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Kommission will seltene Krankheiten in Europa stärker ins Bewusstsein rücken

Commission Européenne - IP/08/1681   11/11/2008

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IP/08/1681

11. November 2008

Kommission will seltene Krankheiten in Europa stärker ins Bewusstsein rücken

Die Europäische Kommission hat heute eine Mitteilung und einen Vorschlag für eine Empfehlung des Rates zur Bekämpfung seltener Krankheiten angenommen. Darin wird eine umfassende Gemeinschaftsstrategie zur Unterstützung der Mitgliedstaaten bei der Diagnose, Behandlung und Versorgung der 36 Mio. EU-Bürger, die an seltenen Krankheiten leiden, dargelegt. Aufgrund der begrenzten Zahl der betroffenen Patienten und der über die gesamte Europäische Union verstreuten einschlägigen Erkenntnisse bilden seltene Krankheiten ein Paradebeispiel dafür, wie notwendig und nützlich die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene sein kann.

Die für Gesundheit zuständige EU-Kommissarin, Androulla Vassiliou, erklärte: „Wir möchten Patienten mit seltenen Krankheiten stärker ins Bewusstsein rücken. Die Erkenntnisse über seltene Krankheiten sind über die ganze Union verstreut. Manche Krankheiten sind nicht einmal als solche anerkannt. Deshalb leben viel zu viele Patienten jahrelang in Ungewissheit, bevor ihre Krankheit richtig diagnostiziert und behandelt wird. Dies ist ein Bereich, in dem der Mehrwert der Zusammenarbeit auf europäischer Ebene konkret deutlich wird, indem Millionen Menschen in ganz Europa aus der Marginalisierung befreit und einer geeigneten Behandlung zugeführt werden können.“

Eine seltene Krankheit betrifft definitionsgemäß weniger als fünf von zehntausend Menschen. Es gibt etwa 5 000 bis 8 000 solcher Erkrankungen. Sie haben meist genetischen Ursprung, umfassen aber auch seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen und angeborene Missbildungen.

Die Mitteilung legt eine Gemeinschaftsstrategie für Maßnahmen in drei Hauptbereichen dar, die darauf abzielen,

  • seltene Krankheiten besser zu erkennen und ins Bewusstsein zu rücken,
  • nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten in den Mitgliedstaaten zu unterstützen und
  • Zusammenarbeit und Koordinierung bei der Bekämpfung seltener Krankheiten auf europäischer Ebene zu stärken.

Europäische Zusammenarbeit wird dazu beitragen, die derzeit über die ganze EU verteilten knappen Ressourcen für seltene Krankheiten zu bündeln. Mittels europäischer Maßnahmen können Patienten und Gesundheitsberufe in allen Mitgliedstaaten Erkenntnisse und Informationen austauschen. Dies geschieht beispielsweise durch die Vernetzung von Fachzentren in verschiedenen Ländern und durch die Nutzung neuer Informations- und Kommunikationstechnologien (Gesundheitstelematik). Die Kommission wird auf erfolgreichen Maßnahmen aufbauen, wie beispielsweise auf dem früheren Aktionsprogramm betreffend seltene Krankheiten, auf den Rahmenprogrammen für Forschung und technologische Entwicklung und auf den spezifischen Regelungen, die bereits in Kraft sind, um zusätzliche Anreize für die Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Leiden zu schaffen.

Seltene Krankheiten stellen eine gemeinsame Priorität der Kommission und der französischen Präsidentschaft dar. Darüber hinaus wird diese neue Strategie auf der EU-Konferenz für nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten am 18. November in Paris vorgestellt.

Weitere Informationen finden Sie auf folgenden Websites:

Website der Europäischen Kommission zum Thema seltene Krankheiten mit einem Link zur Mitteilung:

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_de.htm

Link zur EU-Konferenz über nationale Pläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten, die am 18. November stattfindet:

http://ue2008.fr/PFUE/lang/en/accueil/PFUE-11_2008/PFUE-18.11.2008/strategies_et_plans_nationaux_pour_les_maladies_rares_en_europe


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