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Comisión Europea

Comunicado de prensa

Bruselas, 28 de febrero de 2013

La UE destina 144 millones de euros a nuevas investigaciones sobre enfermedades raras

La Comisión Europea ha anunciado hoy, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2013, que destina 144 millones de euros de nueva financiación a 26 proyectos de investigación sobre enfermedades raras. Estos proyectos contribuirán a mejorar la vida de algunos de los 30 millones de europeos afectados por una de estas enfermedades. Los proyectos seleccionados cuentan con más de 300 participantes de 29 países de Europa y de fuera de ella, incluyendo equipos de importantes instituciones académicas, PYME y grupos de pacientes. El objetivo es poner en común los recursos y trabajar por encima de las fronteras, a fin de comprender mejor las enfermedades raras y encontrar tratamientos adecuados.

Máire Geoghegan-Quinn, Comisaria europea de Investigación, Innovación y Ciencia, ha declarado lo siguiente: «La mayoría de las enfermedades raras afectan a niños, y la mayor parte de ellas derivan de devastadores trastornos genéticos que deterioran considerablemente la calidad de vida y desembocan en la muertes prematura. Esperamos que estos nuevos proyectos de investigación permitan vislumbrar la curación a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud y les ayuden en su lucha diaria con la enfermedad.».

Los 26 nuevos proyectos cubren un amplio espectro de enfermedades raras, tales como los trastornos cardiovasculares, metabólicos e inmunológicos. Su objetivo es:

  • crear sustancias que puedan convertirse en terapias nuevas o mejores para los pacientes;

  • comprender mejor los orígenes y mecanismos de las enfermedades;

  • mejorar su diagnóstico; y

  • mejorar la gestión de estas enfermedades en hospitales y centros asistenciales.

Los equipos trabajarán sobre distintos retos, y en particular: un nuevo sistema de soporte hepático «bioartificial» para el tratamiento de la insuficiencia hepática aguda; potentes operaciones de tratamiento de datos a fin de desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico, biomarcadores y estrategias de detección de agentes terapéuticos contra las enfermedades renales raras; y desarrollo clínico de un medicamento para tratar la alcaptonuria, trastorno genético que produce una forma de artritis grave y precoz, con cardiopatía y discapacidad, para el que actualmente no existe tratamiento eficaz.

Muchos de los nuevos proyectos se enmarcan en el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC), el mayor esfuerzo colectivo de investigación sobre enfermedades raras en el mundo. El objetivo fundamental de este Consorcio, puesto en marcha por la Comisión Europea con la colaboración de socios nacionales e internacionales, es conseguir, de aquí a 2020, 200 nuevas terapias para enfermedades poco comunes y los medios necesarios para diagnosticar la mayoría de ellas. Gracias a estos nuevos proyectos, el número de proyectos de investigación colaborativa relacionados con las enfermedades raras financiados por la UE durante los seis últimos años se acercará al centenar. En conjunto, representan una inversión de casi 500 millones de euros.

Para conocer todos los proyectos, consúltese el MEMO/13/148 o visítese este sitio web.

Contexto:

Una enfermedad o dolencia se considera rara en Europa cuando no afecta a más de 1 de cada 2 000 personas. Sin embargo, dado que hay muchas enfermedades raras diferentes –entre 6 000 y 8 000– tomadas conjuntamente afectan a una parte importante de la población. En la UE hasta 30 millones de personas, niños en muchos casos, padecen una enfermedad rara. La mayoría de estas enfermedades tienen origen genético, mientras que otras resultan de infecciones, alergias o agentes medioambientales. Suelen provocar incapacidad crónica, pudiendo incluso ser causa de muerte.

Más información

Investigación sobre enfermedades raras de la UE

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (www.irdirc.org)

Conferencia del Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras 2013, Dublín (Irlanda), 16-17 de abril de 2013 (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

Política de la UE relativa a las enfermedades raras

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm)

6º Día Internacional de las Enfermedades Raras (www.rarediseaseday.org)

Portal de información sobre proyectos del 7º PM – CORDIS (http://cordis.europa.eu/)

Personas de contacto:

Michael Jennings (+32 2 296 33 88)

Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)


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