Navigation path

Left navigation

Additional tools

Europa-Kommissionen

Pressemeddelelse

Bruxelles, den 28. februar 2013

EU yder 144 mio. EUR i støtte til ny forskning i sjældne sygdomme

I dag, på "Rare Disease Day 2013" (den europæiske dag for sjældne sygdomme), meddeler Europa-Kommissionen, at den vil yde støtte på 144 mio. EUR til 26 forskningsprojekter om sjældne sygdomme. Disse projekter skal bidrage til at give nogle af de 30 millioner europæere, der lider af sjældne sygdomme, et bedre liv. De udvalgte projekter samler mere end 300 deltagere fra 29 lande i Europa og resten af verden, bl.a. forskerhold fra førende undervisningsinstitutioner, små og mellemstore virksomheder og patientgrupper. Målet er at samle ressourcerne og arbejde sammen på tværs af grænserne, så vi kan få en bedre forståelse af sjældne sygdomme og finde egnede behandlingsmetoder.

Kommissær for forskning, innovation og videnskab, Máire Geoghegan-Quinn, udtaler: "Størstedelen af de sjældne sygdomme rammer børn, og de fleste er frygtelige genetiske lidelser, der i høj grad nedsætter livskvaliteten og er skyld i alt for tidlige dødsfald. Vi håber, at de nye forskningsprojekter kan bringe patienterne og deres familier samt sundhedspersonalet nærmere en behandling og støtte dem i deres daglige kamp mod sygdommen."

De 26 nye projekter dækker over en bred vifte af sjældne sygdomme, bl.a. hjerte-kar-sygdomme, stofskifteforstyrrelser og immunsygdomme. Formålet er:

  • at udvikle lægemidler, der kan føre til nye eller bedre behandlingsmetoder

  • bedre at forstå sygdommenes mekanismer, og hvad der forårsager dem

  • bedre at diagnosticere de sjældne sygdomme og

  • bedre at håndtere de sjældne sygdomme på hospitaler og i sundhedsvæsenet.

Forskerholdene skal arbejde med forskellige udfordringer, herunder udvikling af et nyt "biosyntetisk" levererstatningssystem til behandling af akut leversvigt; effektive databehandlingssystemer til udvikling af nye diagnoseværktøjer, biomarkører og screeningstrategier for at finde behandlingsformer til sjældne nyresygdomme; klinisk udvikling af lægemidler til behandling af alkaptonuri, der er en genetisk lidelse, som fører til en tidlig og alvorlig udvikling af en form for leddegigt, hjertesygdomme og nedsat førlighed, og som i øjeblikket ikke findes nogen behandling for.

Mange af de nye projekter vil bidrage til det internationale forskningskonsortium for sjældne sygdomme (IRDiRC), den største fælles forskningsindsats for sjældne sygdomme i verden. Det sættes i gang af Europa-Kommissionen i samarbejde med nationale og internationale interessenter med det hovedformål inden 2020 at finde 200 nye behandlingsmetoder til sjældne sygdomme og metoder til at diagnosticere de fleste af dem. De nye forskningsprojekter vil bringe antallet af EU-finansierede fælles forskningsprojekter om sjældne sygdomme tæt på 100 inden for de seneste seks år. Dette svarer alt i alt til en investering på knap 500 mio. EUR.

En oversigt over alle projekterne kan findes i MEMO/13/148, eller ved at besøge webstedet.

Baggrund

En sygdom eller lidelse defineres i Europa som sjælden, når den ikke rammer mere end 1 person ud af 2 000. Ud fra et samlet synspunkt rammer de dog alligevel en væsentlig del af befolkningen, fordi der findes så mange forskellige sjældne sygdomme (6 000 til 8 000). I EU lider helt op til 30 millioner personer af en sjælden sygdom, og mange af dem er børn. De fleste sjældne sygdomme er genetisk betingede, mens andre skyldes infektioner og allergier eller opstår af miljømæssige årsager. De er typisk kronisk invaliderende eller ligefrem livstruende.

Yderligere oplysninger

EU's forskning i sjældne sygdomme

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Det internationale forskningskonsortium for sjældne sygdomme (www.irdirc.org)

Konference for det internationale forskningskonsortium for sjældne sygdomme i 2013 (Dublin, Irland den 16.-17. april 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)

EU's politik for sjældne sygdomme

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_da.htm)

Sjette internationale "Rare Disease Day" (www.rarediseaseday.org)

Portal til projektoplysninger om det syvende rammeprogram - CORDIS (http://cordis.europa.eu/)

Kontaktpersoner:

Michael Jennings (+32 2 296 33 88)

Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)


Side Bar

My account

Manage your searches and email notifications


Help us improve our website