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IP/07/1868

Brüssel, den 7. Dezember 2007

Eltern müssen über genetische Untersuchungen an IVF-Embryonen besser informiert werden

Ein neuer Bericht von Wissenschaftlern der Europäischen Kommission zeigt, dass für die Beratung von Patienten, die sich dafür entscheiden, ihre durch In-vitro-Fertilisation (IVF) gezeugten Embryonen auf ernste genetische Erkrankungen untersuchen zu lassen, dringend Leitlinien erforderlich sind und dass auch spezielle Qualitätssicherungssysteme geschaffen werden müssen. Bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) werden Embryonen auf Krankheiten wie Huntington, Hämophilie und zystische Fibrose untersucht, bevor sie in die Gebärmutter eingepflanzt werden. Aus diesem Bericht, der zum ersten Mal einen vollständigen Überblick über die PID auf europäischer Ebene gibt, geht hervor, dass die PID in vielen Mitgliedstaaten zwar etabliert ist, dass die Vorschriften, Standards und Akkreditierungsanforderungen jedoch mitunter stark voneinander abweichen. Der Bericht, der von der Gemeinsamen Forschungsstelle, der internen wissenschaftlichen Dienststelle der Europäischen Kommission, in Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Forschungszentren verfasst wurde, soll dazu beitragen, mehr Wissen und Informationen über die derzeitigen PID-Leistungen zu verbreiten.

Die Hauptergebnisse dieser Studie stammen aus einer Umfrage, die im Jahr 2006 an mehr als 160 Zentren in ganz Europa geschickt wurde, von denen angenommen wurde, dass sie PID praktizieren könnten. Im Zuge der Erhebung wurde festgestellt, dass 53 Zentren in 16 EU-Ländern und in der Schweiz PID anbieten, wobei sich die meisten Zentren in Spanien, Belgien, der Tschechischen Republik, Griechenland und im Vereinigten Königreich befinden. In einem späteren Stadium führten die Autoren der Studie zur Vertiefung und Präzisierung der Erhebungsergebnisse annähernd 30 Interviews mit den auf PID spezialisierten Mitarbeitern dieser Zentren durch.

Nachstehend einige der Hauptschlussfolgerungen des Berichts:

  • Die PID expandiert in Europa, und die damit verbundenen Folgen für die Gesellschaft breiten sich aus. Zu den am häufigsten angebotenen Untersuchungen gehören Tests zur Feststellung von Krankheiten wie Huntington, Hämophilie, Muskeldystrophie und zystische Fibrose. Die PID wird auch vorgenommen, um eine Veranlagung für bestimmte Krebsarten festzustellen, ferner wird sie zur Bestimmung der Gewebeverträglichkeit (HLA-Typisierung) eingesetzt, durch die geeignete Spender für Stammzellentransplantationen ermittelt werden.
  • Patienten reisen innerhalb Europas, um die PID in Anspruch nehmen zu können. Dies erfolgt überwiegend aus rechtlichen und finanziellen Gründen, aber auch, weil die Untersuchung im Heimatland nicht verfügbar ist. Spanien, Belgien und die Tschechische Republik verzeichnen den größten Patientenzulauf und behandeln Eltern aus anderen EU-Ländern, aber auch aus den USA, dem Libanon und Israel.
  • Die Informationsquellen, die die Eltern bei der Inanspruchnahme der Präimplantationsdiagnostik im Ausland nutzen, sind verschieden. In einigen Fällen sind die Hauptinformationsquellen die Internet-Seiten von IVF-Kliniken, andere Eltern, an denen das Verfahren bereits vorgenommen wurde, und medizinische genetische Dienste des Herkunftslandes. In anderen Ländern gibt es keine offiziellen Überweisungen von Ärzten, da unklar ist, ob dieses Verfahren erlaubt ist oder nicht. Das Problem einer zuverlässigen medizinischen Beratung, zu dem zuweilen Schwierigkeiten im Umgang mit einer Fremdsprache und mit einem anderen Gesundheitssystem hinzukommen, kann potenzielle Patienten in eine prekäre Lage bringen.
  • 94 % der Zentren verlangen eine Einwilligung der Patienten und bieten eine genetische Beratung an, wenngleich unklar ist, ob eine solche Beratung tatsächlich erfolgt. Außerdem ergab die Studie, dass die Zentren nicht konsequent eine Betreuung nach der PID vornehmen, obwohl dies in der Einwilligung empfohlen wird. Darüber hinaus würde eine ordnungsgemäße mittel- und langfristige Bewertung des Ergebnisses der PID zu ihrer Sicherheit und Qualität beitragen.
  • Schließlich befasst sich die Studie mit der Qualitätssicherung der Zentren, die durch Indikatoren wie die Anwesenheit eines Qualitätsmanagers unter den Mitarbeitern oder die Teilnahme an externen Qualitätsbewertungssystemen bewertet wird. Die Ergebnisse zeigen, dass nur die Hälfte der Kliniken und Labore einen Qualitätsmanager unter ihren Mitarbeitern hat und dass nur ein Drittel der Zentren tatsächlich an externen Qualitätssystemen teilnimmt, obwohl die meisten von ihnen die externe Qualitätsbewertung für relevant halten.
  • Auf EU-Ebene ist die „Menschliche Gewebe- und Zellen-Richtlinie“ (Richtlinie 2004/23/EG vom 31. März 2004) die wichtigste Rechtsvorschrift. Durch sie wurden umfassende Qualitäts- und Sicherheitsanforderungen für Kliniken eingeführt. Von den Mitgliedstaaten musste sie bis zum 7. April 2006 in Kraft gesetzt werden. Aus der in diesem Zeitraum durchgeführten Erhebung geht hervor, dass viele Kliniken in der EU noch erhebliche Anstrengungen unternehmen müssen, um die Anforderungen der Richtlinie zu erfüllen.

Der vollständige Bericht kann unentgeltlich unter folgender Internet-Adresse abgerufen werden:

http://ipts.jrc.ec.europa.eu


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