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Seltene Krankheiten

Heute gibt es zwischen 5 000 und 8 000 seltene Krankheiten. 6-8 % der Bevölkerung erkranken im Laufe ihres Lebens daran, das entspricht 27 bis 36 Millionen Menschen in der Europäischen Union. Da sie sehr selten sind, erfordern diese Krankheiten eine besondere Herangehensweise und eine vorrangige Behandlung auf internationaler Ebene, um die Lebensqualität und das sozioökonomische Potenzial der von diesen Krankheiten betroffenen Patienten zu verbessern.

RECHTSAKT

Empfehlung 2009/C 151/02 des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten.

ZUSAMMENFASSUNG

Diese Empfehlung soll auf europäischer Ebene Maßnahmen auf den Weg bringen, um die Erkenntnisse über seltene Krankheiten sowie über die Lebensqualität und die Versorgung der Patienten zu verbessern.

Pläne und Strategien

Die Europäische Kommission empfiehlt, dass die Mitgliedstaaten Pläne und Strategien für seltene Krankheiten auf den Weg bringen. Ziel ist es, dass Patienten mit seltenen Krankheiten medizinisch gut versorgt werden; dies schließt die Diagnostik, die Behandlung und wirksame Arzneimittel für seltene Krankheiten ein.

Vor diesem Hintergrund werden die Mitgliedstaaten ermuntert, vor Ende2013 einen Plan oder eine Strategie im Rahmen ihrer Gesundheits- und Sozialsysteme anzunehmen. Diese Pläne oder Strategien sollen alle laufenden und künftigen Initiativen auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten einbeziehen.

Diese nationalen Initiativen sollen sich in den Rahmen des europäischen Projekts zur Entwicklung nationaler Pläne für seltene Krankheiten (EUROPLAN) einfügen, das wiederum Teil des Gesundheitsprogramms im Zeitraum 2008—2013 ist.

Definition, Kodierungen und Bestandsaufnahme

Derzeit wird eine Krankheit als seltene Krankheit definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Nach Auffassung der Kommission muss diese Definition präziser formuliert werden. Sie fordert die Mitgliedstaaten daher auf, eine Definition zu erarbeiten, die die Inzidenz stärker berücksichtigt.

Die Maßnahme der Kommission soll die Kodierung und die Auffindbarkeit seltener Krankheiten in allen Gesundheitsinformationssystemen und vor allem in der zukünftigen Fassung der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) erleichtern. Auf der Grundlage der Datenbank Orphanet und anderer bestehender Netze könnte eine Bestandsaufnahme erfolgen.

Den Mitgliedstaaten kommt die Aufgabe zu, spezifische Krankheitsinformationsnetze sowie Register und Datenbanken zu unterhalten.

Erforschung

Der derzeitige Stand der Forschung im Bereich seltener Krankheiten soll aktualisiert werden.

Bedarf und Prioritäten in den Bereichen Grundlagenforschung, klinische Forschung, translationale Forschung und Sozialforschung sollen ermittelt und die Beteiligung nationaler Wissenschaftler an solchen Programmen gefördert werden.

Die Europäische Kommission soll die Forschungszusammenarbeit mit Drittländern ausbauen und den Austausch von Informationen und Fachwissen fördern.

Fachzentren und europäische Referenznetze

Die Kommission fordert die Mitgliedstaaten auf, bis Ende 2013 geeignete Fachzentren zu ermitteln und diese Zentren zu unterstützen. Diese Zentren werden dazu ermuntert, sich an europäischen Referenznetzen zu beteiligen und einen multidisziplinären Ansatz zu entwickeln.

Durch die Zusammenarbeit von Spezialisten und Fachleuten auf diesem Gebiet sollen Strukturen für die Versorgung von Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, geschaffen werden. Die Fachleute müssen mobil sein, um die wohnortnahe Behandlung der Patienten zu erleichtern.

Informations- und Kommunikationstechnologien (IKT), wie die Telemedizin, müssen einbezogen werden. Auf diese Weise kann die notwendige spezielle medizinische Versorgung auch aus der Ferne sichergestellt werden.

Zusammenführung des Fachwissens auf europäischer Ebene

Nach Ansicht der Kommission ist es von wesentlicher Bedeutung, das Fachwissen der nationalen Spezialisten über seltene Krankheiten zusammenzuführen, um folgende Ziele zu unterstützen:

  • den Austausch bewährter Verfahren in Bezug auf Diagnoseinstrumente und medizinische Versorgung sowie Bildung und soziale Versorgung;
  • Schulung und Ausbildung aller Leistungserbringer im Gesundheitswesen;
  • medizinische Ausbildung hinsichtlich der Diagnose von Krankheiten und Aspekten der Genetik, Immunologie, Neurologie, Onkologie oder Pädiatrie;
  • europäische Leitlinien für Reihenuntersuchungen der Bevölkerung;
  • den Austausch von Informationen zwischen den Mitgliedstaaten.

Mitbestimmung von Patientenverbänden

Das Entstehen und der Ausbau der Verbandstätigkeiten von Patienten, die unter seltenen Krankheiten leiden, werden unterstützt, sofern sie den Patienten den Zugang zu neuesten Erkenntnissen über seltene Krankheiten erleichtern.

Hintergrund

Nach der Definition des ersten Aktionsprogramms der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten, das sich auf den Zeitraum 1999 bis 2003 bezog, beträgt die Prävalenz einer seltenen Krankheit nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen in der EU. Ziel des Programms war es, die Fachkenntnisse auf diesem Gebiet zu verbessern. Diese Empfehlung reiht sich in diesen Rahmen ein und will die Zusammenarbeit verstärken sowie die Fachkenntnisse erhöhen, um eine bessere Betreuung der Patienten und eine bessere Behandlung von seltenen Krankheiten zu erreichen.

VERBUNDENE RECHTSAKTE

Beschluss (EG) Nr. 2009/872 der Kommission vom 30. November 2009 zur Einsetzung eines Sachverständigenausschusses der Europäischen Union für seltene Krankheiten.
Mit diesem Beschluss wird ein Sachverständigenausschuss der Europäischen Union für seltene Krankheiten eingesetzt. Dieser Ausschuss hat die Aufgabe:

  • einschlägige Maßnahmen der Union durchzuführen;
  • die Berichte der Kommission auszuarbeiten;
  • Stellungnahmen und Empfehlungen abzugeben;
  • die Kommission bei der Verbreitung der Ergebnisse der auf EU-Ebene durchgeführten Maßnahmen und bei der Erstellung von Leitlinien zu unterstützen.

Dieser Ausschuss setzt sich aus 51 Mitgliedern und ebenso vielen Stellvertretern zusammen. Der Ausschuss wird von der Kommission einberufen und tritt dreimal jährlich an ihrem Sitz zusammen.

Letzte Änderung: 11.06.2010
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