtuvat infektioista, allergioista ja ympäristösyistä. Ne ovat yleensä pysyvästi invalidisoivia tai jopa hengenvaarallisia.

Lisätietoja

EU-tutkimuksia harvinaisista sairauksista

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Harvinaisten sairauksien kansainvälinen tutkimuskonsortio (www.irdirc.org)

Harvinaisten sairauksien kansainvälisen tutkimuskonsortion konferenssi 2013 (Dublin, Irlanti, 16.–17.4.2012) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

Harvinaisia sairauksia koskevat EU:n toimet

((http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_fi.htm)

Harvinaisten sairauksien 6. kansainvälinen teemapäivä (www.rarediseaseday.org)

7. tutkimuspuiteohjelman tiedotusportaali – CORDIS (http://cordis.europa.eu/)

Yhteyshenkilöt:

Michael Jennings (+32 2 296 33 88)

Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)


Side Bar

My account

Manage your searches and email notifications


Help us improve our website