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Brüssel, 28. Februar 2011

Tag der seltenen Krankheiten: Öffentlichkeit unterstützt Zusammenarbeit auf europäischer Ebene

Seltene Krankheiten bereiten einer großen Anzahl von EU-Bürgern beträchtliches Leiden. Bis zu 36 Millionen Europäer sind von solchen Krankheiten betroffen und benötigen angemessene Diagnose und Behandlung. Aus einer heute veröffentlichten Eurobarometer-Umfrage geht hervor, dass ein Tätigwerden auf europäischer Ebene im Bereich der seltenen Krankheiten in der Bevölkerung weitgehend unterstützt wird. Die Veröffentlichung fällt zusammen mit dem 4. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten und der förmlichen Verabschiedung der Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. 95 % der befragten Personen sind der Meinung, dass in diesem Bereich eine engere Kooperation nötig ist und dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, ein Anrecht auf angemessene Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat haben sollten. Ungefähr zwei Drittel der Befragten wissen, dass seltene Krankheiten nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betreffen, und dass diese einer besonderen Gesundheitsversorgung bedürfen; fast ein Fünftel kennt selber eine Person, die an einer seltenen Krankheit leidet.

John Dalli, EU-Kommissar für Gesundheit und Verbraucherpolitik, sagte dazu: „Ich finde es ermutigend, dass die EU-Bürger sich für mehr Kooperation auf EU-Ebene im Bereich der seltenen Krankheiten aussprechen. Eine solche Kooperation ist deswegen so wichtig, weil es vorkommen kann, dass die entsprechenden medizinischen Fachkenntnisse im eigenen Land nicht vorhanden sind. An diesem 4. Internationalen Tag der seltenen Krankheiten möchte ich betonen, dass die Europäische Kommission bemüht ist, den Bürgern durch EU-weite Maßnahmen mit Mehrwert den Zugang zu der nötigen Versorgung zu erleichtern.“

Die Umfrage, mit der festgestellt werden sollte, inwieweit die EU-Bürger für seltene Krankheiten sensibilisiert sind, wie viel sie darüber wissen, und was sie von politischen Initiativen und Maßnahmen auf nationaler und EU-Ebene halten, wurde vom 25. November bis zum 17. Dezember 2010 in allen 27 Mitgliedstaaten durchgeführt. Wichtige Erkenntnisse der Umfrage:

Gutes allgemeines Verständnis, wenig Detailwissen und Sensibilisierung

  • 63 % der Befragten wählten die korrekte Definition für seltene Krankheiten; ein geringer Anteil (14 %) war der Meinung, es handele sich dabei um Krankheiten, die nicht behandelbar seien und für die sich niemand interessiere.

  • 17 % der Befragten haben im eigenen Bekanntenkreis eine Person, die an einer seltenen Krankheit leidet, ein wesentlich größerer Anteil jedoch (40 %) hat noch nie von jemandem gehört, der an einer solchen Krankheit leidet.

Große Befürwortung von Maßnahmen auf nationaler und EU-Ebene

  • Einigkeit herrscht größtenteils darüber, dass die nationalen Gesundheitsbehörden Personen, die an einer solchen Krankheit leiden, unterstützen sollten (96 %) und ihnen die Kosten für die nötigen Arzneimittel erstatten sollten, auch wenn diese sehr teuer sind (93 %).

  • 95 % der Befragten sind der Meinung, dass in diesem Bereich eine engere Kooperation auf EU-Ebene erforderlich ist und dass die Betroffenen ein Anrecht auf angemessene Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat haben sollten. Auch eine Aufstellung nationaler Strategien für seltene Krankheiten wird weitgehend befürwortet.

Ein klares „Ja“ zu mehr Forschung, besserem Zugang zur Gesundheits­versorgung und Sensibilisierung

  • Über 90 % der Befragten sind sich einig, dass eine Zuteilung von Mitteln für die Forschung, den Zugang zur Gesundheitsversorgung, Kommunikation und die Unterstützung der Patienten gerechtfertigt ist.

  • Nahezu alle Befragten (96 %) sprechen sich dafür aus, dass den betroffenen Personen die entsprechenden Mittel für den Zugang zu Arzneimitteln zur Verfügung stehen sollten; nur 2 % waren dagegen.

  • 60 % der Befragten sind der Ansicht, dass die Finanzierung von Sensibilisierungskampagnen gerechtfertigt ist, 33 % hielten dies für immerhin teilweise gerechtfertigt.

Unterstützung auf EU-Ebene

Eine Erkrankung oder Gesundheitsstörung wird in der EU als selten bezeichnet, wenn weniger als 5 je 10 000 Personen betroffen sind1. Zu den bekannteren seltenen Krankheiten gehören Mukoviszidose, Hämophilie (Bluterkrankheit) und die Duchenne-Muskeldystrophie. Zur Verbesserung der Koordination und der Kohärenz nationaler, regionaler und lokaler Initiativen wurde eine Reihe von EU-Initiativen ins Leben gerufen. Im Jahr 2008 nahm die Europäische Kommission eine Mitteilung über seltene Krankheiten an, und der Rat verabschiedete 2009 eine Empfehlung für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten. Die Kommission hat außerdem einen EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten (EU Committee of Experts on Rare Diseases – EUCERD) eingerichtet, der im vergangenen Dezember zum ersten Mal zusammengetreten ist.

Die Kommission fördert gemeinsame Maßnahmen, mit denen Patienten und Fachleuten der grenzüberschreitende Austausch von Informationen und Fachwissen ermöglicht wird. Auch hat die Kommission spezifische Maßnahmen zur besseren Bewusstseinsbildung für seltene Krankheiten, zur Unterstützung nationaler Aktionsprogramme, Stärkung der Koordination und Zusammenarbeit auf EU-Ebene und Förderung der Forschung verabschiedet.

Seit über zehn Jahren bietet die EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden Anreize für die Entwicklung von Arzneimitteln zur Diagnose, Vorbeugung oder Behandlung seltener Krankheiten in der EU. Die Verordnung trägt maßgeblich dazu bei, dass Arzneimittel für EU-Bürger, die an seltenen Krankheiten leiden, entwickelt werden, da die Pharmaindustrie hierzu unter normalen Marktbedingungen möglicherweise nicht bereit wäre.

Aufgrund der Tatsache, dass seltene Krankheiten nur einige wenige Personen im jeweiligen Land betreffen, ist der Mehrwert einer Europäischen und internationalen Kooperation immens.

Seit 1998 haben die Forschungsrahmenprogramme der Europäischen Union mehr als 500 Millionen Euro für 156 Projekte in Verbindung mit seltenen Krankheiten bereitgestellt. Die Europäische Kommission wird hierfür mindestens weitere 100 Millionen Euro im kommenden Aufruf zur Einreichung von Anträgen im Sommer 2011 investieren.

Im Zusammenhang mit den seltenen Krankheiten hat die Generaldirektion für Forschung und Innovation der Europäischen Kommission zusammen mit dem US National Institute of Health die gemeinsamen Kräfte gebündelt, um Forschung in diesem Bereich besser zu koordinieren. Die Kooperation wird ab diesem Frühjahr auch für weitere Länder geöffnet sein.

Die Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die heute verabschiedet werden soll, wird Patienten zugute kommen, die sich auf der Suche nach einer sicheren und qualitativ hochwertigen Behandlung in andere Mitgliedstaaten begeben. In der Richtlinie ist die Einrichtung nationaler Kontaktstellen vorgesehen, die EU-Bürgern, die sich in einem anderen Mitgliedstaat behandeln lassen möchten, entsprechende Auskünfte geben. Dies ist insbesondere bei seltenen Krankheiten relevant, da solche Patienten oft mit einem Mangel an Fachleuten und einer verzögerten Diagnose konfrontiert sind. Die in der Richtlinie vorgesehenen Maßnahmen werden die Diagnose in Fällen, in denen sich die besten Fachleute in einem anderen Mitgliedstaat befinden, erleichtern. Durch die Entwicklung von europäischen Referenz-Netzwerken und elektronischen „Gesundheitstools“ kann Fachwissen EU-weit verbreitet und zwischen spezialisierten Einrichtungen und anderen Fachleuten ausgetauscht werden (und so z. B. einem Familien- oder Hausarzt bei der Diagnose einer seltenen Krankheit bei einem seiner Patienten helfen). Außerdem wird in der Richtlinie empfohlen, dass die Vorabgenehmigung für eine medizinische Behandlung in einem anderen Mitgliedstaat bei Patienten mit seltenen Krankheiten nur nach Durchführung einer angemessenen klinischen Bewertung durch einen Experten/eine Expertin abgelehnt werden sollte.

Weitere Informationen:

Die Eurobarometer-Umfragen können unter folgender Adresse aufgerufen werden:

http://ec.europa.eu/health/eurobarometers/index_en.htm

Weitere Informationen zu öffentlichen Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten:

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_de.htm

Weitere Informationen über den Sachverständigenausschuss der Europäischen Union für seltene Krankheiten:

http://www.eucerd.eu/

Weitere Informationen über seltene Krankheiten:

http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html

Weitere Informationen zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung:

http://ec.europa.eu/health/cross_border_care/policy/index_de.htm

Weitere Informationen zum Tag der seltenen Krankheiten:

http://www.rarediseaseday.org/

Für weitere Informationen und Beispiele von bereits geförderten EU-Projekten siehe auch:

http://ec.europa.eu/research/index.cfm?pg=newsalert&lg=en&year=2010&na=na-281010

MEMO/11/32

1 :

Verordnung (EG) Nr. 141/2000 über Arzneimittel für seltene Krankheiten und Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten.


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