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Las enfermedades raras: un reto para Europa

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La Comisión propone un enfoque estratégico para mejorar el reconocimiento de las enfermedades raras y el acceso de los pacientes a tratamientos adecuados. Apoya la cooperación entre los Estados miembros de la Unión Europea (UE) y el desarrollo de las redes especializadas que agrupen a los profesionales de la salud.

ACTO

Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social y al Comité de las Regiones de 11 de noviembre de 2008 "Las enfermedades raras: un reto para Europa" [COM(2008) 679 final - no publicada en el Diario Oficial].

SÍNTESIS

Se entiende por enfermedad rara, cuyo origen es genético en el 80% de los casos, toda enfermedad que no afecta a más de 5 personas de cada 10 000 en Europa. El número limitado de pacientes explica el bajo nivel actual de conocimiento y especialización médica, aunque estas enfermedades puedan provocar la muerte o invalidez de las personas afectadas.

Esta Comunicación presenta una estrategia comunitaria global para apoyar el conocimiento, la prevención, la atención y el tratamiento de las enfermedades raras. La Comisión hace un llamamiento a los Estados miembros para que compartan sus conocimientos y recursos en la materia. Estará asistida por el Comité Consultivo de la Unión Europea sobre Enfermedades Raras.

Identificación y visibilidad

La Comisión contribuye al desarrollo de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como a la clasificación y codificación de las enfermedades raras en la nueva versión de esta clasificación. También apoya la creación de una base de datos europea evolutiva al servicio de los profesionales y pacientes.

Las redes de información y las redes europeas de referencia para las enfermedades raras son vectores esenciales para el intercambio de buenas prácticas y de conocimientos especializados en materia epidemiológica.

Cribado, diagnóstico y prevención

Los Estados miembros deberían poder utilizar estos datos comparables en materia de cribado y de prevención primaria de las enfermedades raras. El diagnóstico precoz de las enfermedades puede realizarse gracias a análisis biológicos cuyas técnicas de elaboración y de validación pueden ser facilitadas por el desarrollo de redes europeas de referencia de laboratorios de diagnóstico especializados.

Acceso a la asistencia

Los Estados miembros adoptan medidas concretas para garantizar el acceso universal y la calidad de la asistencia, en particular, mediante la creación de centros especializados a escala nacional y regional. Su actividad podrá ampliarse a una función de prestador de un servicio social con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Acceso a los medicamentos

Las autoridades nacionales deberían realizar una evaluación científica conjunta de los medicamentos huérfanos. Los Estados miembros deberían adaptar sus sistemas de precios y de reembolso sobre la base de estas evaluaciones.

La Comisión pide a la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) que impulse un enfoque común para mejorar el acceso a los programas de uso compasivo. Estos programas permiten el suministro de nuevos medicamentos antes de su autorización y/o reembolso.

Las reglamentaciones aplicables a los productos sanitarios deben adaptarse al mercado de los medicamentos huérfanos. Asimismo, la Comisión debe prever medidas incentivadoras para favorecer que las empresas farmacéuticas desarrollen nuevos tratamientos.

Salud en línea

Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) contribuyen al intercambio de datos científicos. Los sistemas y servicios de telemedicina pueden permitir a los profesionales compartir y adquirir conocimientos especializados.

La investigación científica está respaldada por el 7º Programa Marco que financia, en particular, el desarrollo de la modelización asistida por ordenador con el fin de mejorar el conocimiento de los procesos fisiológicos y patológicos de las enfermedades raras.

ACTOS CONEXOS

Propuesta de Recomendación del Consejo de 11 de noviembre de 2008 relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras [COM(2008) 726 final - no publicada en el Diario Oficial].

La presente Propuesta se basa en las conclusiones de la Comunicación de 11 de noviembre de 2008 que impulsa un planteamiento estratégico europeo sobre las enfermedades raras. En esta perspectiva, el Consejo insta a los Estados miembros a:

  • elaborar estrategias y planes de acción nacionales antes de 2013 con el fin de garantizar el acceso universal y la calidad de la asistencia sanitaria;
  • adoptar una definición europea de enfermedades raras para facilitar sus referencias y codificación en los sistemas de asistencia médica y de reembolso;
  • identificar las prioridades de investigación y los proyectos en curso, especialmente en relación con la investigación básica, clínica y traslacional, y permitir que los pacientes se beneficien de los nuevos avances terapéuticos;
  • promover el desarrollo de centros especializados nacionales y regionales, de asistencia transfronteriza y de redes de expertos;
  • adoptar métodos comunes en materia de cribado, tratamiento y seguimiento de las técnicas terapéuticas;
  • apoyar la actividad de las asociaciones de padres;
  • garantizar la viabilidad de las infraestructuras de investigación a escala nacional y europea.

Se insta a la Comisión a informar al Consejo sobre el estado de las acciones emprendidas por los Estados miembros en el marco de la estrategia global sobre enfermedades raras.

Última modificación: 13.02.2009

Véase también

Para más información, consúltense los siguientes sitios web:

- Comisión Europea, Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores

- Base de datos Orphanet.

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